Meedoen. Dat is wat hij wil

De voorjaarsschoonmaak vordert gestaag. Vandaag moest Rob weer naar Nijmegen. Ik had wat zaken op papier gezet.. Op een of andere manier was ik erg nerveus. Rob kon de voormiddag gewoon naar school en meteen uit school was het op naar Nijmegen. Hij protesteerde enorm dus zette ik een huilend mannetje in de auto.
Hij werd al snel rustig, zoals altijd en aangekomen in het ziekenhuis was het al helemaal goed en hij racete naar het tafelvoetbalspel. Er was helemaal niemand in de wachtkamer en verpleegkundige Ton ging de uitdaging aan. Toen er nog een kindje meer bij kwam werd het al snel een vurige strijd.
Na even gewacht te hebben konden we naar Dr. Draaisma.
Ik kon hem vertellen dat het opzich nu best goed ging. De TPV zorgt ervoor dat Rob groeit en het extra vocht lijkt hij toch ook echt nodig te hebben , want ondanks dat ik hem nog 200 ml extra geef, plast Rob nog maar 300-350 per dag. Maar Rob is sindsdien wel sterker geworden en een stuk fitter.
Het probleem van de highoutput stoma blijft helaas wel aan de orde ondank dat Rob een stuk minder eet.
Helaas was dat toch wel een domper, want eigenlijk beschrijft de literatuur dat na 3 maanden TPV de output meestal verminderd. Maar ja bij Rob dus nog steeds niet. Of we dan toch niet moesten gaan zoeken naar de oorzaak. Nee zei Draaisma want het komt door zijn spina bifida. Dat was de eerste keer dat ze dat expliciet zo vertelde. Er waren ineens meer kinderen met dit probleem. Ook dat had ik nog nooit gehoord en dat vertelde ik hem dan ook. Ja het komt wel eens voor, maar Rob heeft het wel allemaal veel erger. Eigenlijk wist ik niet meer wat ik hiermee aanmoest. Het komt voor maar ook weer niet.
We begonnen toch over de octreotide. Draaisma heeft wel een paar kinderen die daarmee behandeld worden maar helaas ook niet voor een highoutput stoma. In Nederland en eigenlijk over de hele wereld is nog niet zoveel bekend over het gebruik van octreotide bij kinderen. En bij volwassenen heeft het ook wisselend succes. En het zou een opname van 4 dagen betekenen. Nou is dat laatste niet zo erg, maar het feit dat niemand weet of het zal helpen, en hoelang het nodig zou zijn. Niemand weet de gevolgen en de bijwerkingen kunnen heel groot zijn en idd heeft al een kind (van dat kleine aantal) moeten stoppen vanwege de bijwerkingen. Maar ook zal de TPV waarschijnlijk doorgegeven moeten worden. Tja wat schiet je er dan mee op.
We parkeerde dit vraagstuk maar voor 3 maanden. Rob doet het nu goed op de TPV en er werd besloten dat we de komende 3 maanden door gaan hiermee. 1x per week een keer overslaan mag wel, maar dan moet de de dag van te voren wel extra vocht toedienen. Ook tijdens warme dagen moet Rob 400ml vocht gaan krijgen. En er moest nog een bloedafnamen geregeld worden.
Met een dubbel gevoel naar huis. Want de oorzaak snapt nog steeds niemand en echt onderzoek erna doen dat gebeurt niet. Ik kan ook niet alles vertellen wat er is verteld omdat ik sommige dingen ook binnen de 4 muren moet houden.
Op het bloedprikken moesten we enorm lang wachten. Ik ging toch maar informeren en er bleek maar 1 verpleegkundige te zijn die dat mocht. Oke. Wij hebben tijd genoeg toch? En ineens kwam er wel iemand helpen. Het prikken ging in eerste instantie met enorm protest, maar nadat Rob zelf zijn regie kreeg (zeggen hoe hij wilde zitten etc) liet hij het helemaal toe.
Daarna ging hij een knuffeltje kopen voor Wiese. Dat had ze verdiend vond hij.....

In de gezondheidszorg wordt de komende tijd enorm bezuinigd. Zowel in de ziekenhuizen als in zorg die thuis geleverd gaat worden. Wat mijn opvalt in deze strijd dat de term zorg hier gesplitst lijkt te zijn en dat merk je ook in de strijd om goede zorg .

Maar is het eigenlijk niet zo dat we juist samen moeten strijden in de strijd voor een goede zorg. Tenslotte kan het een niet zonder de ander. Een arts gaat tenslotte misschien opereren. Vervolgens krijgt de patiënt een goed nazorg in het ziekenhuis. Soms is de patiënt dan beter, maar sommige hebben een hele lange zorg nodig en sommige zelfs chronische zorg.

Als de zorg thuis niet goed geregeld is, betekent het ook dat de patiënt niet naar huis toe kan. Of als de zorg thuis te kort schiet, dan krijgt hij/zij waarschijnlijk te maken met complicatie en dat betekent vaak weer een ziekenhuis opname.

Nu kan ik uit ervaring spreken doordat ik al jaren zelf voor mijn kind zorg. Het begint van bij een operatie. Mijn kind kreeg bijvoorbeeld een stoma en omdat ik alle zorg zelf kon doen, kon mijn kind al snel weer naar huis en werd hij goed verzorgd. Een patiënt kan kiezen uit een goede thuiszorg of kiezen uit een PGB waardoor de patiënt zijn eigen zorgverleners kan kiezen en daardoor ook nog meer eigen regie kan voeren en kan kiezen wanneer hij /zij verzorgt kan worden.

Toch zie ik dat ook na de brief van Staatssecretaris Van Rijn, de brief over de hervormingen van de langdurige zorg, de splitsing weer ontstaan. Alleen de patiënten waarbij de eigen regie enorm in gevaar komt staan alleen in hun protest. En dat terwijl een goed PGB nog steeds goedkoper blijkt. Tenslotte hebben zij de zorg thuis goed geregeld en worden de ziekenhuis opnames verkort. En zelfs in het ziekenhuis nemen zij nog vaak hun eigen zorgverlener mee omdat de verpleegkundige deze soms zeer gecompliceerde zorg niet altijd kunnen uitvoeren.

Deze patiënten weten ook vaak zoveel over hun lichaam dat ze niet meer meteen aankloppen op de SEH en dus ook daar weer onnodige bezoekjes uit besparen. Vooral in de kindzorg waar ik het meest ervaring mee heb is het belang van een ouder die de zorg zelf kan uitvoeren van enorm belang. Zij kennen hun kind het beste en kunnen veel uit handen nemen van de professionele zorgverlener. Zij zorgen er voor dat het kind weer minder in het ziekenhuis ligt doordat ze een goede nazorg geven.

Dus waarom strijden we niet hand in hand voor de langdurige zorg. We knokken allen voor een goede zorg. Wij kunnen de ziekenhuizen helpen om kosten te besparen omdat we ook door veel ervaring weten waar de knooppunten liggen en helpen hen er graag bij. Maar help ons ook in de strijd voor een goed PGB of goede thuiszorg. Want samen kunnen we de zorg goedkoper maken. De arts wil dat de patiënt de juiste zorg krijgt en de patiënt wil graag de beste arts. Dus ook hier: luister naar elkaar en steun elkaar. Ja we hebben elkaar nodig in deze strijd!

Eindelijk is de meivakantie dan aangebroken. Eindelijk niet haasten elke ochtend Niet alles uur en tijd en even niet rennen naar school 5-6 keer per dag. De vrijdag werd afgesloten met prachtige koningsspelen en ondanks het slechte weer genoten de kinderen van voetbal, handboogschieten, jeu de boules, tennis en nog veel meer.

Zaterdag was nog een dag vol voetbal en Luuk wist nog mooi te winnen. Helaas Gijs niet, maar de vakantie maakte heel veel goed. En 's avonds nog naar PSV. Wiese, Stan, Manouk en Gijs konden dit keer mee en PSV won met 5-2 en na het schitterend toezingen van Van Bommel is Wiese helemaal fan van Mark van Bommel.
Van zondag tot en met donderdag was ik alleen met 5 kinderen. Eigenlijk 6 want het vriendje van Myrne vond het hier geloof ik ook nog al gezellig. Helaas was zondag ook de dag waarop Rob alweer koortsig was. En bijna ga je dan alweer gillen. Toch zag ik ergens ook wel dat het niet zo heel ernstig kon zijn, want Rob klaagde wel van oorpijn en was wat snotterig.
Maandagmiddag stond er een leuke middag op het programma. Helaas liep de temperatuur van Rob in de ochtend alweer snel op, maar om nou de Phoxyclubdag weer af te moeten zeggen. Tenslotte lag Rob de twee voorgaande jaren in het ziekenhuis. Hij oogde verder niet echt ziek dus besloot ik om met 4 kinderen te gaan. Myrne ging lekker winkelen in de stad.
Omdat Rob in een rolstoel zat mocht hij vooraan op het veld staan. Helaas mocht van PSV er maar 2 mensen mee. Een groot gezin blijkt wederom een belemmering te zijn om gezellig samen op stap te mogen. Tenminste als er 1 in een rolstoel zit. Dus werden Gijs en Luuk op de tribune achter het hek gezet.

een knuffel van Waterman

Op een gegeven ogenblik zagen ze toch ook wel in dat dat niet helemaal handig was en zeker heel onveilig, want er zaten 2 kinderen op de tribunen zonder begeleiding. 1 Man herkende de 2 ook van de uitwedstrijden en ineens mochten ze dan toch bij ons komen zitten en vanaf dat moment konden wij enorm genieten!! Vooral op het laatst toen alle spelers langs ons heen moesten om naar binnen te gaan en de kinderen genoten van de aandacht die ze kregen van de spelers. Wiese vond het helemaal geweldig dat ze nu met van Bommel op de foto stond. Allemaal genoten ze om met hem juist eindelijk op een plaatje vereeuwigd te zijn. Ook Toivonen en voor Rob ook eindelijk de keeper. Eindelijk kon Waterman zien wie zijn opvolger zou gaan worden. En Rob kreeg ook een grote knuffel!
Luuk zag helaas Mertens aan hem voorbij gaan, maar Gijs kon wel met Tyton op de foto. En eindelijk na vele malen proberen konden ze ook eens op de foto met Toivonen. Echt de kinderen glunderden van oor tot oor.
Helaas moest Rob ook enorm boete en thuis gekomen stortte hij finaal in elkaar. Maar snel naar bed en gelukkig konden de foto's nog een kleine lach op zijn gezicht toveren.
En dan breekt Koninginnedag aan. Volgens Wiese was het Koningswisseldag. De jongens vonden de troonswisseling minder interessant maar wij vrouwen genoten van de mooie jurken hoedjes en van het prachtige koningspaar.

tatatatatatata TOIVONEN

Tussendoor ging Myrne, Wiese en ik bloemen halen voor op het balkon en ook het groente "tuintje" werd weer aangeplant. Wel baalde ik dat de koorts van Rob nog niet weg ging, maar ik kon de moed niet vinden om te bellen dus gingen we maar genieten van de TV. Natuurlijk gaat op zo'n dag als vandaag ook de zorg door en omdat de koorts aanhield besloot ik om ook het infuus wat hoger te zetten
Eigenlijk wilde we woensdag nog een dagje weggaan, maar in de ochtend bleek als snel dat dat niet te doen was met Rob. Toch weer koorts en dus besloten we maar om rustig aan te doen. En zo ook donderdag. Nou ja rustig. De ochtend begon al met een wederom defect stomazakje. Het net verschoonde bed van Rob kon alweer gewassen worden net als zijn kleren. Vakantie houdt ook in zorg en ook de TPV en infuus moest gewoon keurig worden afgesloten. En even later bleek het stomazakje weer defect, dus weer vervangen wassen en kleren verschonen. De koorts die nog licht aanwezig was baarde me nog steeds geen zorgen maar ik besloot toch om de huisarts te bellen. We spraken af als de temp in de avond steeg omdat toch maar zelf bloed te prikken om de CRP te bepalen (ontstekingswaarde) de HAP (huisartsenpost) werd ingelicht. Op het moment dat ik de Emla op de PAC van Rob wilde doen, schrok ik enorm. De huid rondom was helemaal gezwollen en ook voelde ik een knobbeltje. Dus toch maar snel naar de huisarts. Gelukkig bleek het alleen maar een opgezette klier te zijn, die toevallig net onder de PAC zat. Maar om het zeker te weten wilde de huisarts toch een CRP bepaling. Maar eerst nog in de oren kijken en inderdaad wat ik al vermoedde waren die rood en ook zijn keel bleek wat rood.
Rob wilde niet prikken maar toen de huisarts zei dat mama het mocht doen, was het allemaal ineens goed. Snel bloedprikken en gelukkig bleek CRP niet verhoogd. Dan maar gewoon uitzieken dus.
Thuis gekomen kon Rob gelukkig even Lotte knuffelen die even in huis was gekomen om op de andere te passen. Myrne was tenslotte de in de winkel aan het werk en dan ook nog op Luuk en Wiese te passen was niet zo'n goed idee. En maar goed dat ze er was want wederom bleek er een defect stomazakje geplakt te zijn. Alles weer helemaal onder en dat net op het moment dat je bezig bent om de TPV klaar te maken. Leve de celstofmatjes en alle handschoenen. Ja alles komt op dat moment tegelijk en dan denk je ook steeds maar. Hoe willen ze dit in hemelsnaam zonder PGB op gaan lossen. Thuiszorg kan dit niet oplossen want die zijn er op dat moment niet acuut en zelfs als je hulp zou hebben dan kunnen die niet acuut komen. De enige die er altijd is, ben ik als moeder. Maar er gaan steeds meer geluiden op dat familieleden dus niet meer betaald mogen worden. Maar tenslotte doe je heel gespecialiseerd werk. Neem nu zo'n moment als vanmiddag. Als ik een verpleegkundige in dienst had gehad voor de TPV dan had ik die weer weg moeten sturen omdat ik met Rob snel naar de huisarts moest. Dan had ik haar/hem na dat bezoek weer moeten bellen en ondertussen had ik geconstateerd dat we met de TPB enorm in tijdnood kwamen omdat je Rob in de ochtend zolang mogelijk van de pomp af wilt hebben. Dit om hem nog vrijheid te kunnen geven.
En wat met al die lekkages. Steeds opnieuw moet je meteen ingrijpen. Als ik in de winkel had gestaan had ik dit niet gekund en had ik Rob moeten laten wachten. Steeds moet je gewoon 24/7/365 klaar kunnen staan en door het PGB houd je dit vol. Kijk maar eens wat voor extra kosten je alleen al maakt met al die lekkages. De wasmachine moet hierdoor extra draaien en ik moet de voorraad kleding toch echt weer uit gaan breiden.
Als ik mensen in zou moeten huren, zou ik iemand in moeten huren voor minimaal 14 uur per dag. Dat zijn dus minimaal 2 personen per dag en per week betekent dat ook meerdere mensen want tenslotte mag 1 persoon maar 36 uur werken. En wat dat allemaal wel niet gaat kosten. Zorg in Natura hanteert nog steeds een hoger tarief, maar het lijkt zo langzaamaan wel of ZIN gratis is. Even een vergelijking. Eén uur gespecialiseerde verpleging kost je 75 euro Voor één uur geindiceerde gespecialiseerde verpleging in PGB krijg je 47,50. Volgens mij is dat dus echt veel minder. En even ter verduidelijking. Die 47,50 is bruto en 1 uur geindiceerde zorg is in praktijk vaak 2 uur geleverde zorg.
Helaas wordt het dus weer niet duidelijk of familieleden straks uit het PGB betaald mogen gaan worden, maar je ziet dat het gewoon niet eerlijk zou zijn. Hoe vaak moeten wij nog aantonen dat ZIN niet kan. En dat een kind zich nog altijd het meest vertrouwd voelt bij de zorg van zijn moeder. Dat bewees dat moment bij de huisarts wel weer. Want Rob eindigde dat bezoek met de woorden: "Mam ik hou van je."' En zo wisselen de zorg momenten zich af met hele mooie momenten.

Heerlijk gisteren mocht Rob naar PSV. Gedurende de nacht maar extra vocht toedienen want het zou ook betekenen dat Rob die dag geen TPV en geen extra vocht toegediend zou gaan krijgen. Eén dag in de week mag dit een keer worden overgeslagen.

Dat betekent dan ook dat je die ene dag dus heel goed moet kiezen. Een dag dat je zelf een keer iets moet doen of een dag dat je als gezin iets kunt gaan doen. Dit keer was het dus een middag Philips stadion. Nu kon het nog dacht ik zo. Waarom? Nou gewoon omdat we 90 treden omhoog moeten en de ervaring met andere keren leert dat je de rolstoel boven niet goed kwijt kunt. We hebben tenslotte de seizoenskaarten boven en om nou extra kaarten te gaan kopen is zonde van het geld.
Stan, Manouk konden ook mee en Gijs ook omdat de buurman nog een kaartje overhad. Gezellig een middag weg, gezellig genieten.
We moesten wel enorm lachen om onze tocht naar boven. Rob op de rug en ik maar klimmen en zo had ik mijn fitnesstraining er wel weer opzitten. We genoten met zijn allen. Even ontspannen en Rob straalde. Ook het feit dat hij dan een dag niet geprikt hoefde te worden en een dag niet aan de pomp was voor hem een genietmoment. Een 4-2 overwinning op NEC was een mooie afsluiting van het seizoen en de tweede plaats is een feit.
Helaas kreeg Rob nu wel extra dorst en wilde hij steeds drinken. Ik kon dat uitstellen tot thuis maar dan zie je ook meteen dat zijn stoma meteen enorm gaat lopen en door die hoge output hij meteen stopt met plassen. Gevolg is dat je de volgende dag meteen weer holle ogen zag en dus alweer een vochttekort. Kortom 1x per week zonder TPV gaat nog net, maar meer toch echt niet.
Zo is er dus 1 keer per week een middag waarop je echt weg kunt gaan. Toch is dit voor sommige mensen ontzettend moeilijk te begrijpen. Je hoort zo vaak, waarom gaan jullie niet daar naar toe of waarom niet daar. Nou heel simpel, omdat het gewoon niet gaat. We kunnen niet een hele dag van huis, gewoon omdat in de middag Rob aan de TPV moet en dat houdt in dat je een uur lang bezig bent met voeding klaarmaken en dat alles moet heel steriel gebeuren. Dat kun je niet gewoon ergen in een hokje doen. PAC aanprikken moet zeker heel zorgvuldig gebeuren, dat kun je niet op een verzorgingstafel ergens in een dierentuin. Maar wij vinden dat helemaal niet erg. Het is nu eenmaal zo en daar hebben we ons al tijden lang bij neergelegd. Wat we wel erg vinden is dat zelfs mensen die heel dichtbij je staan, daar steeds menen een opmerking over te moeten maken. Steeds weer van waarom ga je niet met de kinderen even daar naar toe.
Dat uitleggen vreet energie en steeds weer de confrontatie dat je dat niet kunt is erger. Ik weet wel, het is goed bedoeld, maar als je het al 3x hebt uitgelegd dan vraag je je toch langzaamaan af of ze het dan ook niet willen begrijpen.
Vandaag was het ook zover en ik besloot om maar gewoon bij ons pap naar het huis te gaan. Daar kunnen de kinderen uitstekend buitenspelen. Helaas was het voor mij wel extra confronterend om te zien hoe een woning met benedenverdieping en tuin een enorme vrijheid geeft voor Rob. Jeetje wat hebben de kinderen gespeeld. Gijs en Luuk voetbalde erop los en Wiese was steeds heerlijk aan het skippyballen en Rob deed gewoon mee met het voetbal en nadat hij aan de TPV was gelegd was hij aan het darten. Ja hij kon daar spelen en genieten.
Tja een oplossing voor hier is er nog niet, maar we doen het daar mee. Het is gewoon niet anders. Confronterend blijft het altijd, maar er blijven ergere dingen dan dingen niet kunnen. Tenslotte blijven er heel veel dingen over die we wel kunnen. En daar hou je je enorm aan vast.

Roering om het PGB alom. Fraude door vooral tussenbureau's zorgen ervoor dat PGB-houders het zwaar hebben en moeten knokken om te bewijzen dat ze geen fraudeurs zijn die met behulp van een PGB hun zorg uitstekend hebben geregeld. Een ander hot item in de zorg is Patient of mantelzorger als partner. Want samen met de arts of zorgverlener kan een patiënt vaak het juiste beleid afgestemd op zijn zorgbehoefte krijgen. Een arts die luistert naar de patiënt/mantelzorger en viceversa.

Toch durf ik ook te zeggen dat zonder PGB voor veel chronisch zieken het project Patiënt als partner enorm gaat mislukken. Ik kan zelf alleen maar praten vanuit het oogpunt mantelzorger als partner omdat ik natuurlijk als patiënt minder ervaring heb.
Ik hoor in het ziekenhuis de artsen heel vaak zeggen:"moeders hebben bijna altijd gelijk. Luister naar de moeder." Nu is dit als je kind incidenteel ziek is al een heel belangrijke stelling, maar bij een chronisch ziek kind wordt deze stelling alleen maar wezelijker. Een chronisch ziek kind en zeker kinderen net als Rob betekent 24 uur per dag observeren en anticiperen. Hoe zou dit zijn als er thuiszorg zou zijn? Dan zou er steeds iemand anders komen en die iemand anders zou niet zien dat als Rob met opgetrokken knieën zit, dat hij dan barst van de buikpijn. Die zou denken als Rob stil op de bank zit, dat hij gewoon rustig is. Zou zo iemand dan alarm slaan? Nee natuurlijk niet.
Ik als moeder herken deze signalen uit duizenden en ga dan meteen aan de slag
Dit zou ook een vaste hulpverlener zien. Dus bijvoorbeeld een buurvrouw die je door het PGB in kunt kopen om de zorg te verlenen. Zij kent het kind op den duur ook en kan dan ook deze signalen oppikken en evt met de moeder overleggen.
Ook een arts die Rob bv niet kent zou deze signalen in eerste instantie niet herkennen, maar juist door dit als moeder aan te geven kunnen ze verdere maatregelen nemen. Zo werkt het ook als Rob is opgenomen. Sowieso heeft Rob liever dat ik de zorg zelf doe omdat je samen bij elke handeling een bepaald ritueel hebt opgebouwd waardoor de angst voor zelf de PAC aanprikken helemaal is verdwenen. Ook door de zorg zelf te doen is de angst voor het ziekenhuis verdwenen. Daarom ben je er als moeder 24 uur per dag bij je kind.
Als je bij een werkgever zou werken dan zou een baas dit op den duur niet meer pikken. Er zijn jaren geweest dat Rob om de 3 weken in het ziekenhuis lag voor langere duur. En daar zou een werkgever absoluut niet blij mee geweest zijn.
Maar iedereen weet ook dat we nu bezig zijn met het project patiënt als partner. Hoe zou dit mogelijk zijn als je als ouder of als vast hulpverlener de zorg niet meer zelf mag gaan doen. Want als je leest dat Dhr. Tollenaar pleit voor afschaffen van het PGB en iedereen maar zorg in natura, hoe los je dit dan op. Tenslotte kan alleen een moeder/vader/vaste hulpverlener samen met de arts de juiste behandeling bepalen. En juist omdat de ouders de zorg zelf doen weten zij als geen ander op welk moment je in moet grijpen en welke handeling of behandeling dan het beste is.
Juist door het PGB hebben chronisch zieke patiënten hun zorg thuis uitstekend geregeld wat resulteert in kortere opnames. Maar zeker ook omdat de mantelzorger door het project patiënt als partner korter lijntjes met het ziekenhuis zal hebben. Omdat een mantelzorger een complicatie vaak alweer uit duizenden herkent ook snel weer een arts kan waarschuwen zodat de complicatie niet erger hoeft te worden en bij de eerste tekenen al herkent zal worden.
Zal een thuiszorgmedewerker dit herkennen? Ik ben bang van niet, want zelfs in het ziekenhuis kom ik dit probleem tegen. Een Rob die heel rustig ligt in bed wordt gezien als een kind dat comfortabel in zijn bed ligt zonder pijn. Maar ik een een paar verpleegkundige die Rob heel goed kennen weten als geen ander dat Rob dan juist heel veel pijn heeft. Dat Rob bij het laten zien van de pijnscores steevast een 0 zal aanwijzen omdat iedereen hem dan met rust laat. Alleen mensen die hem heel goed kennen prikken daar doorheen.
Moeten we dan thuiszorg in gaan schakelen? Tja ik zie het al voor me. Ik op kantoor en dan Rob die moet gaan bellen oid dat zijn stoma lekt. En dan maar hopen dat ze er binnen 10 minuten zijn omdat anders zijn huid helemaal kapot gaat. Nou volgens mij gaat dit niet werken. En als je het plaatje ziet bij dit blog dan kun je ook op je klompen aanvoelen dat het gaat om zeer complexe zorg. Zorg met infusen, katheteriseren, stomazorg, wondzorg, gevoelloze benen waardoor die extra bescherming nodig hebben. Dat deze zorg vaak niet eens door 1 verpleegkundige tegelijkertijd uitgevoerd kan worden.
In het ziekenhuis begint het project patiënt als partner zorg te krijgen, maar als het PGB wegvalt dan gaat het project vooral voor de chronische zieke kind of door de chronische patiënt die ineens echt te ziek is om voor zichzelf beslissingen te nemen echt mislukken en wederom zullen de kosten dan weer enorm oplopen.
De fraude in zorg in natura wordt maar heel incidenteel vernoemd, maar die blijkt ook groot te zijn. Zorg die niet is verleend toch declareren. En het lijkt soms wel of zorg in natura gratis is. Nou ik kan iedereen enorm uit die droom wakker maken, want als ik je vertel dat 1 uur specialistische verpleging bij een thuiszorgorganisatie 75 euro kost dan begrijp je dat thuiszorg bij een zorgintensief kind enorm veel geld kost. Voor 1 uur geïndiceerde specialistische PGB zorg krijg je 47,50 en ik kan uit ervaring zeggen dat 1 uur geïndiceerde zorg vaak 2 uur echte zorg is.
Ja we worden moe van de discussie. Het lijkt wel of niemand luistert. En juist de groep met deze extreme zorgvraag die met het PGB juist goedkopere en betere zorg kan leveren omdat thuiszorg de zorg niet kan leveren, lijkt finaal buiten de boot te gaan vallen. De groep waarvoor patiënt als partner vaak essentieel is omdat ze vaak zelf al weten wat er speelt voordat ze naar het ziekenhuis toe gaan.
We moeten daarom ook weer voor zoveel dingen knokken. Knokken voor het leven van je kind. Knokken voor patiënt als partner. Knokken voor de juiste zorg. Knokken voor het PGB.
En de onzekerheid voor de toekomst blijft bestaan zolang de regering naar deze groep niet gaat luisteren. Een gesprek met de staatssecretaris lijkt nog steeds heel ver weg. Maar ook de ziekenhuizen wil ik oproepen om te luisteren. Deze groep mensen kunnen zo helpen. Hebben tips waar het in de communicatie met de arts soms aan schort. Ik roep nogmaals op: Ga samen de strijd aan. Samen op naar de juiste zorg.

En zo zit de meivakantie er al weer op. Een vakantie waarin alle zorg gewoon doorgaat en de nachten niet minder vermoeiend zijn. Een vakantie waarin Rob regelmatig toch weer koorts had die na een paar dagen verdween maar toch weer terugkeerde. Geen extreem hoge koorts maar zo rond de 38.5 en ook dagen waarin de temperatuur op 38 blijft hangen.
We hebben wel ontdekt dat als je Rob maar heel weinig drinken geeft (minder dan 400cc) dat zijn stoma iets minder hard gaat lopen. Maar ja of dat nu wel de bedoeling is.
Het zijn ook dagen geweest waarin de politiek weer de mensen op gaat leggen wat ze allemaal moeten doen. Was het twee jaar geleden nog een van Bijsterveldt die vrouwen dwong om meer betrokken te zijn bij het onderwijs (we moesten meer doen op school, meer helpen bij huiswerk etc) nu is het minister Jet Bussemaker die vindt dat wij vrouwen maar harder moeten gaan werken omdat we anders financieel te afhankelijk zullen zijn van onze mannen. En als klap op de vuurpijl zullen de gemeentes ons op advies van Van Rijn ook nog verplicht aan de mantelzorg willen hebben. Hoe onze dag er dan uit zal gaan zien? Met een chronisch ziek kind? Ik heb het als sketch op facebook beschreven ;

hoe zal onze dag er dan uit gaan zien? 5 uur op want we moeten al aan de slag. Voorbereidingen voor de kinderen zoals brood klaarmaken bij de buurman het ontbijt gaan maken en alvast gaan wassen. Terug naar huis om kinderen aan te kleden en zeker Rob gaan verzorgen. Snel naar school brengen. Wel natuurlijk even bij de juf informeren hoe laat we ook weer moesten rijden. Snel naar werk. We nemen de andere buurvrouw maar mee, want dat lukt niet in de ochtend. Terwijl je aan de adminstratie zit, kleed je ook maar weer haar aan en kamt haar haren en geeft haar maar die slappe koffie van je werkgever. Oeps 10.45 naar school want Rob moet verzorgd worden. Kun je meteen ook weer je buurvrouw thuis afzetten want ze leidt toch maar af. Kinderen uit de klas in de auto want die moeten naar een museum. Snel weer wat werken. En weer naar school want tussen de middag komen ze thuis en wordt het infuus aanprikken etc. In de middag kun je redelijk rustig een uurtje werken totdat juffrouw belt dat pomp piept. Dan straks maar overwerken en kan je man de kinderen van school halen. Avondeten mag je vader natuurlijk aansluiten en dan is het weer iedereen naar sportclub brengen en daarna nog snel de buurman weer klaarmaken voor naar bed te gaan. Nog snel wat werk afmaken voordat je zoon weer aan de beurt is met stomazorg en blaasspoelen. Voorlezen liedjes zingen. huiswerk nog begeleiden. Oh bijna de buurvrouw vergeten soep te brengen.. Och we moeten zelf ook nog slapen. Maar ja die pompt die piept steeds en stoma zit weer vol.. Wordt het zoiets????? Ach gewoon een paar uur meer in je dag gaan stoppen

Zondag was het moederdag en wat blijft het genieten van die zelfgemaakte cadeautjes en van die mooie mok van Myrne die ze met zijn 3en op de fiets in Son zijn gaan halen. Ja zelfs Wiese was al meegefietst. 3,5 km heen en 3,5 km terug.
Maandag ging onze Gijs weg naar schoolkamp. Het weer is niet best, maar ze zullen vast genieten. Ook moest Wiese nog 1 keer zwemmen en jawel ze mag donderdag proefzwemmen voor B en dan zaterdag op voor diploma. Top, want wat heeft ze dat snel geflikt! Binnen 8 maanden A en B. En als klap op de vuurpijl slaagde onze Stan gisteren voor de cursus scheidsrechter KNVB.
Zondagavond zagen we wel dat Rob nu op school een laptop moest gaan krijgen. Hij had zo zijn best gedaan om het gedicht op te schrijven maar helaas helaas ik kon het echt niet lezen. Daar ben ik klaar mee. Laat Rob op een laptop werken. Gelukkig kwam ik tijdens het verzorgingsmoment op school ook de ambulant begeleidster van Rob tegen en ik besprak dit met haar. Ze was het er helemaal mee eens. Het zou Rob een hoop frustraties schelen, hij weet de antwoorden wel, maar het is zo moeilijk om het op te schrijven.
Gisteravond is Stan geslaagd voor de cursus scheidsrechter KNVB.
Ook moesten we vanmiddag naar het Radboud om de spalken op te halen. Even op en neer. Maar daar aangekomen kwamen we er al snel achter dat de spalken helemaal niet goed waren. Het waren nachtspalken en spalken voor in de sta-tafel. Maar het was de bedoeling dat Rob spalken zou krijgen voor in de schoenen, zodat hij bij sta momenten niet met doorgezakte enkels zou staan en eventueel een paar pasjes achter de rollator zou kunnen lopen in de klas.
Ook bleek de rechterspalk wat te klein te zijn. Nu ben ik wel al een tijdje aan het roepen dat zijn enkels soms dik worden en vandaag was dat dus ook weer het geval. Dat bleek nu dus ook wel uit de spalk. Helaas moesten er nu dus helemaal nieuwe spalken komen.
We gingen erna maar even langs Eris die ook weer in het ziekenhuis ligt. Rob vindt haar erg lief. Een meisje ook in een rolstoel en dat geeft herkenning. Ze stonden op het plein hand in hand en dat was lief om te zien.
Daarna maar weer naar huis. Zonder spalken....

Een week zoals altijd. Gewoon doorracen en druk met de zorg.Gelukkig hebben we wel weer de juiste stomazakjes zonder fabricagefouten dit keer. Geen zakjes meer die er spontaan afvallen. Was ook niet erg goed voor het zelfvertrouwen van Rob.
Het lijkt wel dat het op school wat beter gaat me de concentratie. Wel hoop ik dat ze nu snel over

spullen voor de TPV voeding

gaan stappen op een laptop. Schrijven is gewoon heel lastig voor een kind met spina. Waarom zou je een kind dan nog langer frustreren in deze tijd. Natuurlijk moeten we blijven oefenen met schrijven, tenslotte blijft dat belangrijk, maar ik ben bang dat Rob anders achter gaat lopen en dat is absoluut niet nodig.
Rob blijft ook aankomen in gewicht. Super. Het stoma loopt minder, maar dat komt ook omdat ik heb besloten om hem nog minder drinken te geven en minder eten. Hij heeft er ook niet zoveel behoefte aan en krijgt nu tenslotte via het infuus voldoende voedsel en vocht binnen.
Het enige wat wel enorm raar blijft is de steeds terugkerende koorts. Een paar dagen met koorts worden afgewisseld met een paar dagen zonder. Vandaag was de koorts dan ook weer terug. Echt ziek is hij niet en koorts is ook niet hoog en daarom heb ik hem toch maar naar school gedaan. Je weet er gewoon geen raad mee.

Wiese is geslaagd voor haar B diploma!!! Zaterdag moest zij laten zien wat ze allemaal kon en ze zwom zo netjes. En zo is nr 5 helemaal klaar met zwemmen. Heerlijk gevoel is dat weer. Voorlopig geen zwembad meer.
Gijs heeft een fantastisch schoolkamp gehad en kwam helemaal hees thuis. En dat hij van dat kamp niks geleden had bleek vrijdag. Tijdens de penaltybokaal behaalde hij een mooie 3de plek en een heuse beker was de beloning.
Ook het voetbalseizoen zit er bijna op en dat zal toch even een beetje rust geven. De laatste weken voor de vakantie breken aan. Ik merk dat het voor de kinderen ook echt genoeg is. Het is toch maar doorracen en alles wat er gebeurt gewoon wegstoppen en blijven lachen. De trein waar we al jaren inzitten blijft gewoon doordenderen. Gelukkig wel met minder ziekenhuis, maar dat komt ook omdat de artsen toestonden dat ik als moeder alle verpleegkundige handelingen zelf mag uitvoeren.
Ja het blijft veel werk en steeds alert blijven. Daarom blijf je je ook verbazen over de politieke uitspraken die er steeds weer gedaan worden.
Een hoorzitting die pas plaatvond was dan ook een flinke klap voor velen. De zorgverzekeraar wil namelijk geen PGB. En verpleging gaan straks naar de zorgverzekeraar. De enige hoop is nu dat de regering PGB verplicht gaat stellen in de zorgverzekeringswet. Morgen is daar weer een debat over. Gelukkig heb ik Vera Bergkamp weer mogen mailen met ons verhaal en waarin ik heb kunnen aangeven dat er eigenlijk een groep kinderen en volwassenen met intensieve verpleging, persoonlijke verzorging en begeleiding buiten de boot gaat vallen omdat tenslotte de thuiszorg de zorg en vaak onverwachte zorg niet kan leveren.
Ook heb ik de wet ondoelmatigheid aangekaart, iets waar Oltwin van Dijk ook zeker oren naar had. Thuiszorg... Tja TPV houdt ook in dat je elke dag Rob zijn kamer moet stofzuigen en stofvrij maken en dat is ook weer iets waarvoor de thuiszorg hier niet zou komen. Kortom denk na regering en laat deze groep mensen gewoon in de AWBZ en besef dat PGB bij hen juist de oplossing is en juist de zorg voor hen stukke goedkoper maakt.
En hopelijk gaat ook voor andere mensen die 10uurs grens van tafel want ook juist is dat beetje extra hulp net genoeg om door te gaan en te kunnen participeren in de samenleving.

Eindelijk lukte het een keer. Na 3 jaar op een rij niet mee te hebben kunnen doen met het schoolreis, kon Rob eindelijk mee op schoolreis. Ook Gijs, Luuk en Wiese waren helemaal blij want de schoolreis ging naar Toverland.


schoolreis en lekker in de autostoel

Natuurlijk mocht ik ook mee, want tenslotte gaat de verzorging gewoon door en ook het feit dat er veel getild moet worden is natuurlijk niet fijn als dat door andere gedaan moet worden. Het blijft tenslotte opletten. Het zou dus ook een dag zonder TPV worden, dus dubbel feest. We hadden wel een autostoel nodig voor in de bus. En met een sjorband kon ik die vast zetten en zo kon Rob ook goed in de bus zitten te midden van zijn klasgenoten. Er gewoon bijhoren was vandaag het motto. En dat lukte uitstekend. Rob ging in heel veel attracties en zelfs overwon hij zijn angsten om toch in de achtbaan te gaan. Tja tenslotte gingen de kinderen uit zijn klas ook heel stoer. Alleen was hij na 1 keer toch genezen, want het deed wel erg veel pijn aan zijn buik. Dat is dan ook meteen weer heel confronterend. Gelukkig is Toverland een park met veel verschillende soorten attracties. En bij 1 attractie (soort van piranha) mocht Rob met een paar kinderen bij een aparte ingang naar binnen en hoefden we niet in de rij te wachten. En de kinderen vonden dat natuurlijk wel stoer en zo werd Rob nog een beetje een held ook nog. Ook Gijs, Luuk en Wiese vermaakte zich helemaal super en zo kwamen we samen om 18 uur helemaal moe thuis!.

Ridders!!!

Maar alsof het voor ons nog niet op kon had ik via Twitter een weekendje Landgoed t Loo van Landal greenparks gewonnen. We mochten een weekend lang helemaal gratis in een 8 persoonshuisje. Helaas kon vrijdag John nog niet mee, en ook Stan moest zaterdag nog werken. Dus ging vrijdag Lotte mee met ons. Lotte, Myrne, Gijs, Luuk Rob en Wiese en ik kwamen vrijdag om 18.30 aan in het park. De eerste indruk was meteen heel goed, want we hadden een prachtig net huisje, vlak bij de gran Palace. Omdat de temperatuur aangenaam was konden we ook lekker even naar buiten en de Gran Palace ontdekken waar ze al snel een kastelen restaurant ontdekte met ridders. Dat vonden ze al meteen heel mooi en ik moet zeggen dat het er ook erg mooi uitzag.
Zaterdag was helaas een koude dag maar gelukkig was het droog. We gingen naar het zwembad. Daar was het lekker warm en zeker het water was lekker aangenaam. En wat is het toch lekker dat Wiese nu haar zwemdiploma heeft. Ook Rob is al wat minder angstig in het water. Helaas was er geen goede kleedruimte voor mensen met een beperking. Het is echt lastig om Rob te moeten verzorgen als hij niet kan liggen. Gelukkig ontdekte ik een EHBO tafel en daar ging ik Rob maar omkleden. Beetje afdekken dat niemand mee kon kijken.


uiteten met echte stenen kopjes

Ook was er binnen nog een leuk speeltoestel en daar vermaakte de 4 jongste zich wel in . Myrne had vooral het springkussen buiten ontdekt en zo speelde ze allemaal heerlijk. Een voorwaarde van de prijs was wel een keer uiteten. Nou was dat geen straf in het buffet restaurant in het kasteel. We werden begroet door een nar en moesten buigen voor de koning. Maar de kinderen genoten ervan en het eten was echt erg goed. Vooral de spareribs geloof ik. Krijg nog een rood hoofd als ik het bordje met botjes die afgekluifd waren.

pontje op en neer

We waren net klaar met eten toen als verrassing papa Stan Manouk en Indy er ineens waren. Super gezellig! Dus de avond kon niet meer stuk en 2 luchtbedden brachten uitkomst. Rob moest toch al op een luchtbed bij ons liggen omdat er maar 1 slaapkamer beneden was en die infuuspaal naar boven sjouwen is geen goed idee. Zondag werd daarom ook een super dag. De zon scheen en als je uit de wind was was het nog echt aangenaam. De jongens speelde voetbal op het strandje en we zaten wat te genieten op een soort van steigertje. Ook het pontje was een favoriete bezigheid van de jongens.
Ja het werd een heel relaxte dag. Een dag met Genieten. Ja inderdaag met een grote G. Het was een zeer geslaagd weekend. Ik wil Bas Hoogland en Landal dan ook enorm bedanken en ik meen het als ik zeg dat dit park een echte aanrader is voor de mensen.
En hoe het met Rob gaat? Ach na zo'n dagen is het goed op. We geven hem nu definitief minimaal drinken en minimaal eten, want zo gauw hij iets te veel drinkt of eet dan gaat zijn stoma meteen heel hard lopen. Ik weet nog steeds niet of we er goed aan doen.
Waar ik ook even reclame voor wil maken is voor onze nieuwe site. Marjo Brouns Cora Postema en ik zijn alle 3 mantelwerkers en mantelzorgers. We hebben een site gemaakt omdat we met zijn 3-en ons verhaal willen vertellen zodat we eindelijk met zijn allen kunnen praten MET ipv van OVER mantelzorgers. Er worden nog te vaak dingen georganiseerd waar dus gepraat wordt over en niet met ons. Ook in het ziekenhuiswereldje is het belangrijk om met de mantelzorgers veel te bespreken. Zij doen tenslotte de zorg thuis ook en weten vaak haarfijn wat er speelt. Zorg doe je samen. Dus neem een kijkje op onze site http://www.sprekendemantelzorgers.nl/

Nog steeds is het onduidelijk hoe de zorg er de komende jaren uit gaat zien. Het debat over de chronische zorg is aanstaande maandag en ja zo langzaamaan nemen bij ons de zenuwen toe.
Wat zal er met de zorgintensieve kinderen gaan gebeuren? En niet alleen de kinderen maar sowieso met de vele zorgintensieve mensen. Maar ook de mensen met 10 uur of minder zorg, zouden die alsnog hun noodzakelijke PGB mogen behouden zodat de zorg die ze nodig hebben toch kan blijven. Ook deze zorg kan namelijk vaak niet door ZIN (zorg in natura) geleverd worden.

Maar juist ook de groep waaronder Rob in valt is nog altijd een groep die grote kans heeft om buiten de boot te gaan vallen. Ze hebben en Verpleging (VP) Persoonlijke Verzorging (PV) en begeleiding. Nu is er wel al een opening dat VP in combinatie met PV samen naar de zorgverzekeringswet (ZVW) zal gaan, maar dan nog moet je met de begeleiding naar de gemeente.
Maar tot nu toe is er nog steeds geen PGB in de ZVW en Zorgverzekeraar Nederland was er ook zeker geen voorstander van. Nee ze willen liever dat iedereen maar overstapt dan naar de restitutiepolis. Maar de vraag is dan nog of je de zorgverlener kunt krijgen die je zelf wilt. Of moet het dan een gecontracteerde zorgverlener zijn? Een zorgverlener met diploma? Tja dan vallen alle mantelzorgers en zorgverleners die hele goede zorg leveren maar helaas geen opleiding hebben helemaal buiten de boot en mogen de zorg dan niet leveren. Oké ze mogen de zorg wel leveren maar dan gratis en dan is het zo over en uit, want gaan er veel ingehuurde zorgverleners toch een ander baan zoeken en komen er gezinnen met een zorgintensief kind gewoon in de bijstand terecht of op straat te staan omdat de thuiszorg gewoonweg niet de zorg kan leveren die Rob bijvoorbeeld nodig heeft.
Het blijkt ook steeds wel weer dat de zorg inderdaad steeds acuut nodig is. Van de week weer 1 sms van de juffrouw dat het stomazakje lekt en binnen twee minuten sta ik op school om Rob te verschonen, nieuw zakje te plakken en even een knuffel mee te geven omdat Rob zich dan toch even ongelukkig voelt omdat andere kinderen dat kunnen zien.
Ja je moet als moeder 24/7/365 er echt klaar voor staan. Nee je kunt niet van huis af. Hooguit even snel op en neer naar de winkel, en zelfs dan wordt je nog gebeld dat je even moet komen omdat de pomp weer piept.
Maar deze week blijkt ook wel hoe acuut een situatie kan zijn. Even snel douchen denk je dan en ineens kwam John mij halen dat er iets kapot leek aan het kraantje van zijn infuus.

rechts het kapotte kraantje. Aan de onderkant is het afgebroken

John zette snel de pomp uit en dan blijkt ook dat ook Rob zelf heel goed op de hoogte is van wat hij in nood kan doen. Hij had zelf het klemmetje van de PAC naald al dicht gemaakt en dat was maar goed ook want er kwam bloed terug uit zijn PAC. En dan kan het heel snel gaan.
Dat gevaar was al snel geweken, maar wat als je dan moet wachten op de thuis zorg. Tenslotte zit er in de lijn nog steeds bloed en dat gaat stollen, dus moet je alles door gaan spuiten en dat alles moet zeer hygienisch gebeuren. Eerst natuurlijk het kraantje vervangen met daarop die blauwe dopjes en inderdaad bleek het door spuiten niet mee te vallen. Ik kreeg gelukkig nog wel wat bloed terug. Ook had ik nog heparine in huis en ik weet dat dat evt stolsels oplost dus maar eerst doorgespoten met heparine en daarna alles weer opnieuw aangesloten en binnen 3 kwartier liep de TPV en de infuusvloeistof over de lijn.
Als je had moeten wachten op de thuiszorg dan was de schade groter geweest. Dan was het bloed gestold en had misschien zelf zijn PAC vervangen moeten worden.
Dit zijn allemaal noodsituaties waar je als moeder steeds allert op moet zijn en dan zou zelfs een ingehuurde hulp niet kunnen komen.
Hoe dat kraantje af kon breken? Waarschijnlijk ging Rob op de lijn zitten.
Als ZVW definitief geen PGB gaat toestaan dan is er eigenlijk maar 1 oplossing en dat is dat deze groep kinderen en volwassenen in de AWBZ blijven. Daar waar PGB wordt verankerd in de wet. Zonder deze zorg zouden de kinderen en volwassenen niet lang meer leven en dat terwijl kinderen als Rob later heus nog veel kunnen betekenen voor de maatschappij en zelfs als ze niet veel terug kunnen doen dan hebben ook deze kinderen recht van leven! Zorg is toch een recht? Geef ze dan wel de juiste zorg en nogmaals blijf ik erbij dat dan PGB goedkoper is, want wie had anders weer dat extra uurtje werk moeten betalen? En waarschijnlijk ook nog een ziekenhuisopname? Juist diezelfde zorgverzekeraar.

De laatste 2 weken voor de zomervakantie zijn hier in het zuiden aangebroken. Het gaat zijn gangetje hier in huize Van den Eertwegh. Myrne heeft al vakantie want ze heeft vandaag haar laatste proefwerken gehad en is over naar 4 tweetalig Gymnasium. Gijs heeft afgelopen woensdag zijn eerste kennismaking gehad op het Eldecollege waar hij naar VMBOT/Havo brugklas toe gaat. En hij kwam superenthousiast thuis.
Stan is ook aan zijn proefwerkweek begonnen, maar dat zal zijn overgang naar 4 Havo niet meer kunnen verhinderen. Luuk gaat straks alweer naar groep 7. En Wiese mocht afgelopen donderdag al een dagje voor groep "3er" spelen. Een trots gezichtje trof ik die middag aan. Ook Rob mag naar groep 4 en daar zijn we trots op! Het gaat steeds beter op school. Het lezen blijft een enorm punt van aandacht en ook zijn werkhouding. Soms werkt hij goed door en heeft hij zijn werk goed gemaakt, maar soms gooit hij er echt met de pet na.
Vandaag had ik dan ook een gesprek met de ambulant begeleidster van Rob en 2 juffen. Op zich zijn ze allemaal tevreden. Ja het schrijven blijft lastig voor hem, maar als hij enorm zijn best doet dat gaat het nog niet zo heel slecht. Wel zal het schrijven een probleem kunnen gaan geven als hij op tempo moet gaan werken. De ABer en ik stelde daarom ook voor om toch een laptop voor Rob te gaan gebruiken bij bv een dictee zodat het schrijven iig geen belemmering zal gaan vormen. En zo langzaam aan kan de laptop dan voor meerdere zaken ingezet gaan worden.
Helaas zal de laptop niet vergoed gaan worden. Dus zijn we genoodzaakt om zelf de skoolmate zoals de ABer adviseerde te gaan kopen. Gelukkig heb ik altijd een potje gemaakt voor extra uitgaven voor Rob. Rob heeft nu namelijk toch vaak extra dingen nodig. Zo verslijt hij bijvoorbeeld veel meer broeken dan de andere omdat hij heel vaak rondkruipt.
Wat wel een flinke tegenvaller was, was het gesprek over het schoolzwemmen. Het schoolzwemmen is tenslotte bedoeld voor kinderen die nog niet kunnen zwemmen om die alsnog zwemles aan te bieden. Natuurlijk kunnen de meeste kinderen al zwemmen en daarmee gaan ze altijd het programma herhalen en ook leuke zwemoefeningen doen. Maar blijkbaar vinden ze daar dat een kind in een rolstoel een geval apart is. Ik kreeg namelijk een brief mee waarin stond dat de zwemles zonder aanwezigheid van moeder niet door kon gaan. Moeder moet alle zorg en het aankleden zelf doen. Nou met deze twee punten kon ik leven. Natuurlijk ben ik erbij en de zorg met oa het aankleden zal ik ook echt wel doen..
Wel lastig vond ik het om te lezen dat de zwemles zonder moeder gewoon niet door kon gaan. Maar vreemder vond ik de regels dat moeder het plan van aanpak voor de zwemles zelf moet maken. Oh? Zij zijn toch de professionals? Nee ze gaan Rob geen zwemles geven. Ik als moeder zal dat zelf moeten doen.
Ook de school is hier niet blij mee.Waarom andere kinderen wel en Rob niet? Tenslotte kan Rob net als een ander kind gewoon met alleen een armslag leren zwemmen . Bij de borstcrawl en de rugcrawl kan hij zelf een beetje zijn benen gebruiken. Volgens mij zien ze ook daar weer heel veel beren op de weg die er totaal niet zijn. Rob is namelijk een gewoon kind die alleen bij het zwemmen de schoolslag van de benen nooit zal kunnen. Ik snap er werkelijk helemaal niks van en eigenlijk vind ik het een beetje discriminerend over komen. Alle kinderen leren zwemmen behalve die in de rolstoel.
Geluk bij een ongeluk is dan wel dat ik als moeder natuurlijk toch twee jaar ALO heb gedaan en weet hoe je zulke dingen aan moet pakken, maar ik had zo graag eens gewild dat iemand het van mij over zou nemen. Natuurlijk zal ik erbij zijn. Maar hoe moeilijk kan het zijn om even te helpen met de armslag. Nou gelukkig weet ik het dus allemaal zelf hoe het moet en kan ik lesgeven, maar in plaats van een uitdaging aan te nemen ketsen ze het meteen af. Ach dan zelf maar aan de slag weer. Goed voor mijn CV.
Verder blijft het af en toe wel kwakkelen met de gezondheid van Rob. De vijfde ziekte heeft hij nu ook gehad en na 8 dagen van uitslag is dat eindelijk voorbij. Helaas blijven er wel koortsaanvallen en ook zien we toch weer af en toe pijn bij Rob. In de nacht ligt hij dan ook weer regelmatig met opgetrokken knieën en ook zien we zijn gezichtje af en toe betrekken, maar o wee als je er naar vraagt want dan is dat natuurlijk niet zo.

Morgen moeten we toch weer naar het Radboud. Eerst naar de instrumentmaker. Hopelijk krijgen ze nu eindelijk zijn spalken goed. 3x is scheepsrecht is het toch?
Daarna naar Dr. Draaisma. Ik heb inderdaad wel wat vragen. Maar het gaat met de TPV nog steeds goed en vooral het extra vocht kan Rob regelmatig wel gebruiken.
Nog iets leuks om mee af te sluiten. Myrne en ik zijn 10 juni naar Guus Meeuwis geweest en we stonden samen helemaal vooraan bij het podium We hebben samen enorm genoten Ja dat was Groots met een zacht G.
En na het ouder kind voetballen hebben ze nu het ouder kind turnen uitgevonden. Ik mag na 6 jaar weer een kleine poging gaan wagen. Dus als ik binnenkort in de kreukels lig dan weten jullie waarvan.

En op de eerste mooie zomerse dag van het jaar mochten Rob en ik weer een ochtend naar het Radboud toe. Nadat ik Wiese naar school had gebracht reden we richting Nijmegen. Met de nieuwe CD van Guus Meeuwis schoot de rit iig goed op.
Om 10 uur waren we bij de instrumentmaker om de spalken voor Rob nu wel eens goed te krijgen. De instrumentmaker Theo gaf toe dat er een fout was gemaakt. Ach ja Er zijn ergere dingen en er werd goed bekeken hoe de spalken nu zo gemaakt konden worden dat ze keurig in schoenen gingen passen. En terwijl Theo de spalken vermaakte, hielden wij ons maar een beetje bezig met de iPad. Tja je moet iets hè in een kamertje dat zo kaal en lelijk en saai is als het kamertje van de

het saaie witte kamertje

instrumentmaker.
Na een poosje kwam hij terug met de vermaakte spalken en eindelijk leken ze een beetje te zijn zoals ze moesten worden.
Ze paste nu prima en nu moeten ze nog worden afgemaakt en dan worden ze opgestuurd en dan nog nieuwe schoenen halen.
Daarna moesten we naar de poli van de kinderarts. Helaas nog wel 3/4 uur wachten maar toen waren we aan de beurt. Dr Jos Draaisma ging eerst even naar Rob kijken bij het voetbalspel. Rob was daar met een jongetje aan het spelen en we spraken af dat Rob zou komen als er iemand 10 doelpunten had gemaakt en zo konden wij in ieder geval even rustig bijpraten. Ik vertelde dat Rob het op de TPV uitstekend doet. Het gewicht blijft nu stabiel op 22,5 en dat is uitstekend. Een dag geen TPV betekent wel een verlies van ruim een halve kilo.
Het stoma loopt nu minder omdat Rob nog minder drinken krijgt en zodra je wat meer geeft merk je dat onmiddellijk aan de output. Het extra vocht dat ik moet toedienen is en blijft afhankelijk van zijn urineproduktie en zal met dit warme weer wel meer moeten worden. Gewoon doorgaan met de 830 TPV en vocht dus. Wel zijn de bloedwaardes nu van essentieel belang omdat Rob nu meer dan 4 maanden TPV gebruikt. Ook vroeg hij of ik nog na had gedacht over de octreotide. Eerlijk gezegd ben ik er nog steeds niet van overtuigd.
Wederom kwamen de gevaren van TPV ter spraken. Gevaren waar we ons bewust van zijn. Het kan een half jaar goed gaan, maar ook 1,2 of 10 jaar. We weten het gewoon niet. Dus ergens hopen we nog steeds te vinden waarom die dunne darm niet werkt zoals die moet werken.
Ook kwam de toenemende buikpijn ter sprake. Ik gaf aan dat het leek of het van het distale stuk colon af komt. Het spoelen van dat stuk is een ware hel en vaak komt er alleen maar wat bloed. Of dat stuk misschien weer is verkleefd. Jos Draaisma gaat iig overleggen met Marc Wijnen maar voorlopig lijkt het geen optie om daar iets aan te doen. Wat ook een probleem zal zijn is de operatie omtrent zijn blaas, maar we gaan na de vakantie daar verder mee aan de slag.
Ondertussen was de met 10-9 verslagen Rob binnengekomen en alles zoals altijd ontkende hij alles. Nooit geen pijn. Rob ten voeten uit.
De kinderarts keek hem verder na en ook vroeg ik om in zijn oren te kijken om te zien waarom hij daar soms pijn heeft en de gehoorgang blijkt inderdaad nog steeds ontstoken. Nu wat olie in gaan doen.
Ook nog wat papieren in orde laten maken. Een bewijs dat ik alles zelf mag doen voor in Spanje. Tenslotte is thuis infusie in Spanje eigenlijk verboden. Ook vroeg ik nog naar een AB kuur IV omdat je dat in Spanje eigenlijk niet aankomt maar daar gaat de kinderarts nog over nadenken. Ik hoop wel dat ik dan vast de infuuszakjes mee kan krijgen want die zijn daar dus helemaal niet te krijgen. De AB lukt nog wel, al moet je daar wel de hoofdprijs voor betalen.
Volgende week belt Dr. Draaisma op met de uitslagen.
Daarna bloedprikken. En dat liep uit op een compleet drama. Eerst toch maar een keer via de PAC proberen. Gelukkig mocht ik die zelf aanprikken. Maar als het moet dan geeft dat ding geen bloed terug en het was te veel voor vingerprik.
Rob was al bij het omdoen van de band helemaal klaar ermee. Ik zei dat ik Rob wel kalmeerde als zij maar prikte en zo ging ze het uiteindelijk proberen. Helaas mislukte poging 1 en poging 2. En Rob was nog moeilijk tot rust te krijgen. Ze ging iemand anders halen maar ook zij kreeg het niet voor elkaar. Het blijft wel altijd moeilijk om te moeten zeggen dat de verpleegkundige niet te veel tegen Rob moeten zeggen, omdat dat nu eenmaal averechts werkt.
En dat bleek wel toen nummer 3 het mocht gaan proberen. Rob was helemaal boos en toen ik hem een beetje gekalmeerd had, begon zij uitleg te geven waarom Rob rustig moest blijven. Nou dat viel verkeerd bij hem . Ineens keek hij haar heel boos aan en riep keihard: NOU BOEIEN! En sorry maar ik schoot in de lach. Ik vertelde toch maar weer dat ik wel tegen Rob zou praten. Ondertussen bracht de iPad met een filmpje van FC de Kampioenen een reddende uitkomst. Rob werd rustig en de 4de poging in de hand was raak EINDELIJK. En als beloning kreeg zij van Rob een dikke knuffel.
Thuisgekomen sloot ik Rob meteen aan aan de TPV en geloof het of niet ineens gaf de PAC wel bloed terug terwijl ik het in het ziekenhuis nogmaals had geprobeerd. Ach ja.
Omdat de kinderen naar de verjaardag van tante Ardie gingen kon Rob nog even in het zwembadje zitten.
's Avonds kon dat helaas niet meer en was het toekijken voor hem. TPV zwemmen is niet zo'n hele goede combinatie. Nu afwachten dus of het bloed goed is en dat er niet nog meer toegevoegd moet gaan worden aan de voeding.

Ben je nou al aan het inpakken? Ga jij op vakantie met jullie Rob? Durf jij op vakantie? Je bent hartstikke gek!! Dat zijn opmerkingen die je de afgelopen tijd hebt gehoord. En ja ik ben hartstikke gek!! Gelukkig ook opmerkingen als: wat goed dat je dat doet en je hebt groot gelijk.

7 kisten en een kast

En eerlijk is eerlijk wat twijfel jezelf al om het te doen, maar na een jaar van toch weer heel veel ziekenhuis is het voor ons als gezin erg belangrijk. Door de bakkerij en door de vele zorg wil je je andere kinderen even iets gunnen. Even als gezin een tijd samen zijn.
Maar zeker een grote reden om te gaan is het feit dat je het sjouwen in deze woning zo ontzettend zat bent. Op de camping waar we al jaren komen kan ik Rob tenminste in bad doen. Kan Rob tenminste zelfstandig dingen ondernemen in zijn rolstoel zonder afhankelijk te zijn van ons, want thuis moet hij altijd wachten tot iemand hem de trap aftilt.
En waarom niet in Nederland? Nou wij willen niet afhankelijk zijn van het weer. Want op een camping met 6 kinderen en slecht weer is geen lolletje en dan kan Rob in de rolstoel weer niet vooruit. Ja we gaan helemaal naar Spanje naar een camping waar ik al als kind kwam. Een camping waar altijd een nederlandse verpleegkundige aanwezig is. En bovendien kan ik mij verstaanbaar maken in het Spaans en Myrne spreekt al zeker een goed woordje Spaans.

sommige spullen koeler bewaren

Maar dan het inpakken. Al 6 weken voorbereiding gaat er aan vooraf. Nee niet voor de kleding oid. Maar puur voor alle medische zaken die er mee moeten. Noem het lijstje maar op: TPV, PAC naalden Steriele gazen, Steriele handschoenen, optreknaalden, Adamel, Soluvit, Infuuszakken, Stomazakjes WDF doekjes, urinekatheters, onderleggers, infuussystemen, infuuspompen enz enz enz. Te veel om hier even neer te schrijven.
En alles moet zorgvuldig geteld en ingepakt gaan worden. Er zijn tenslotte ook spullen die niet boven de 25 graden mogen komen dus die moet je apart in een koeltas en koelbox doen.


dozen TPV Infuusvloeistof

Nogmaals maar een lijstje gemaakt en nogmaals maar alles natellen. Wat heb je nodig voor de eerste 3 dagen op de camping. Tenslotte ga ik met Rob, Myrne en Wiese met het vliegtuig. En om heel veel kosten uit te sparen blijkt dat je dan 3 dagen eerder moet gaan dan de rest die met de auto en vouwwagen nakomen. Dus ook nog de eerste 3 dagen medische spullen apart uittellen. Oeps te veel voor handbagage dus maar een extra koffer, maar zelfs dat is niet genoeg omdat er tenslotte ook 2 infuuspompen mee moeten. Gelukkig blijkt dan je vader ook een week naar de zelfde camping te gaan en zo kun je je noodkoffer en een koffer met alvast wat infuuszakken en 3 zakken TPV met je vader meegeven.
En inderdaad slaat tijdens het inpakken de twijfel weer toe. Wat ga je in hemelsnaam toch doen. Gelukkig kun je dus alle zorg zelf en weet je zelfs wat je in noodsituaties moet doen. Ja daar is een ziekenhuis in de buurt en in geval van nood ben je ook zo weer thuis. En dan moet je heel heel goed voor ogen houden wat je daar op vakantie hebt anders heb je de neiging om toch thuis te blijven. Maar dan denk ik aan die andere jaren, waar alle kinderen opbloeide, waar kinderen genoten van zon zee en strand, waar Rob rondscheurde in zijn rolstoel, waar ik genoot van die kinderen en de heerlijke zon!
Ja de zorg is nu nog meer dan andere jaren. Tenslotte is TPV echt niet niks en het stoma zit er nu voor lange tijd. Steeds de vochtbalans bijhouden en nog meer alert zijn op uitdrogingsverschijnselen. Ja ik mag zelf bloedprikken en ik kan zelf in de gaten houden of Rob een urineweg infectie heeft of niet. Ook kan ik dus zelf bij koorts starten met antibiotica via het infuus, want zojuist toch nog een recept kunnen regelen voor de antibiotica , al moest ik ook nog achter de infuuszakjes daarvoor aan. Ja ook dat moet nog ingepakt worden. Nee op de foto's zie je nog lang niet alles want er is al wat ingepakt in de vouwwagen, maar alles wat je ziet is alleen maar medisch materiaal.
Maar het idee dat we een paar weken lang minder hoeven te sjouwen een kind kunnen wassen op een fatsoenlijke manier, kunnen genieten van zon, zee en strand en kunnen gaan genieten van je hele gezin maakt dit de moeite waard.
En wat nog meer een geruststelling is. Tijdens ons verblijf komt er hier een stelletje in huis dat lekker hier een paar weken in onze woning gaat proefsamenwonen. En zo hoeven we ons daar ook geen zorgen om te maken.
Alleen maar zorgen dat er niks geks gebeurd tijdens de vakantie. Leve de zelfzorg!!! Professionele mantelzorg mee op vakantie!

wachten op het vliegtuig

En daar gingen we op 28 juni. Myrne, Rob, Wiese en ik vlogen naar Spanje. Al flink gepakt en gezakt en gelukkig had ik ons pap ook al wat spullen mee kunnen geven. Tenslotte waren wij de eerste 4 dagen daar zonder de andere en er moesten al een boel verzorgingsspullen mee. Ons pap ging ook naar de camping en hij zou ons in Gerona ophalen.
En zo gebeurde het. Om 12 uur stonden we nog op het schoolplein. Het was de allerlaatste dag van Gijs op de lagere school. De musical op woensdag avond ging fantastisch en zo kon hij met een goed gevoel afscheid nemen van de lagere school.
Daarna reden we meteen naar het vliegveld. Afscheid nemen van de andere en daarna naar de douane. Gelukkig verliep alles voorspoedig en om 6 uur al zaten we in de auto van ons papa opweg naar de Camping waar Ank het eten ook nog eens klaar had. Daarna werden we naar een huurtent gebracht en de vakantie kon beginnen.

Wel was het nog het een en ander improviseren. Tenslotte had Rob 2 infuuspompen bij en de infuuspaal hadden we niet mee kunnen nemen. Gelukkig voldoen tentstokken ook aan de eisen en zo werden de pompen aan de stokken gehangen en de zakken werden met een stuk touw aan de dwarstokken vast gemaakt.
We kwamen de eerste paar dagen uitstekend door. Gelukkig niet te warm (25 graden) en zo konden we lekker wennen.
Maandagochtend kwamen dan gelukkig John, Stan, Gijs en Luuk ook aan met de auto en de vouwwagen. Het opbouwen kon beginnen en dan pas begint de vakantie echt.
We hadden de kinderen wel vooraf verteld dat het een andere vakantie zou worden dan anders. Nee geen vakantie met uiteten en veel uitstapjes maar eigenlijk meer een huisverplaatsing. Gewoon omdat de kinderen thuis niet veel hebben en zeker Rob kan thuis helemaal niks. Dus werd het een vakantie met gewoon elke eten koken en dat betekent dus ook boodschappen doen, opruimen en afwassen. Maar ook kleding wassen. Maar daar staat tegenover dat ze heerlijk kunnen zwemmen en 's avonds kunnen genieten van muziek oid. Of gewoon een leuk potje kaarten aan de tent. In de ochtenden konden we nog het meeste doen. Dan was Rob verlost van de TPV en het infuusvloeistof. Vaak gingen we dan naar het zwembad of soms naar het strand. In de middag was het gewoon koken en warm eten en daarna was het alweer tijd om de TPV klaar te maken. De andere kinderen gingen dan vaak nog even zwemmen, maar ook spelletjes spelen, badmintonnen en heel vaak met andere kinderen spelen.
Rob ging dan met zijn rugzak met TPV soms even alle tenten langs want racen dat kon hij nu volop. Gewoon weggaan zonder dat we hem eerst moesten helpen om een trap af te komen. Dat is zo geweldig.
Sowieso was het op de camping makkelijk met de verzorging. Als zijn stoma eens lekte dan reed ik hem met rolstoel naar de doucheruimte en kon ik hem in een tuinstoel uitstekend douchen. Zo ontzettend makkelijk!! Gewoon een luxe voor ons allen.

Wel was John heel vaak naar huis. Na 10 dagen vloog hij terug naar Nederland. Wel kwam hij nog 2x terug voor 4 dagen. De eerste keer nam hij Indy mee en toen Indy vertrok kwam gelukkig Lotte naar de camping om mij een week te helpen. Want steeds alleen zijn is gewoon geen doen. Je bent dan toch steeds vanaf 8 uur 's morgens aan het racen tot 23 uur. En Lotte is zo'n geweldig lieve meid. Ze helpt me fantastisch! En de kinderen vinden het helemaal een feest als zij er is.
Stan moest ik ook 10 dagen missen omdat hij in die tijd naar Manouk in Frankrijk ging. En zo was het bij ons een heel logistiek gebeuren om iedereen op de juiste plek te krijgen want Indy ging na een week weer naar huis en op die dag kwam Lotte juist bij ons.
En de laatste 10 dagen waren Stan en Manouk weer op de camping en was Lotte juist weer teruggereden samen met John.
Helaas liep niet alles helemaal zoals het hoorde, maar dat zijn we gewend. Al na een week was de band van Rob zijn rolstoel kapot maar gelukkig kon die door een plaatselijke fietsenwinkeltje na 2 dagen weer gemaakt worden.

Ook hadden we een enorme storm meegemaakt waarbij het keihard werken was om de hele voortent te redden. Met hagelstenen groter dan pingpongballen en wind die vele voortenten en partytenten verwoestte. Gelukkig konden we de luifel er heel snel afkrijgen en de voortent dicht krijgen en door aan de stokken te hangen en deze steeds weer opnieuw te spannen hebben we de boel gered. Natuurlijk gebeurt zoiets als je alleen bent. Maar ons gezin hielp elkaar enorm en door de samenwerking lukte het ons. Wel was er het besef hoe kwetsbaar een gehandicapt kind dan is. Want net toen storm losbrak, lag Rob op zijn veldbed aan de TPV aan de infuuspaal en kon dus geen kant op. Dan word je hoofd net een computer die heel snel nadenkt wat je nu eerst moet doen en welke stappen het beste zijn. En gelukkig kozen we voor de juiste Eerst de voortent dichtmaken en dan pas Rob de vouwwagen in. Ben wel trots op mijn kinderen hoe iedereen in geval van nood elkaar dan enorm helpen. Maar ook hoe andere mensen in je straatje dan elkaar gaan helpen. Enorm mooi om te zien. En het schepte meteen een band met iedereen waardoor het eigenlijk alleen maar gemoedelijker werd.
En dan was er nog die dag dat we tijdens onweer in de nacht ontdekte dat Rob enorm ziek was. De thermometer gaf 40.9 aan. Dus werd het een dagje SEH in Palamos samen met John en Myrne. Dit omdat Myrne inmiddels vloeiend Spaans spreekt omdat ze geloof ik de hele dag alleen maar met Spaanse mensen optrok.

Rob weet daar zelf helemaal niks meer van. Hij heeft 2 dagen lang alleen maar geijld door de koorts. Gelukkig kregen we een fantastische kinderarts die enorm goed luisterde en ons helemaal betrok bij alles. Omdat ik mijn noodkoffer bij had zag hij ook wel dat Rob meer mankeerde dan alleen koorts en hij toonde onmiddellijk respect dat ik de zorg zelf deed. We voelde ons echt patient als partner. En steeds weer kwam hij met ons overleggen wat te doen. Uiteindelijk bleek het te gaan om een urineweginfectie, een ontstoken teen, rode oren etc. Kortom eigenlijk vanalles en we moesten onze meegebrachte ceftriaxon (IV) starten. Wel overlegde ik nog even met Nijmegen of ik de juiste bereidingswijze ook weer in mijn hoofd had. Maar gelukkig klopte dat.
Rob werd wel erg verwend toen hij in een geleende hangmat voor de tent lag. Het hele straatje kwam wel even langs en veel mensen van het animatieteam kwamen langs waaronder de lieve Alba. Alba was helemaal verliefd op Rob en had inmiddels 4 woorden Nederlands geleerd namelijk Ik hou van jou! Rob de man van de vele knappe vrouwen. Lotte, Alba, Elise en Ingrid en ik moet zeggen, smaak heeft hij zeker :-)

Alba bij Rob op zieke bezoek

Maar gelukkig verliep alles verder best goed. Wiese speelde heel veel met Luna, Anne Fleur. Gewoon meisjes van haar leeftijd en vooral Anne fleur is een echte vakantie vriendin. Zo mooi om te zien hoe 2 meisjes gewoon met poppen spelen.
Luuk was wel wat meer zoekende op de vakantie. De eerste twee weken vond hij het enorm leuk om met neefje Raf te spelen. Daarna was het even zoeken en heel even speelde hij ineens met de overbuurjongen.
Gijs was zo stoer om samen met John (een andere John dan) een straat barbecue te organiseren en ik moet zeggen, dat hadden ze fantastisch gedaan. Zo leren ze op vakantie toch nog heel wat bij. Nee een keer geen TV en geen computer, maar spelen en dingen organiseren.


Wiese en AnneFleur 2 echte vriendinnen

Zoals al eens gezegd vermaakte Myrne zich vooral met het animatieteam. Ze hielp ze mee om als tolk te fungeren tussen de Nederlandse en Engelse kinderen en het team. En omdat ze Spaans heeft op school is dit nu extra makkelijk. Myrne heeft zich ook enorm vermaakt met Emma. Een nederlands meisje dat al jaren in Frankrijk woont en ze zijn al een jaar dikke vriendinnen (echte giebelmeiden).
Stan was vooral happy toen hij bij Manouk was en Manouk bij ons natuurlijk.
En zo vlogen er 5 weken voorbij. En met zeer veel pijn in ons hart moesten we weer gaan. Ik vloog dit keer terug met Luuk, Rob en Wiese en John kwam na met Stan, Manouk Myrne en Gijs. Een vakantie om wederom nooit te vergeten ondanks dat alle zorg en zorgen gewoon doorgaan. Want wat blijf je blij dat je alle zorg zelf kunt want anders hadden we toch weer 5 dagen in het ziekenhuis moeten zijn. Sterker nog, dan hadden we gewoon niet eens kunnen gaan.
Ja zo blijf je ook tijdens de vakantie aan het werk, maar de kinderen genieten en dus geniet je mee. En daar gaat het om..

En dan zitten er 3 kinderen alweer een week op school. De vakantie lijkt al weer heel lang geleden. Meteen weer in het ritme, want dat verleer je nooit. Wiese mocht starten in groep 3. Altijd een heel leuk jaar. Een jaar waarin ze zoveel leren. Ook betekent dat dat ze de veilige speelplaats van de kleuters moeten verlaten en tussen voor in hen hele grote wilde kinderen moeten spelen. Tja en als je dan de allerkleinste bent van die hele speelplaats, dan zien ze je wel een over het hoofd. Gevold is dat ze al twee keer ondersteboven is gelopen. Maar ze vindt het wel helemaal geweldig. Ook had ze vrijdag haar eerste turnles en ze vindt ook dat fantastisch! Ze stond thuis al regelmatig op haar hoofd dus nu maar in de turnhal gaan beginnen

Lotte en Luuk genoten tijdens de minidisco (Cypsela)

Luuk gaat alweer naar groep 7. Hij zag er enorm tegenop, omdat het vorig jaar allemaal niet geweldig liep in die klas. Veel pesten en gewoon een klas met kinderen die in zijn ogen gewoon niet opletten. Deze week leek al wel wat beter te gaan, al stond hij deze morgen weer op met hele slechte zin en geen zin om naar school te gaan. We wachten af.
Gelukkig maakte zaterdag een overwinning op het voetbalveld ook weer veel goed.
Rob zit alweer in groep 4. Nieuwe juffen dus dat betekent ook veel op school zijn voor kleine gesprekjes. Het wordt een jaar waarin het schoolzwemmen begint en ik dus 1x in de 14 dagen een middag mee naar het zwembad moet om mee te helpen. Ook dat maar inplannen dus. Ook ga ik nog een paar keer assisteren met de gymles. Even opgang helpen en daarna zal het wel gaan lopen. Ook de skoolmate zal ingezet gaan worden al moeten we nog even met zijn allen kijken hoe dat ding precies werkt.
De oudste 3 hadden nog vakantie dus die deden ook letterlijk geen fluit. Soms toch maar even achter de broek aan zitten.


Gijs en Wiese op vakantie

Helaas voor Rob start het nieuwe schooljaar ook weer met enorme pech. Op de vakantie al merkte ik dat zijn Port-a-cath soms wat slechter werkte. Met heparine kreeg ik hem dat wel weer aan de gang en kon de TPV en extra NaCl toch gegeven worden. Na de vakantie heb ik daarover toch maar een mail gestuurd. Vrijdag kreeg ik een mail terug dat de kinderarts nog zou bellen. Dat gebeurde vrijdagavond dus. We moesten meteen zaterdag komen om de loog procedure op te starten. In eerste instantie werd mij uitgelegd dat het met verdund zoutzuur zou gaan gebeuren.
Zaterdagmorgen dus balend naar het Radboud. Tot mijn verbazing gingen ze aan de slag met Natriumhydroxide maar ik las al snel dat dit ook een protocol is. De verpleegkundige legde alles uit hoe we het gingen doen. Eerst 1,5 ml van dat spul en daarna elk half uur 0,5 ml. Dat ging dus al met al ruim 8 uur duren. Daarna nog 1,5 ml nacl ook in porties van 0,5 dus we waren ruim 10 uur zoet.

Ik mocht het allemaal zelf doen en na de tweede gift kwam er al niemand meer kijken. Zodoende hadden we een rustige dag samen. Rob en ik vermaakte ons een beetje met spelletjes en ook de ping pong tafel werd flink gebruikt. Ook konden we lekker even naar buiten.
In het protocol stond dat het in het begin het doorspuiten wel steeds zwaarder kon gaan worden. Nou dat gebeurde ook, maar na 8 ml vond ik het te zwaar en ik riep de verpleegkundige erbij. Ook zij vond dat het raar ging. Maar eigenlijk was er niet veel ervaring, dus ging de verpleegkundige de kinderarts bellen. De kinderarts ging al snel overleggen met de supervisor.
Het was inmiddels 8 uur en ook de kinderarts Dr. vd Flier kwam kijken. Hij vond het ook meteen niet goed en ging over leggen met Jos Draaisma. Er werd besloten om de NaCL iets later te geven om zo de NaOH nog wat tijd te geven. Maar helaas de PAC wilde helemaal niet meer. Er was geen vloeistof meer in te krijgen. Dr vd Flier zei dat Jos zelf nog zou komen. Maar na een uur kwam hij terug en zei dat het eigenlijk allemaal geen zin meer had. Er moest een nieuwe PAC ingezet gaan worden. Dat betekent dus weer een operatie. Weliswaar geen grote, maar het is wel noodzakelijk. We mochten naar huis en maandag zouden we horen wanneer Rob aan de beurt is. Het moet natuurlijk wel zo snel mogelijk.
Verder kreeg ik wel de compimenten dat de PAC van Rob zolang heeft gezeten. Ja zei de arts dat is een voordeel als er maar een heel klein team met de Port-a-cath werkt. Het blijkt dat de PAC dan veel langer meegaat.
En over dat laatste ga je dan weer nadenken. Weer een argument dus waarom ZIN (zorg in natura) dus geen optie is. Dus eigenlijk ben je dan maar blij dat je alles zelf doet.
Nu op naar operatie nummer 36. En hopelijk heel snel want Rob is inmiddels al bijna een kilo kwijt en dat terwijl we juist ondekte dat Rob zo enorm gegroeid was. 1.24 m en 23 kilo!
Gisteren nog maar even de verjaardag van Wiese gevierd want ook dat gaat door. 4 Augustus is zij 6 geworden en gisteren hadden daar dus een heel gezellig feestje van.

Zo type je een blog en zo word je gebeld dat Rob enorm ziek is op school. Gelukkig was Myrne nog thuis en samen rende we naar school toe. Arme Rob, alles had hij uitgespuugd. Op dat moment voelde bij zich weer wat beter, dus hoopten we dat het bij die ene keer spugen zou blijven.
Ik mailde meteen naar de kinderarts en chirurg dat Rob nu ook nog moest spugen en ik ging streng zijn urineproduktie bijhouden al vrij snel kreeg ik antwoord van Jos Draaisma dat hij de chirurgen had benaderd en dat ik eigenlijk snel bericht zou gaan krijgen over wanneer de operatie van de PAC zou gaan plaatsvinden. Dus werd het een dag van wachten. Helaas bleef Rob ondertussen spugen en langzaamaan zag je gewoon dat Rob vocht te kort ging krijgen. Ja en zonder PAC kun je niks intraveneus bij geven.
De mailbox bleef leeg. De spanning nam wel toe. In de avond zag ik ook weer dat zijn gewicht enorm snel afnam. Zaterdag nog 23.3 en nu nog maar 21.9 . Ook de urineproduktie nam af en ik kreeg op dat moment ook de mail binnen van Marc Wijnen dat Rob voor vrijdag op programma stond, maar tegelijkertijd ook met de vraag of dat dat te laat was. Ik mailde al mijn bevindingen terug naar de chirurg en de kinderarts. Gewichtsverlies, spugen, urineproduktie, etc. Kreeg eigenlijk vrij snel een mail terug dat de kinderarts de volgende ochtend zou bellen.
Een beetje ongerust ging ik naar bed. Rob zag er gewoon echt ziek uit. Gelukkig hielp JanPeter Rake mij even. Ik voerde alle controles uit die hij doorgaf en zo wist ik iig nog beter waar ik op moest letten en het sterkte mij om nu zeker te zijn dat Rob dinsdag toch echt opgenomen moest gaan worden.
De nacht verliep dramatisch voor Rob. Steeds weer spugen, maar er kwam eigenlijk niks meer uit, dus wat had hij veel pijn.
Om half 8 zat er al weer een berichtje in mijn mailbox dat de operatie dus eigenlijk vandaag of morgen moest gaan gebeuren. Ivo de Blaauw belde mij al heel snel op, dat er een bed was geregeld voor Rob. Konden we iig vast een infuus aanleggen en vocht toedienen. Een kinderchirurg io zou ons deze dag begeleiden. Ik mocht hem niet meteen de kast opjagen van Ivo. Oke ik beloofde dan maar om mezelf in te houden. :-)
Dus snel spullen pakken en naar Nijmegen. Aangekomen op het strand kwam de chirurg al snel en ik stelde me maar voor als Gitte de verschrikkelijke. Ik geloof dat hij er wel om kon lachen.
Rob was inmiddels erg slap van alles en ging meteen in zijn bed liggen en daar bleef hij de rest van de dag dan ook goed inliggen. Totaal geen zin om iets te doen. We gingen nog 1 keer de PAC te proberen. Nadat ik die had aangeprikt, kon ik hem toch weer een beetje doorspuiten en we besloten om toch nog met urokinaze de PAC open te krijgen. Maar helaas bleek het ijdele hoop. Een operatie kon dus niet vermeden worden.
Daarna moest er toch een infuus worden aangelegd. Rob besloot in eertse instantie om enorm tegen te gaan werken. Maar nadat ik hem streng had toegesproken gaf hij toch zijn arm aan de chirurg. Gelukkig zat het infuus meteen goed, en ook werd er meteen bloed afgenomen. Wel hebben we er weer suizende oren over gehouden. Rob heeft geloof ik erg hard gegild.
Daarna gingn Rob televisie kijken. Hij was echt enorm suf. Even later bleek ook waarom. De chirug vertelde dat de bloeduitslagen toch wel uitdrogingsverschijnselen vertoonden en zeker zijn glucose was te laag (2) dus kreeg hij snel glucose bij.
Om 16 uur kreeg Rob een echo in zijn halsgebied om te kijken of de bloedvaten goed waren om een nieuwe PAC in te zetten. Een echo doet eigenlijk nooit zeer maar ineens liepen bij Rob de tranen over de wangen. Mama het doet zoveel pijn zei hij ineens. We schrokken eigenlijk wel want wat bleek dat de echo te hoogt van de VP drain erg pojnlijk was. Erg vreemd. Gelukkig kon de echo wel afgemaakt worden. Terug op de kamer wilde Rob ineens een beschuitje. Gelukkig dat is weer positief.
Wel was hij enorm emotioneel. De chirurg io kwam nogmaal even langs om de dag door te nemen. Een fijne arts, die enorm luistert en ook interesse heeft in de manier waarop je de zorg regelt. Iemand die je het gevoel geeft gelijkwaardig te zijn. Ook had hij enorm interesse in het verhaal rondom de chronische patiënten.

Rob ligt nu lekker rustig in bed. Marc kwam nog langs om te vertellen dat de operatie woensdag middag zou gaan plaatsvinden. Ook kwam Jos Draaisma langs en vertelde dat het goed was dar Rob er was. Mijn mails waren zeker terecht en ook hij baalt dat ze de PACniet kinden redden, maar die vetten in de TPV zijn gewoon niet goed voor zzo'n lijn.
Nu op naar morgen. Operatie 36. Ja het lijkt wel routine werk geworden. Maar spannend blijft het altijd. Op naar morgen.

De nacht verliep goed. Het beschuitje wat Rob had gegeten, bleef er gelukkig in. We gingen gezellig PSV-AC Milaan kijken(1-1) maar zo gezellig was het niet, want Rob viel al snel uitgeput in slaap.
Helaas werden we al vroeg gewekt door een piepende pomp. De infuuszak was leeg, dus lag Rob om half 6 alweer televisie te kijken.

Rob lag gisteren de hele dag maar rustig

Zin om op te staan had ik nog niet dus maar gewoon even rustig liggen. Rob keek iig alweer beter uit zijn ogen. Het toegediende vocht had hem zeker goed gedaan.
Het wachten op de operatie kon beginnen.
Eerst werd er nog visite gelopen. Helaas mocht ik er toch weer niet bijzijn. Gelukkig kwam Dr. Roel Kurver later toch nog visite op Rob zijn kamer lopen. Super vond ik dat. Maar goed ook want zo konden we het protocol dat voor Rob gemaakt is voor OK ook nog bespreken.
Ook alvast zaken voor na de OK.
Gelukkig voor Rob was het OK programma omgegooid en al om 11.30 mochten we richting het operatiecomplex. Helaas waren ze toch weer te snel geweest, want Rob moest weer onnodig lang wachten voor hij naar de OK (OK16 dit keer) gebracht werd. Gelukkig kwam Dr. Ivo nog even langs en zo konden we nog wat doorspreken.
Rob ging wel wat onrustig onder narcose. Zijn hand waar zijn infuus in zat was gewoon heel pijnlijk en bij het inspuiten van de narcosevloeistoffen was dit allemaal erg gevoelig. Later begrepen we ook waarom want zijn hand was toch wat gezwollen.
Het wachten kon beginnen. Dit keer niet lang want een PAC vervangen is relatief een kleine ingreep.
Na een uur en een beetje mocht ik dan ook alweer naar de vercouver ruimte. Rob werd al vrij snel wakker. De PAC bleek nog steeds op de zelfde plek te zitten en dat vond ik wel een beetje jammer omdat die vlak boven de tepel op een onelegante plek zit. Maar Ivo die al snel kwam legde ook uit dat dat bloedvat nog uitstekend was om de nieuwe PAC aan te leggen en als die op een andere plek gelegd werd dat Rob er weer een litteken zou overhouden. En zo zou het voor Rob iets minder ingrijpend zijn. Ja dat is natuurlijk een goede uitleg. Het was vlot verlopen.
Al heel snel mopperde Rob dat hij naar de kamer wilde en dat mocht van Ivo en we zouden snel naar huis mogen omdat ik als moeder toch alles zelf kon doen. Nou daar waren we het natuurlijk mee eens.
Terug op de afdeling konden we het infuus op de PAC aansluiten en gaven ook nog wat perfalgan, want Rob had toch wel heel veel pijn bij zijn schouder en bij zijn PAC.
Nadat Rob nog wat beschuit had gegeten ging ik snel spullen pakken. Ivo kwam nog even langs en ook Dr. kurver. Er moest nog een afspraak met de kinderarts gemaakt worden en Ivo de Blaauw zien we in september.
Dus naar huis. En thuis maar snel het infuus weer, want eten en drinken ging nog mondjes maat. Morgen starten we de TPV weer op. Het was nog wel erg druk voor Rob en dat uitte hij in ontzettende boze en chagrijnige buien. Gelukkig voor hem moesten de jongens voetballen en zo keerde de rust terug. Nu ligt hij lekker rustig in zijn bed.
Stan, Myrne en Gijs zijn inmiddels ook op school begonnen. Gijs voor het eerst op de middelbare school. Helaas heb ik die dag weer gemist. Maar er volgen nog vast heel veel mijlpalen.


Rob en zijn vakantievriendin Alba

Na weer de zoveelste ziekenhuisopname is het altijd weer even bijkomen. Zeker ook voor Rob. Zijn kleine lijfke heeft toch weer een klap gehad.
Rob ging donderdagochtend gewoon weer even naar school en helaas moest hij door deze OK zijn eerste schoolzwemdagje missen. Dus hield ik hem maar thuis. Het gebied rondom de PAC was zo gezwollen en pijnlijk dat het de eerste keer niet lukte om de PAC aan te prikken. Meteen na het verwijderen van de naald kwam er ook veel vocht uitlopen. Gelukkig lukte het de tweede keer wel.
Vrijdag hoefde Rob ook maar een halve dag naar school en opnieuw was het aanprikken pijnlijk en ik besloot om de naald maar een weekend te laten zitten. Helaas voor Rob betekende dat wel een weekend lang vastzitten aan de infuuspaal, omdat het dan beter is om het infuus op een lage stand te laten lopen. Maar Rob zelf wilde dit nu veel liever. Echt fit was hij toch niet en zo kon hij lekker een weekend rustig aan doen. De Disney DVD's werden voor de dag gehaald en ze genoten daar van dus dat scheelde weer.

Zodoende hadden we een lekker rustig weekendje. Stan, Gijs en John gingen nog wel genieten in Almelo van een avondje Heracles-PSV maar voor de rest gebeurde er naast het gewone werk niet veel in huize Van den Eertwegh.
Maandag was het weer gewoon school en iedereen vertrok alweer heel vroeg in de ochtend. Gijs begint al een beetje te wennen op zijn nieuwe school al heeft hij nog moeite om alle spullen echt mee naar school te krijgen. Regelmatig wordt er nog iets vergeten en dus gaan we hem voorlopig maar even helpen daarmee. Het valt ook allemaal niet mee.
Woensdag hielden we het kinderfeest van Luuk alvast. Luuk is nog wel niet jarig (19 september) maar soms komen dingen nou eenmaal zo uit. Vorig jaar is namelijk een kinderfeest voor hem erbij ingeschoten. Luuk is helemaal weg van de smurfen en nou ging hij met 4 meiden en 2 jongens naar de smurfen in de bioscoop. Recht uit school kwam iedereen mee. Snel een broodje knakworst en op met papa naar de bioscoop.
De zorg gaat tenslotte door, dus even een rustige middag met Wiese en Rob. (relatief rustig dan :-).)

Vandaag was ook de eerste keer dat Rob ging rolstoeltennis. Eindelijk hadden we gevonden waar Rob dat kon gaan doen en eindelijk was hij fysiek in staat om ook eens lekker te gaan sporten. Om 18.15 ging we samen op weg naar Sint Michielsgestel. Daar aangekomen vond Rob het allemaal nog al eng natuurlijk. Maar daar zag hij ook ineens meer kinderen in een rolstoel en al snel ging hij ook meedoen. Rob werd even apart genomen om met te kijken wat hij kon en wat nog niet. Ook had de trainer een sportrolstoel meegenomen maar dat was nog een stap te ver. Daar durfde hij nog niet in.
Het slaan tegen de bal ging al best goed en ik zag een zeer trotse Rob al hij de bal al over het net geslagen kreeg en gaande weg de training ging het inderdaag ook steeds beter. Rob genoot tussen al die kinderen in een rolstoel. Dat alleen was voor hem een unieke ervaring en meteen wist ik dat we er goed aan gedaan hadden. De trainer kwam na afloop vertellen dat hij wel talent had en dan krijg je toch wel kippenvel. Dit hadden we een half jaar geleden niet durven dromen maar vandaag flikte hij het gewoon.
Trots reden we samen naar huis en onderweg zei Rob ook dat hij de volgende les wel in de sportrolstoel wilde tennissen. Ik ben benieuwd.

Het is alweer een week geleden dat ik voor het laatst schreef. Ja ik weet gewoon niet waar ik even de tijd vandaan moet halen, maar dat komt wel weer. Vrijdag ging Rob op school vol trots vertellen dat hij had gerolstoeltennist en nodigde geloof ik ook de halve klas maar meteen uit om te komen kijken. Nou dat gaat hem nog niet worden. Het weekend was dan toch maar uitrusten voor Rob. Alles wat extra is kost hem gewoon te veel energie en dat zie je terug. Een bleek snoetje en wat holle ogen, maar gelukkig nog steeds de mogelijkheid om wat extra vocht toe te dienen en dan trekt dat wel weer bij.


Raak!

Op school lijkt het allemaal best goed te gaan. Hij gaat met veel plezier er naar toe en het schijnt zelfs dat hij zijn werkjes af krijgt. Nog niet allemaal, maar soms lukt het hem.
Het weer is natuurlijk ook geweldig en zo kunnen de kinderen lekker buiten spelen.
Woensdag kwam de wethouder en een WMO consulente bij ons langs om te praten over de woonsituatie. Het werd een heel prettig gesprek, maar helaas is er nog steeds geen oplossing. We kwamen wel idd tot de conclusie dat verbouwen totaal geen oplossing meer is. Op de tekening konden we zien dat de badkamer een groot struikelblok zou worden, tenslotte zou er tussen de douchebrancar en de wastafel en toilet slechts een tussenruimte zijn van 1.5 bij 1 meter. En als je daar dan met rolstoel en infuuspaal en zelf nog moet gaan staan dan kan iedereen bedenken dat dat echt te weinig is om een beetje fatsoenlijk te kunnen werken. Ook op zijn slaapkamer zou amper ruimte zijn om kasten kwijt te kunnen en aangezien de verzorgingsspullen gigantisch veel zijn heb je gewoon ruimte nodig.
Een andere woning hebben ze gewoon niet voor 6 kinderen of je komt in een prijsklasse waarin je eerst echt de staatsloterij moet gaan winnen. Zijn er dan totaal geen mogelijkheden? Nou er is een kleine mogelijkheid. Helaas kan ik daar nu nog niet te veel over zeggen. Het is een mogelijkheid waarin we als gezin ook tegen veel nadelen aan lopen, maar dat zou dan wegvallen tov het wooncomfort. Maar het kan ook zomaar zijn dat deze mogelijkheid al snel niet zal mogen. Maar dat hangt van veel factoren of. Kortom nog steeds heel veel onzekerheid, maar wel met iets positiefs.
En zo mocht Rob weer woensdagavond gaan rolstoeltennissen. Eigenlijk zou hij een sportrolstoel uitproberen maar er bleek geen gordel in te zitten , dus doen we dat maar de volgende keer. Hij genoot volop en na de les was de het weer helemaal gedaan met hem.
Gisteren was het dan eindelijk zover. Rob mocht met de klas gaan schoolzwemmen. Dus om 14 uur ging ik samen met Rob en zijn klas de bus in op naar het zwembad. Ik kreeg de EHBO ruimte om Rob om te kleden en vol trots ging hij samen met 1 ander kindje naar het ondiepe bad. De andere kinderen konden natuurlijk al zwemmen en mochten een lesprogramma in het diepe volgen.
De zwemjuffrouw begon enthousiast met de twee kinderen. Eerst drijven en proberen om onder water te gaan met het hoofd. Het ging goed en ik bleef nog maar aan de kant zitten.
Ineens kwam er iemand achter mij staan die op een niet al te vriendelijke toon begon te vertellen dat dit zo helemaal niet de bedoeling was. De zwemjuffrouw was er voor dat andere kind en ik moest alleen met Rob aan de slag. Tenslotte moest dat andere kind de beenslag leren en de afspraak was vooraf dat ik alleen met Rob ging zwemmen omdat zij als zwembad hier niet bevoegd voor waren en dat ze dat niet konden. Ik zei nog dat ik wel mee ging helpen maar dat ze lekker bezig waren dacht ik. Nou toen werd ze helemaal onvriendelijk en ik kreeg te horen dat als ik het er niet mee eens was dat ik van te voren dit had moeten aangeven en niet nu.
Op dat moment klapte ik zo dicht dat ik niemand meer aan durfde te kijken. Werkelijk ik snapte er geen bal meer van. Tenslotte had ik mijn bikini aan en kon zo mee gaan helpen, maar het ging toch goed en waarom is Rob ineens een totaal ander kind. Hij hoort bij de klas en de zwemles is tenslotte verplicht. Ik kon geen stom woord meer uitbrengen en de tranen voelde ik alweer opkomen.
Waarom moet je altijd zo knokken voor je kind. Waarom gaat er nou niks zonder hobbels. Waarom zien sommige alleen beren op de weg en nooit eens mogelijkheden. Waarom is een kind in een rolstoel ineens een kind dat er weer niet bij mag horen.
Ja dat doet pijn en ineens voel je je zo alleen. Nee niks zorg doe je samen maar alleen tegen een wereld waarin je altijd moet knokken. En als ik er nou niks voor over zou hebben dan kan ik daar nog begrip voor opbrengen maar tenslotte offer je alles op om er voor te zorgen dat uiteindelijk niemand echt de verantwoordelijkheid hoeft te nemen, maar dat ik die altijd heb.
Wil ik zo mijn blog afsluiten. Eigenlijk niet. Dan nog maar iets leuks. Wiese mag over een week 2 proeflessen mee gaan draaien met de jong talent van turnen. En dat vind ik als turnfanaat natuurlijk erg leuk! Myrne gaat ook mee lesgeven en zo volgen de dames mooi het spoor van moeders :-)

Soms vraag je af waar de tijd blijft. Er gebeurd zoveel dat ik niet eens meer weet wat. De kinderen hebben hun draai op school gevonden. Rob is deze week ook echt met de skoolmate begonnen. De skoolmate is een laptop en touchscreen erbij. Op dit moment mag hij het dictee daar steeds op typen en het blijkt goed te gaan.
De schoolwerkboeken zijn ook al ingescand en we gaan binnenkort kijken of Rob dan inderdaad ook de werkboeken op zijn scoolmate kan maken. De school werkt iig uitstekend mee en chapeau voor de leerkrachten die ook dit weer moeten leren en dit toch maar moeten willen doen.
Ik kom nog steeds elke dag op school om Rob te verzorgen. Rob eet en drinkt inmiddels erg weinig en zijn stoma loopt daardoor minder hard. Helaas heeft hij toch nog steeds regelmatig buikpijn maar waar dat nou precies door komt is mijn nog niet geheel duidelijk.
Wel wordt hij 's morgens regelmatig wakker met rugpijn, maar dat kan ook aan het matras liggen. Gelukkig kwam deze week iemand voor zijn luchtmatras langs en zo kon ik dit mooi aangeven. Rob krijgt nu iets anders om op te liggen. Ivm met zijn voorgeschiedenis met ernstige decubitus, mag het geen gewoon matras zijn. Maar we werden uitstekend geholpen. Hopelijk wordt het nieuwe matras snel geleverd.
Wat ook een raar ding is, is steeds zin rechter enkel. Die heb ik al vaker dik zien worden, maar afgelopen week was die duidelijk verdikt en zelfs wat blauw. En omdat Rob daar helemaal niks voelt is het natuurlijk lastig beoordelen wat het nu is.

soms verlang je zo terug naar de eenvoud van vakantie

Maar as maandag moeten we toch naar de kinderarts. We zullen het dan gaan hebben over de vervolgstappen mbt zijn highoutput stoma. Gaan we wel beginnen met octreotide of niet, of gaan we nog iets anders doen? Wat gaan we doen mbt TPV? Continueren of afbouwen.
Ik vind het moeilijke vraagstukken. Niet mbt TPV. Want als Rob een dag zonder zit, dan kun je dat meteen zien aan zijn gewicht en aan zijn vocht gehalte, dus hopelijk blijft dat voorlopig zo. Maar wel de octreotide. Hopelijk komen we tot een wijs besluit.
Ook staat de 27de september een gesprek met de uroloog en kinderchirurg op het programma. Dat er iets gedaan moet worden aan zijn blaas is duidelijk. Die luier is voor Rob gewoon niet goed. Zijn huid lijdt ervan en ook psychisch is het voor Rob niet goed. Hij schaamt zich ervoor en dat hoeft eigenlijk niet.
Gisteren kreeg ik ook nog telefoon uit Rotterdam dat we 8 oktober op de Poli mogen komen bij Dr Marc Levitt. Zo komt het allemaal mooi kort achter elkaar en kunnen we mbt alle problemen wel goede beslissingen nemen.
Wat betreft de woonsituatie is het nog steeds heel en heel complex. Eigenlijk komen we er nog niet goed uit hoe we dingen moeten aanpakken. Een duidelijk plan opstellen is best lastig omdat je met zoveel factoren rekening moet houden. Ook zaken waar wij totaal geen verstand van hebben en dus moet je weer achter zaken aan. Het sloopt en vreet energie.
Gelukkig kun je de zorg nog steeds makkelijk aan, want zorg voor je kind is niet zwaar, maar de dingen erom heen zijn echte energievreters.

Gisteren was het weer even een ochtendje Radboud. Omdat Rob al om 9.30 bij Dr Draaisma moest zijn gingen we al vroeg op pad. Ondanks dat het toch ochtendspits was, waren we binnen het uur in het Radboud.
En terwijl Rob net een verpleegkundige had gestrikt voor het voetbalspel, werden we al binnen geroepen. Gewicht had ik zelf al gedaan 23.1 en lengte werd gemeten. Maar zoals altijd lukt dat eigenlijk niet. Spanwijdte is 1,27 dus we denken bij benadering dat Rob ongeveer 1.25 moet zijn.
Dr. Draaisma kwam al binnen en zoals altijd vertelde Rob dat het goed ging met hem. Wel vertelde Rob eerlijk dat hij toch wat vaak buikpijn had.
De kinderarts vond Rob er goed uitzien. Eigenlijk groeide hij nu weer erg hard en besloten werd om de TPV te verlagen naar 700 ml per dag en vocht te handhaven op 230 ml.
Ik liet Draaisma ook de teen van Rob zien, die inmiddels al weer 8 weken kapot is. Maar gelukkig ziet de teen er wel rustig uit. Maar wel goed in de gaten houden. De enkel van Rob die regelmatig dik en blauw wordt liet ik ook meteen beoordelen. Draaisma vond ook dat de knik in de enkel wat raar was. Het leek wel of de voet er naast staat zei hij. Dus moesten we voor de zekerheid maar een foto laten maken.
Daarna kwam Dr. Levitt ter sprake. Tenslotte moeten we daar 9 oktober naar toe. Ik vroeg aan Draaisma of hij geen tijd had om mee naar Rotterdam te gaan, maar het was nu wat kort dag om dat nog te regelen. Misschien een optie om Marc Levitt naar Nijmegen te halen, maar een mailtje in de middag maakte als snel duidelijk dat dat helaas niet kon. Jammer want liever met zijn allen aan tafel. Dat zou mooi geweest zijn.
De octreotide kwam ook te sprake. En eigenlijk durft niemand de knoop door te hakken. Nu eerst 9 oktober maar afwachten.
Vandaag maar geen bloedprikken om Rob maar een keer niet te pesten. Daarna maar snel naar de Röntgen. Als er iets niet goed zou zijn dan zou Draaisma wel een keer bellen en anders een TC over 3 weken en over 6 weken weer op de poli.
De foto was ook snel gemaakt, als stond op de aanvraag dat er een foto van de voet gemaakt moest worden, maar ik dacht toch echt dat het om de stand van het enkelgewricht ging dus liet ik ze toch daar maar een foto van maken.
En al om 11 uur waren we weer thuis. Niet veel veranderd alleen nog een receptje met ijzer omdat het ijzergehalte te veel op het randje blijft. Steeds net voldoende en nooit echt goed.
In de middag kon Rob weer gewoon naar school.
Nu de komende tijd nog een leuk programma. Morgen het kinderfeest van Wiese die in de vakantie jarig was. Donderdag is Luuk jarig en wordt hij alweer 10 en vrijdag is het alweer de verjaardag van Rob. Weer een jaar erbij. Het blijft toch steeds bijzonder.

24/04 Poli kinderarts

26/4 GA SAMEN DE STRIJD AAN IN DE GEZONDHEIDSZORG

02/05 mooie momenten en zorgen door elkaar heen

06/05 Nee we kunnen veel niet meer, maar genieten van wat we wel kunnen

10/05 PGB en Patiënt als Partner

14/05 Verkeerde spalken

21-05 De trein dendert voort

03-06 Schoolreis en Landgoed t Loo

08/06 Schrikmoment

17/06 Rob is over naar groep 4

18/06 spalken, 3x is scheepsrecht en poli kinderarts

25-06 Ik ga op vakantie en neem mee

10-08 even een kort blog over de vakantie

19-08 op naar operatie 36

20-08 en dan ineens is het allemaal spoed

21-08 operatie 36 Nieuwe PAC en gelukkig weer thuis

29-08 Rolstoeltennis

06-09 altijd dat knokken

13-09 op naar spannende weken

17-09 beslissing uitgesteld