01/06 Het blijft alert zijn
Ondertussen zijn we alweer twee keer naar het radboud geweest. De eerste keer voor een echo en nu wilde de cardio twee soorten vochtafdrijvers voorschrijven. Daar waar we een paar weken terug meer...
View ArticleClik here to view.
11/06 opname voor OK 54
We zitten weer in Leuven. Morgen gaat er weer een soort hartcatheterisatie plaatsvinden. Dit keer om te kijken waar ze de hart/longmachine gaan aansluiten tijdens de PTEA (pulmonale...
View Article12/06 OK 54 is gestart
In de ochtend was Rob al vroeg wakker. Ik moest toch beginnen met alle medicatie toe te dienen, dus zo'n ramp was het niet. Om 7.55 gingen we op weg naar OK. De vervoersdienst kwam en moest toch weer...
View Article28 juni: de operatie
Om half 6 kwam één van de chirurgen die Rob gaat opereren langs. Hij nam mij mee naar een aparte kamer om even te praten over de komende operatie met de naam PTEA. Nu is de volledige naam van deze...
View Article15/6 het kamp
Soms pakt een bericht dat je post op facebook heel anders uit dan wat je echt bedoelde.Rob ging woensdag vanuit het hotel in Eersel naar het schoolkamp. Hij was blij er te zijn. Het was een dag met ups...
View Article27/06 de spanning stijgt
Zo denk je dat de operatie 28 juni is, zo is het ineens de 29 juni. Kleine vergissing van hun kant. Ik hoop niet dat deze trent aan vergissingen (het ging ook al mis met het voorschrijven van de fraxi)...
View Article28/06 de opname
Daar zijn we dan. In Leuven. Vanmorgen na een moeilijk afscheid van de kinderen rond 9.15 van huis weggereden. Zwaar gevoel in de onderbuik. John was gelukkig mee en rond 11.15 kwamen we aan op de...
View ArticleClik here to view.
29/06 OK 55
Gisteravond konden we in eerste instantie beide niet slapen Dan maar nogmaals een dikke knuffel. Rob die veel knuffels wilde. Gelukkig sliep hij uiteindelijk tegen half 12.Al om 6 uur uit bed om me...
View ArticleClik here to view.
30/06 the day after
De nacht verliep eigenlijk heel stabiel. Gelukkig mocht ik elke 2 uur even naar hem toe. Dat deed ik dus ook trouw. En steeds als Rob mij hoorde dan werd hij even wakker en reageerde op me. Zo mooi. En...
View Article01/07 de tweede dag dip
In de nacht ging alles nog creciendo. Helaas vanaf 4 uur zag ik wat paniek bij Rob en uiteraard de volgende 2 uur gaat je wekker niet en om 7 uur schoot ik wakker en snel naar de Rob toe. Het was niet...
View Article02/07 lange dag
In de nacht werd je dus gebeld of je kon komen. Dus snel naar Rob. Blijkt zijn stomazakje lek. Ik weer terug rennen voor een ander zakje en samen met de verpleegkundige alles maar verschoond. Hij kwam...
View Article03/07 Tube eruit
De nacht verliep vol frustraties en ook weer mooie dingen. Rob wilde en kon gewoon niet slapen. De onrust in zijn hoofd was te groot. Angst om te gaan slapen, want stel dat hij niet meer wakker zou...
View ArticleClik here to view.
04/07 Niet slapen
En wederom een slapeloze nacht voor Rob. Hij kan gewoon echt niet slapen. De angst overheerst. Steeds herrie om hem heen en teveel irritante rotpiepen. Ook de angst dat het niet goed gaat is er en dan...
View Article05/07 Van Intensieve (IC) af
De nacht was weer even hopeloos als altijd. In de avond rond half 10 viel Rob in slaap. Ik bleef nog een kwartier bij hem en ging weer de flinke wandeling door de gangen aan naar pediatrie. Oh was was...
View Article06/07 Het gaat echt goed
En dan slaapt Rob de hele nacht. Eindelijk vond hij zijn rust. Niet steeds op de klok hoeven te kijken, of mama al kwam, niet geteisterd door irritante belletjes en nog meer herrie.Ik hoorde hem af en...
View Article7/7 en 8/7 en toen ging het snel
De nacht verliep zoals elke nacht. Tussendoor veel zorg, maar Rob sliep tenminste. En als hij even wakker was, kon hij weer rustig gaan slapen.In de ochtend kwam de zaalarts. Ze ging bekijken of we...
View Article13/07 Het gaat goed
En dan ben je zonder dat je er erg in hebt alweer 5 dagen verder. Ja het is druk, maar oh wat gaat het naar omstandigheden goed met Rob.Natuurlijk moet hij nog enorm herstellen van alles. Maar dit...
View Article20/08 De tijd vliegt
Ineens realiseer je je , dat je allang niet meer hebt geblogd. De tijd vliegt en het was een drukke tijd, met heel veel mooie dingen.Eerst moesten we op 17 juli nog naar de poli in Nijmegen. Er waren...
View Article12-09 Rob zit op school!!
En dan is het gelukt. Rob zit inmiddels ruim 2 weken op school. Niemand heeft namelijk enig idee na deze operatie, hoe de gesteldheid van Rob zich zal gaan ontwikkelen. Rob heeft nu al veel meer...
View ArticleClik here to view.
25-09 Luuk 15 en Rob 13!!
En dan is het niet te geloven. Maar Rob is 13 jaar geworden. Wat we bijna niet meer hadden durven dromen is toch gekomen. Nog steeds zijn we allemaal verbaasd dat hij er nog is. Nog steeds heel...
View Article27-11 Een heleboel
Als je weinig blogt, wordt dat blijkbaar slecht opgemerkt. Toch heb ik besloten om door te gaan. Zijn levensverhaal is zo raar, dat als je er ooit een boek of een film over zou maken, het gewoon...
View Article31-12 Het jaarlijkse gedicht
2018Een bewogen jaarDat was hetLeven en doodKort bij elkaarRob al zoveel meegemaaktWerd zieker en ziekerZijn leven in gevaarFuncties werden continue bewaaktIpv genieten in groep 8Zag zijn leven er zo...
View Article11-02 Het gaat zo die gaat
Een maand lang niet op het blog gezeten. Zo jammer eigenlijk, maar het komt er gewoon niet echt van. De indicatieperikelen houden je gewoon bezig.Het maakt je zo onzeker allemaal. Bijzonder veel zorg,...
View ArticleClik here to view.
Dagen om nooit te vergeten dankzij st Kanjerwens (deel 1)
Stoel versierd door transaviaHet begon allemaal 14 februari. Om 8.15 arriveerde Peter van st Kanjerwens bij ons. Na dagen van inpakken en herpakken en herpakken, was het mij gelukt om alle zorgspullen...
View ArticleClik here to view.
Dagen om nooit te vergeten dankzij st Kanjerwens (deel 2)
Nadat Rob de nodige zorg had gehad en weer was uitgerust, keerden we terug naar het trainingscomplex. Daar wachtte niemand minder dan Patrick Kluivert ons op. Wat een sympathieke man is dat toch! En we...
View Article