Meedoen. Dat is wat hij wil

Elke avond was het weer raak. Zo gauw Rob op bed lag begon het. Steeds maar roepen om ons. De camera mocht absoluut aan en ik mocht sowieso het huis al niet verlaten. En moest ik een keer weg, dan bleef Rob wakker totdat ik thuis was.


hartjes gemaakt door Diny voor @vriendenvanRob

Buikpijn had hij al overdag, maar in de avond vroeg hij vaak om een warme doek. Op een gegeven moment ga je gewoon twijfelen. Is het aandacht trekken? Is het allemaal wel pijn?
Deze twijfel wordt ook nog eens gevoed door alles wat er ooit is verteld. Tenslotte moest je van artsen ooit naar een psycholoog om te kijken of de pijn tussen zijn oren zat. Of dat het idd aandachttrekkerij was. Na 1 sessie had ik het daar dan ook voor gezien, want ik werd toen eigenlijk alleen maar boos. Dat je moet bewijzen dat een kind pijn heeft. Hij schreeuwde het tenslotte heel vaak uit.
En toch, weer ga je er na heel veel tijd aan twijfelen. Gezien zijn blik in de ogen en zijn bewegingpatroon weet je eigenlijk ook dat de pijn echt is. Vooral het feit dat hij 's nachts behoorlijk kreunt in zijn slaap en steeds met helemaal opgetrokken knieën en een bleek snoetje in bed ligt.
Dus waarom twijfelen we hier nog aan. Omdat hij het 's avonds pas eerlijk zegt? Omdat hij weet dat wij dan naar hem toe komen? Heel soms geeft hij het overdag ook aan, maar allemaal liever niet. We zien het wel aan hem, dat wel. Tenslotte trekt hij dan het liefste de knieeën naar zijn buik toe. En soms uit hij het in boze buien.
Maar waarom mag ik dan ook niet weg 's avonds? Met de camera aan controleert hij 10x of ik het andere toestel (waarop ik hem dus kan zien) wel aan heb. Dat hij echt contact kan hebben met ons. De reden dat we de camera toentertijd hebben gekocht is wel bekend. Hij was enorm bang om alleen dood te gaan. Dat niemand hem kon zien. Ja zo'n kind beseft wel degelijk hoe ziek hij is.
Maar gisteren kwamen wij erachter dat die angst er gewoon nog steeds zit. Dat hij heel goed beseft dat hij afhankelijk is van infusen en TPV en dat hij ook gewoon niet zonder kan.
Ik vond het altijd al knap dat hij alles zo goed toeliet en dat hij zeker accepteert dat hij infusie krijgt toegediend en steeds aan één of andere pomp vast zit.
Gisteren had ik ipv de grote infuuspomp de kleine spuitpomp aangezet met extra vocht. Dit omdat ik toch net Paracetamol IV had toegediend en ik zo niet nog een extra systeem hoefde klaar te maken. Ineens komt Rob helemaal in paniek overeind in zijn bed:"Mam!! De grote pomp staat niet aan!!." Ik bevestigde dit en ik zei dat de spuitpomp aanstond. "Maar mama, zonder die pomp ga ik dood!" Ik schrok toch weer van zijn antwoord en legde hem uit dat ik het vocht dat ik normaal via de grote pomp geef nu via de kleine pomp toedien.
En dan weet je ook waarom Rob steeds als hij slaapt iemand dicht in de buurt wil hebben. Hij weet dus heel goed dat hij infusie nodig heeft en waarom. En dat hij ook heel goed weet dat mama daarom ook vlakbij moet zijn. Nu begrijp ik dat het dus zeker geen manier van aandacht trekken is, maar dat Rob gewoon goed beseft waarom hij TPV nodig heeft.
Gezond verstand en een best ziek lijfke.

Carnaval is in Papgat. Helaas maar een jaar voor ons voorbij laten gaan. Zaterdagavond gingen er 4 naar Deventer voor Go Ahead Eagles-PSV (2-3) en wij bleven gewoon thuis. Rob blijft verhoging houden en ik had ook weinig zin om veel te sjouwen voor een uurtje carnaval. Tenslotte is het pompen inpakken en de trap af. Dan maar lekker rustig op de bank
Zondag besloten we om naar de optocht te gaan. De zon scheen en dus kon het wel even. Een prachtige optocht die eindigde met een brandende prinsenwagen. Gelukkig kon iedereen optijd van de wagen komen, maar het was toch wel schrikken om dit zo te zien.
Maandag stond er weer een middagje Radboud op het programma. De hechtingen mochten uit de voet van Rob worden gehaald. Myrne ging deze keer ook mee.

Om half 1 reden we naar Nijmegen en we waren keurig optijd. Ik geloof dat er veel mensen vergaten dat ze optijd moesten komen want we mochten bijna meteen naar binnen omdat er verder nog niemand was. Nou prima! Dr. B Verhoeven kwam binnen samen met een doktersassistente. Helaas besloot Rob om juist op dat moment even een bokkenpruik op te zetten. Ik vertelde hoe het ging, want Rob wilde niet. De voet ziet er goed uit, alleen de colon (het kleine stukje darm dat er nog zit en niet wordt gebruikt) blijft nog steeds slijm etc produceren. Iets wat na het spoelen op OK eigenlijk niet meer had mogen gebeuren. Ook de regelmatig terugkerende buikpijn blijft een probleem. En zijn temp zo rond de 37.8
Rob mopperde lekker door. De doktersassistente ging alvast spullen halen. Ik vroeg heel brutaal aan de chirurg of het nodig was dat zij erbij was. Ik voelde aan alles dat Rob dat op één of andere manier niet fijn vond. Iemands vreemd. Bas Verhoeven kwam alleen terug en of het nou echt zo was, het humeur van Rob was ineens weer beter. Vreemde mensen werkt bij Rob gewoon niet. Dat is wederom duidelijk.
Ik assisteerde maar en Rob hield de hand van Myrne vast. De 6 hechtingen werden keurig verwijderd en idd de voet zag er prima uit. Jos Draaisma kwam intussen ook binnen.
Vooral het probleem van de lis (colon) was een vraagteken. Wat moesten we nu het beste doen. Ivo de Blaauw had blijkbaar nog 1 mogelijkheid maar die was er even niet. Er wordt nu spoedig contact met hem gezocht en dan horen we donderdag meer. Het stukje colon zou eigenlijk gebruikt moeten gaan worden bij de komende blaasaugmentatie. Maar als die steeds ontstoken is, dan zal dit gewoon niet kunnen.
Ook het tijdstip van eind april vindt de kinderarts een uitstekende keuze en ik moet dit nu gaan mailen. Ook met de argumentatie van een evt verhuizing en andere school, want een nieuwe school en dan weer ontbreken door een operatie is niet zo'n goede keuze. Dan maar proberen om zoveel mogelijk de meivakantie te benutten. Ja inderdaad balen voor de andere kinderen dan. Maar we hebben al veel vakanties in het ziekenhuis gelegen dus deze kan er ook nog wel bij.
De kinderarts wil ook een onderhoudsdosering Co-trimoxazol IV tot aan deze operatie. Even een verminderde kans op blaasontstekingen en andere infecties.
Rob mag nog 10 dagen zijn voeten niet stoten en dat betekent extra opletten want Rob heeft totaal geen gevoel in de voeten. Ja dat wordt een lastige want als hij een bui heeft.
We gingen na het poli-bezoek op naar de apotheek om daar het recept op te halen. En zoals altijd duurt dat daar best wel lang, maar de service is goed.
Daarna gingen we met zijn drieën naar de Mc Donalds. Het blijft zo niet super lekker, maar gezellig was het wel.
Thuisgekomen wilde Rob toch nog naar de Beckart, dus samen met Wiese, Luuk en papa daarna toe. Helaas was het meteen weer rechtsomkeer, want het geluid stond best wel hard en Rob schrok daar zo enorm erg van. Tijdens de optocht bv had hij zijn koptelefoon op om het geluid te dempen, maar nu wilde hij dat niet, met alle gevolgen van dien. Dan maar rustig op de bank.
Vandaag kwam om 10 uur in de ochtend zijn nieuwe rolstoel binnen. Een ferrari rood model met Speedy gonzalez spaakbeschermers. En al meteen beviel deze beter dan het oude model. Dat model had gewoon heel veel negatieve punten. De voorwielen klapte vaak naar binnen, je kon er geen hogere stoepranden mee op, de riem zal niet goed etc.. Maar deze ziet er een stuk degelijker uit.
Alleen moet er nog nagedacht gaan worden over de plek van de pompen. Het zou makkelijker zijn als die onder de rolstoel konden, maar dat kan nu nog steeds niet.
Wel kan nu ook de rugleuning naar ligstand worden gezet. Ideaal is dat bij de verzorging. Er zijn op veel plekken wel invalidentoileten, maar fatsoenlijke ligbedden zijn daar niet. Dus dan kun je met Rob nog niet fatsoenlijk zijn stomazakje leegmaken of een luier verschonen. Nu gaat dat dus veel beter.

In de middag gingen we met een volle wagen naar Dinther. We gingen ons pap helpen met de zolder leegmaken. Myrne, Gijs, Luuk, Rob, Wiese en Lotte gingen mee.
En Rob ontdekte meteen de vrijheid van een gelijkvloerse woning. Heerlijk rondkruipen ondanks dat ik hem steevast waarschuwde dit niet te doen. Maar hij genoot zo enorm. Zijn voet had ik vol watten gedraaid maar het bleek niet genoeg. Ineens was daar toch bloed en Rob en ik schrokken. Lotte ging samen met Luuk en Myrne snel bij Etos nieuw verband maken en ik verzorgde ondertussen de nieuwe wond.
Daarna bleef Rob keurig in de rolstoel, maar ook daarmee kon hij nu lekker spelen. We ruimde de zolder al redelijk op en Stan was intussen ook aan komen fietsen. .Het was een leuke middag, met veel leuke herinneringen die je dan op zolder tegenkomt.
Daarna naar huis en Rob op de bank met de voeten omhoog. Stan gaat voor de laatste dag carnaval vieren en Wiese, Luuk en Gijs zijn opweg naar Westkappele met oma.
Nu wachten op donderdag, dan belt de kinderarts en hopen we dat we het probleem met de colon toch echt op kunnen lossen.

We komen de tijd makkelijk door, dat is wel duidelijk. Amper tijd om te bloggen. Het is weer opnieuw elke middag op school doorbrengen ivm de onderhoudsdosering Bactrimel IV. En aangezien deze in een uur in moet lopen ipv een half uur, ben je gewoon meer tijd op school.
Rob is afwisselend goed en afwisselend moe en wat koortsig.
Waar ik donderdag hoopte op antwoord mbt de lis, heb ik nu nog steeds geen antwoord. We zijn al een week verder. Ja soms frustreren dat soort dingen. Vooral als je vermoed dat veel van zijn lichamelijke gesteldheid door dit probleem komt. Er blijft rotzooi uitkomen en dat mag gewoon niet.
Op de mail naar de kinderchirurg kreeg ik als antwoord spoelen, maar dat spoelen heeft tot nu toe niks geholpen en juist 2 weken geleden werd gezegd op de poli dat er nog een andere mogelijkheid was, en die mogelijkheid is me dus nu nog steeds niet duidelijk.
En voor de zoveelste keer mail je dan maar naar de kinderarts met het antwoord van de chirurg en ik heb eerlijk gezegd dat ik er niks mee kan. De kinderarts gaat er nu achteraan en als het goed is word ik vandaag gebeld.
Ook heb ik de chirurg en de uroloog op verzoek van de kinderarts een mail gestuurd over de datum van de operatie aan de blaas. Het lijkt ons beide verstandig om deze eind april te doen plaatsvinden. Veel tijd zal Rob dan doorbrengen in het ziekenhuis in de meivakantie zodat Rob zo min mogelijk van school mist. Maar een andere reden is ook om niet te wachten de misschien naderende verhuizing. Stel dat Rob na de vakantie naar een andere school moet, dan is het niet verstandig om dan meteen een operatie te plannen. Het wennen op deze school zal namelijk genoeg energie gaan kosten.
Gisteren had Rob ook de jaarlijkse spinapoli. Ik ging er eigenlijk alleen naar toe omdat ik even met de orthopeed wilde praten over de heupen. Ja de update aan de neuroloog lijkt ook nuttig maar dat kan ze allemaal in EPIC lezen.
Dus maar weer een halve dag uittrekken voor Nijmegen. Een zonnige middag dus extra balen. En het werd ook extra balen. Rob meten en wegen. TJa doen we bijna elke keer bij kinderarts dus vrij nutteloos want de getallen die ik gaf bleken te kloppen. Daarna kwam meteen de revalidatie arts binnen. Wat vertellen over de teenamputatie maar verder viel er niks te vertellen.
Vervolgens konden we ruim anderhalf uur wachten in een klein hok waar werkelijk niks te beleven is! Ik moest toch de antibiotica en paracetamol toedienen, dus ik verveelde me niet. Maar Rob werd er behoorlijk kriegelig van. De tablet hielp een beetje. Na anderhalf uur had ik de neiging om te gaan en op het moment dat ik echt wilde gaan kwam de neuroloog binnen.
"Het gaat wel heel goed met Rob he. Jullie zijn bijna nooit meer in het ziekenhuis!"Ik geloof dat ik op dat moment van verbazing bijna van mijn stoel viel. Dus ging ik het jaar maar weer samenvatten.
Ik werd ook bijna gedwongen om een diagnose omtrent zijn lis (rest colon) te geven maar ik weigerde om dat te doen. "Je vermoedt dat het .... is" Nee ik vermoed niks want ik durf niks te zeggen. Artsen zeggen al niks.
"Oh trouwens de orthopeed is niet aanwezig, waarom weet ik niet, maar die komt niet. En de fysio? OH ja die komt hier ook nooit. De uroloog is dat nodig?" Ik vroeg naar de naam en zei toen dat het eigenlijk niet nodig was omdat ik met zijn collega dus afspraken heb gemaakt en het enige wat van belang is nu is de datum van de operatie.
Rob was het ondertussen zo ontzettend beu. Eigenlijk wilde de neuroloog nog naar zijn rug kijken maar Rob liet niks meer toe. Hij wilde naar huis. En ja ik ook. Ik zei ook dat het goed was.
Het was een middag met tijdverspilling geweest en een boos kind ervan overgehouden. Ik beloofde Rob maar wat frietjes en toen werd hij weer rustig. (ja ik weet het ... zeer foute opvoeding maar wel makkelijk even )
En zo is onze kostbare tijd verloren gegaan aan een poli waar ik al langer mijn vraagtekens bij heb. Ik denk dat dit soort poli's goed zijn als een kind echt niet vaak in het ziekenhuis komt, maar bij een kind dat zo intensief contact heeft met artsen en een enorm grote zorgvraag heeft is deze poli echt geen meerwaarde. En eigenlijk redelijk tijd- en geldverspilling.
Maar we zullen er maar om lachen en weer focussen op goede dingen. We hopen snel meer duidelijkheid te krijgen van de gemeente omtrent de woning, want daar horen we nu ook weinig van. Ook voor de kinderen zou deze duidelijkheid meer rust geven.

Hoop op een antwoord mbt de lis heb ik inmiddels opgegeven. Ik begrijp soms echt niet meer hoe het systeem in elkaar zit. Hoe moeilijk kan het zijn om een antwoord te geven op een mail. Maar straks als de operatie daar is mbt de blaasaugmentatie, hoop ik niet dat deze lis een groot probleem gaat vormen. Ze wilde dit stuk colon gebruiken voor de blaasvergroting, maar een stuk colon wat geinfecteerd is kan gewoon weg niet gebruikt worden!
Maar na 7 mails eraan gespendeerd te hebben en de kinderarts die de chirurg steeds aan zijn jasje trekt, geef ik het op.
Ondertussen is Rob ook niet fit. Zaterdag ging hij tennis maar halverwege stopte hij. Even uitrusten en daarna nog even verder. Vrijdagavond was er al zo'n raar incident met zijn hoofd. Hij werd wakker van een knal en had erna hoofdpijn. Je denkt dan nog even dat hij de knal gedroomd had. Maar zaterdag klaagde hij er weer over en durfde niet te gaan slapen. Ik ging naast Rob in bed liggen en zo viel hij in slaap. Zondag maar wat rustig aan, maar Rob speelde volop. Ja tussendoor wat uitrusten op de bank maar dat kan.
Helaas gebeurde zondagavond hetzelfde en Rob wist niet waar hij het zoeken moest van de hoofdpijn. Na een hogere dosis tramadol viel hij uiteindelijk in slaap. Gisteren morgen werd hij toch weer wakker met hoofdpijn. Tja en zo stom dat je blijft twijfelen of het aandacht zoeken is, of dat hij niet naar school wil. Dan maar paracetamol IV toedienen en toch maar naar school brengen. Echt super zag hij er ook weer niet uit.
De juffrouw appte al snel dat Rob ging hangen. Ik vroeg om het nog even aan te kijken omdat ik echt niet wist of Rob wel zin had. Maar even later gingen wij hem toch halen. Rob ging steeds met zijn hoofd op tafel liggen en hij wilde wel, maar het ging niet. Dan thuis maar op de bank.
Ondertussen kregen we het superleuke nieuws dat Stan was geslaagd voor zijn rijbewijs. Echt meteen de eerste keer! Nu nog tot zijn 18de verjaardag samen met papa en mama rijden en daarna zelfstandig de weg op.
In de middag weer de hele riedel van paracetamol en antibiotica toedienen. Rob knapte in de loop van de middag weer wat op. Wat spelen met de kinderen en soms weer even wat woorden die je liever niet hoort. Maar ineens om zes uur lag hij met de ogen dicht op de bank. Ik schrok toch wel. Hij werd wel wakker, maar had weer hoofdpijn.
Snel paracetamol en tijdens het toedienen lag hij extreem stil op de bank. Na een uur werd hij gelukkig weer wat actiever.
En vanmorgen ging het gelukkig weer wat beter. Maar oh wat is het dan weer spannend.. Ik had de kinderarts wel ingelicht via mail, maar wel dat ik het nog even afkeek. Hij mailde terug dat hij er die middag niet was, maar dat ik altijd zijn collega's kon bellen.
Nu is Rob weer naar school. We kijken het even aan.
Gisteravond had ik ook nog 10 minuten gesprekken van Luuk en Wiese. Luuk is een slimme jongen, maar ondanks dat zijn zijn resultaten gewoon niet goed. Niemand snapt eigenlijk wat er speelt. Ja het is een hele moeilijke klas waarin hij zit, maar net nu dat beter lijkt te gaan, gaan juist de resultaten van Luuk drastisch naar beneden. Het lijkt meer op nonchalance. Is de stof te makkelijk? Moeten we iets meer aanbieden? De leerkracht denkt dat het daar in zit, want iedereen ziet dat hij heel slim is. En zo kan intelligentie dus ook tegen je werken.
Maar ook bij Wiese is dit dus het geval. Een klas met 22 leerlingen waarvan er 8 extreem druk zijn. De rustige kinderen presteren nu ondermaats. Ligt het aan de leerkrachten? Nee ik vind van niet. Want kinderen die gewend zijn om thuis altijd hun zin te krijgen gaan dit op school ook zo proberen. Met alle gevolgen van dien. Het mooie groepje hardwerkende meiden van vorig jaar, is nu de dupe van dit alles. Ik heb nu ook gevraagd of dit super leuke groepje, dat inmiddels uitelkaar is gevallen, weer eens bij elkaar mag gaan zitten. Samen weer aan een tafel en samen werken, wat vorig jaar zo ontzettend mooi was om te zien.
En toen ik dit aan Wiese vertelde schreef ze meteen de namen op van die meiden en dit briefje heeft ze mee naar school. Zo blij was ze om dit te horen. Ja ze wil zo graag hard werken in de klas, maar het lukt gewoonweg niet.
En zo was het een dag met een prachtig rijbewijs! Maar ook een dag die zoveel energie heeft gevreten door moeilijke gesprekken en een ziek kind.
Maar we sloten gisteren de dag toch af met gebak, want feest moet er blijven. Gelukkig is Manouk weer terug bij Stan en at ze lekker een gebakje mee.
En Myrne? Die geniet momenteel in Palencia in Spanje. Ze zit bij een gastgezin en ze is nu heel blij dat ze Spaans kan. Zondag is ze met die familie naar Santander geweest en het moet geweldig zijn geweest.
Ik hoop dat ze nog de rest van de week geniet daar want dat verdient ze.
Gijs moet momenteel alles op alles zetten om over te gaan, maar ik weet zeker dat hij het gaat redden. Samen gaan we iets meer aan de slag en zo komt het allemaal vast weer goed.

Eindelijk, eindelijk nam woensdag de kinderchirurg contact met me op. Uiteraard weer op zo'n fijn moment als je in de auto zit. Aangezien je nog steeds handsfree moet bellen legde ik de telefoon op mijn schoot. Niet erg makkelijk maar het moest maar even.
Dat er niet eerder gebeld was, is toch weer het aloude probleem. Toch niet helemaal begrijpen wat het probleem was en na enige uitleg van mijn kant ging Ivo er gelukkig serieus op in. Waarom blijft de lis prut produceren. Is het de groei? Maar in combinatie met steeds de verhoging en op OK toch duidelijk gezien te hebben dat het iets op ontsteking lijkt, is nu het advies om te spoelen met een ander middel (Mesalazine). Voorlopig 14 dagen lang elke dag. Een middel dat ook gebruikt wordt bij colitis ulcurosa.
Ik was opweg naar Bladel waar Jurgen Dirkx (oud PSV-er) woont. Hij ging verhuizen en schonk heel veel spullen aan ons. Echt helemaal super. Spullen die we wel degelijk kunnen gebruiken, maar ook spullen die we mogen verkopen voor Stichting Vrienden van Rob. Jurgen BEDANKT.
Rob was ondertussen wel iets beter dan voorheen. Wel is hij heel snel moe. Zelf wijt hij het nog steeds aan de operatie, maar dat geloof ik niet. Maar het geeft wel aan dat hij dus erg moe is, vooral bij inspanning.
Ook is hij momenteel erg opstandig. Opstandig op school waardoor hij zijn werk niet afmaakt en ik dus samen met hem thuis aan de slag moet. Nou dat heb ik dus na 2x afgekapt. Nee dit ga ik er niet nog bij doen. Werk op school hoort ook op school. En Rob probeert het gewoon uit. Hij probeert wel meer uit momenteel. Kijken tot hoe ver hij kan gaan. Een puber is er niks bij. Ook wat brutaal. Niet erg fijn dus.
Vandaag stond er een bezoek aan de kinderarts op het programma. Voormiddag na school en daarna naar Nijmegen. Wel een lastig tijdstip met betrekking tot de antibiotica gift. Die viel precies midden in de reis naar Nijmegen. Dus 1 spuit aanzetten en halverwege bij de benzinepomp van spuit wisselen en verder rijden.
Jos was zoals altijd weer keurig op tijd. We vertelde hoe het ging en zeker dat het zo op en af gaat. De hoofdpijn klachten de pijn in de buik en rug. Steeds wisselt het elkaar af. Ook zijn opstandig gedrag kwam ter sprake, maar dat liet Rob ook keurig zien. Het liefst duik je dan weg onder de tafel. Maar gelukkig weet Draaisma hier super mee om te gaan. En uiteindelijk liet Rob toe dat de kinderarts hem toch even onderzocht. Oren schoon, buik soepel en verder niks geks.
Ik vertelde ook dat Rob was afgevallen. We hadden de TPV iets afgebouwd en Rob iets meer eten gegeven, maar helaas blijkt dus maar dat hij het niet opneemt. Een tegenslag, want stiekem hoop je anders.

Myrne is in Palencia geweest. Uitwisseling!

Ook even gekeken of de operatie voor de blaasvergroting al ingepland stond maar helaas kon er niks gevonden worden. Dus maar weer een mail naar de kinderchirurg en de kinderuroloog. Soms vraag je je af of het echt niet beter kan. Sterker nog, ik vind dat dit beter moet. Er is nu al veel mail en telefoon aan besteed maar steeds geen goede communicatie terug.
Toch is het wel belangrijk dat de operatie in de week van 21 april plaatsvind. De kinderarts staat daar helemaal achter. Ik zei dat ik rekening hield met 3 weken ziekenhuis, maar Draaisma zei dat dat nog aan de korte kant was. Normaal niet, maar voor Rob zeker.
Er moest nog worden bloedgeprikt en nadat we een telefonische afspraak hadden gemaakt, konden we weer terug naar de wachtkamer.
Even later was Rob al aan de beurt om te prikken. Alles ging goed totdat de verpleegkundige aangaf om er iemand bij te halen. Maar Rob wilde dit niet zoals gewoonlijk. Ook ik gaf aan dat we dit beter niet konden doen.
Helaas ging ze toch iemand halen. En toen hadden we de poppen aan het dansen. Rob werd zo boos. Gelukkig mocht ik toen eindelijk assisteren zoals we altijd doen. Jammer dat ze niet meteen luisteren. Het prikken ging weer goed toen. Natuurlijk doet het pijn maar Rob hield zijn arm keurig stil en de vele buisjes werden snel gevuld. De verpleegkundige gaat nu in zijn dossier zetten dat moeder assisteert tijdens het prikken en dat er maar 1 verpleegkundige in de ruimte mag zijn.
Daarna maar naar huis en wachten op de uitslag van het bloed.
Myrne is vorige week naar Palencia geweest met school. Ze heeft een week bij een Spaans gezin gelogeerd en heeft genoten! De Spaanse mensen zijn zo leuk.
En Stan mocht nu echt auto rijden dus werd Myrne met een hele delegatie van het vliegveld gehaald. Stan achter het stuur. Manouk die benieuwd was of Stan kon rijden en Wiese en Rob die Myrne enorm gemist had en ikzelf natuurlijk. Leuk om naast je zoon te zitten. En nog leuker om een Myrne te zien die zo genoten had.

Het was weer zo'n weekje waarin je merkt dat je voor alles moet knokken. Knokken tegen regels gewoon omdat je een beetje normaal leven wilt gaan leiden.
Het begon met het feit dat Nationale Nederlanden ons pap geen toestemming gaf om zijn huis te verhuren. Ineens zie je alle plannen mbt de woningaanpassing weer in duigen vallen. Je ziet het doemscenario alweer voor je en dat je hier moet blijven zitten. Toevallig had ik de week ervoor zaterdag, onze Rob maar liefst 6x de trap op en af moeten dragen en dan merk je ook wel dat je benen een beetje gaan protesteren.
Na even een dag nadenken besloot ik om twitter in te zetten. Ik stuurde een tweet uit en gelukkig reageerde Nationale Nederlanden onmiddellijk. Ik stuurde ze het blog toe dat ik had geschreven voor gezondtotaal.nl Link naar blog En daarna alleen maar complimenten voor Nationale Nederlanden. Ik mocht via DM verder met ze praten en ik werd meteen gebeld. Deze mevrouw was enorm onder de indruk van het verhaal en ze ging intern overleggen.

Rob en Paul Haarhuis

De volgende dag belde ze meteen terug dat Nationale Nederlanden mee ging werken. En pak van mijn hart. En zo attent: als we nog meer hulp nodig hadden op financieel gebied dan mocht ik ze altijd benaderen. Super.
Het volgende wat we hadden was Paracetamol intraveneus (ofwel via infuus). Deze kost per gift €2,60 En dit zou gaan betekenen dat het ons dit jaar tussen de 2000-3000 gaat kosten. Terwijl dit medicijn normaal alleen in het ziekenhuis gegeven mag worden, maar omdat we nu de ziekenhuiskosten uitbesparen mogen we dit zelf gaan betalen. De wereld op zijn kop.
Ik besloot om toch het VGZ te gaan bellen, maar helaas kreeg ik na het weekend een teleurstellend telefoontje. Het VGZ gaat niet vergoeden. Paracetamol is paracetamol. Ondanks chronisch gebruik.
Ja de regels kloppen, maar ergens ook weer niet. Nu toch maar weer aan het mailen met VGZ. Ik hoop echt dat dit uiteindelijk wordt vergoed, want 2500 euro is echt te veel om dit te moeten betalen.
Ook ben ik nog steeds bezig met de operatiedatum. Vrijdag kregen we een brief binnen dat de poli anestesie op 24 april is. Dat wil zeggen dat Rob voor die tijd dan niet geopereerd wordt ondanks dat ik goede redenen heb gegeven om dit wel te doen Een stukje uit de mail die ik daarop naar artsen schreef:

Rob heeft het niet makkelijk , maar hij kan zeker meekomen. Ik heb dit jaar heel veel geïnvesteerd om Rob mee te kunnen laten komen. Dit wil zeggen dat alle antibiotica giften via het infuus op school doorgegeven werden en ik dus elke dag op school zit om zo Rob toch de les te kunnen laten volgen.

Uren heb ik daar gezeten en uren hebben Rob en ik nog extra geoefend en ook de school heeft daarin veel tijd geïnvesteerd en ook enorm meegewerkt om dit alles te laten slagen. Tenslotte is het eigenlijk niet normaal dat een moeder een uur in de klas zit, maar ze willen allemaal dat Rob het gaat redden.

Als Rob nu pas in de meivakantie of nog later geopereerd gaat worden gaat hij enorm veel school missen en dan gaat Rob het alsnog niet redden dit jaar.

Mij man en ik hebben een jaar lang zo hard geknokt om Rob gewoon gewoon te laten zijn. Gewoon een kind op een gewone school. Wij zouden het enorm erg vinden als Rob alsnog door een operatie zijn schoolloopbaan in duigen zou zien vallen.

Gelukkig reageerde de artsen wel, maar ze vertelde dat het planbureau dit verder moet regelen. Dus weer in de wachtstand.

En zo ben je uren bezig met dingen op te lossen om Rob en ons gezin een zo gewoon mogelijk leven te kunnen laten leiden. Het kost zoveel energie. Tussendoor nog alle perikelen rondom het PGB volgen en alle materialen optijd bestellen voor de verzorging.

Luuk en Gijs zullen we maar zeggen

Gelukkig gebeuren er ook leuke en spannende dingen hier in huize van den Eertwegh. Rob had zaterdag een tennisclinic bij Thadia in Sint Michielsgestel. En Paul Haarhuis kwam lesgeven. Het werd een fantastische middag en Rob was na afloop helemaal fan van Haarhuis.

Gijs had wel een minder weekend. Hoewel bij voetbal nog gelijk gespeeld, was hij zondag boos op zijn broer. Hij schopte Luuk een beetje te hard, maar na even kon Gijs zelf niet meer lopen. Oh wat had hij pijn aan zijn voet. Aan de ene kant moesten we heel hard lachen, maar het was toch eigenlijk niet leuk. Maandag maar naar de huisarts en zijn voet was idd zwaar gekneusd. Voor de zekerheid maar foto's laten maken maar gelukkig geen breuk. Wel een paar dagen heel rustig aan en gelukkig hebben we de krukken van ons mama altijd bewaard en die kwamen nu weer van pas. Ja en wij mogen deze week dus taxi rijden voor onze Gijs. Toch maar een beetje vertroetelen, maar een leerschool is het wel.

Kienehoef niks voor rolstoelkinderen

Zondag genoten we ook van het mooie weer. Luuk, Rob en Wiese maar even mee naar de Kienehoef in st Oedenrode genomen. De speeltuin is enorm leuk, maar zo rolstoel onvriendelijk. Gelukkig kon ik met Rob een rondje maken bij de kinderboerderij en vermaakte we ons toch wel, maar echt meedoen is er niet bij. Spelen gaat gewoon niet. Zo jammer is dat. En zo frusterend voor een kind dat gewoon gewoon wil zijn. Gewoon wil meedoen. Gewoon spelen, gewoon naar school ondanks alles. Ondanks zijn beperkingen, ondanks zijn ziektes. En daarom wil ik ook afsluiten met een liedje van Hanneke en Syb van der Ploeg. Een liedje dat gemaakt is omdat Hanneke ook niet mee mocht doen Haar ziekte was namelijk voor velen een storende factor in de groep. Onvoorstelbaar. Prachtig lied Ook Rob is iemand zoals jij....

Dinsdagmiddag ging de telefoon. Of ik een interview wilde geven over het kinderalarm. Het kinderalarm wordt door het Radboud UMC ingevoerd. Wat het precies inhoud leest u hier.
Kort gezegd de artsen gaan de ongerustheid van ouders noteren. Als een ouder zegt dat er iets echt niet goed is dan kan de arts dit in het systeem zetten. De mening van de ouder wordt dus meegenomen.
Luisteren naar ouders dus. Wat goed! Als een ouder erg ongerust is dan komt er een rood gezichtje op het scherm. Dan kan bij overdracht een andere arts altijd zien dat er echt iets mis kan zijn met het kind. Tenslotte is het onderbuik gevoel van de moeder vaak een heel goed gevoel. Zij weet vaak als geen ander dat het kind zich zo anders gedraagt als anders. Dat de kleur van de huid niet klopt. Dat het linker oog toch net iets anders staat dan normaal.
Alle kleine details kunnen soms van enorm belang zijn.
En daarover ging dit interview. Link naar interview RTL nieuws
Luisteren naar ouders. Een strijd die ik al 8 jaar voer. Zo vaak blijk je als moeder gelijk te hebben. Zeker bij een chronisch ziek kind. Je wordt dan zelf een beetje een arts. In de loop der jaren bouw je steeds meer kennis op.
Je zorgt dag en nacht voor je kind dus elke verandering die er is, die zie je als ouder. Zo weet je ook haarfijn welke verandering wel ernstig is en welke niet. Je weet ook dat je met koorts kunt wachten als de koorts met PCM gewoon zakt en als je kind verkouden is. Je kunt zelf de urine al nakijken met een urine stickje. Dat is meestal het eerste wat er op een SEH gebeurd met een kind met Spina Bifida.
Toch is luisteren naar ouders vaak erg moeilijk. Maar het is ook moeilijk. Want is de angst van de ouder angst dat er iets ernstig aan de hand is omdat het nog onwetendheid is of is het angst omdat een ouder echt vermoed dat er iets ernstigs aan de hand is.
Ook ik heb mezelf wel eens betrapt op het feit dat mijn angst werd geleid door angst. Wat ik daarmee wil zeggen dat het eigenlijk meer angst was dat er iets aan de hand was en dat je weer naar het ziekenhuis zou moeten, dan angst na logisch nadenken.
Ik heb mezelf toen tot rust gemaand en ben toen logisch gaan nadenken. Waarom ben ik eigenlijk bang. En nadat ik alles wat ik geobserveerd had en even alles logisch op een rijtje had gezet , bleek deze angst dus ongegrond. Maar gelukkig kwam ik daar op tijd achter.
Maar te vaak weet je al dat het echt niet goed is, dat er keus is uit behandeling a en behandeling b. En dat je dan na goed nadenken eigenlijk al weet dat behandeling B de beste behandeling is. Helaas staat in het protocol dat behandeling A toch eerst uitgevoerd zal moeten worden. Zeker als behandeling B pas wordt ingestart nadat alle andere mogelijkheden die in behandeling A zijn weggestreept.
Het is vaak een uitsluitcultuur in het ziekenhuis. Maar als ouder van een chronisch ziek kind weet je al dat sommige behandelingen niet werken. Gewoon omdat ze al eerder zijn uitgevoerd of omdat je gevoel gewoon zegt dat het niet kan. Dat gevoel dat ook vaak na logisch nadenken ontstaat.
Neem nu bv die teenontsteking die Rob laatst had. Het was al de tweede keer. De eerste keer werd ook heel lang antibiotica gegeven en helaas sloeg dat niet aan. De bloeddoorstroming in zijn tenen is nu eenmaal heel slecht dus waarschijnlijk komt de antibiotica niet voldoende in de teen terecht.
De tweede keer werd de antibiotica toch weer ingestart. Na twee weken zei ik eigenlijk al:"Stop er maar mee want dit gaan we niet redden zo. De antibiotica komt er gewoon niet." Maar helaas werd het protocol van doorgeven toch voortgezet. Natuurlijk hebben ze ook gelijk, maar helaas kreeg ik ook gelijk.
Dat zit nu vaak het punt. Het is geen verwijt aan artsen. Ze doen hun werk echt wel goed. Ze moeten gewoon die stappen volgen, maar het kost soms zoveel tijd.
Ook bij acute situaties is het moeilijk inschatten. Als ouder van een chronisch ziek kind wacht je namelijk altijd al wat langer om de arts in te schakelen. Waar je vroeger bij hoofdpijn van je kind met een VP drain naar de SEH vluchtte (omdat dit opgedragen werd), wacht je nu keurig een paar dagen af omdat je weet dat er heel vaak niks aan de hand is. Maar op het moment dat je weet dat het niet pluis is, dan is er vaak haast geboden. Zo belde ik ook een keer op, vanwege die hoofdpijn die Rob al een paar dagen had. De dag erna had ik eigenlijk een poli-afspraak. De arts aan de telefoon zei dat ik wel tot de volgende ochtend kon wachten. Maar ik vertrouwde het echt niet meer en ik zei dat ik nu naar het ziekenhuis kwam. Maar goed ook want dezelfde avond lag Rob op de OK om zijn drain te vervangen.
Het zijn zoveel voorbeelden waarin blijkt dat je als moeder goed zit en dat je gewoon weet wanneer het ernstig is. Artsen die Rob kennen en zeker mij ook kennen die doen het super. Ze weten dat ze mij als moeder beter bij het gesprek met andere artsen kunnen betrekken. En dat zou zeker bij chronisch zieke kinderen vaker moeten gebeuren. Zet de moeder aan tafel indien ze dit zelf wil en ook echt kan.
Luister daarbij ook tijdens een opname naar de ouders. Zeker als het opname nr zoveel is. Je weet dan dat als Rob stilligt juist heel veel pijn heeft, maar iemand die Rob niet kent die zal dit interpreteren als: het kind ligt er rustig bij dus geen pijn.
Het Press systeem is dus een hele goede stap in de juiste richting, maar het gevaar dreigt ook dat als ouders eigenlijk niet ongerust zijn dat artsen dan gaan denken: Het zal wel meevallen. Kortom alle signalen die er zijn, zijn even belangrijk, maar bij een ongeruste vader of moeder mag je als arts extra alert zijn. Getallen zeggen veel, maar ouders soms nog meer.

(lees bij moeder ook steeds het woordje vader erbij en bij arts moet ook het woordje verpleegkundige staan)

Het begon gisteren ochtend al. Rob werd wakker met 38.3. Kan altijd zou je zeggen, maar ik weet gewoon dat dit niet bij Rob hoort. Rob kreeg toch zijn paracetamol via infuus en ik hoopte dat Rob daarvan op zou knappen.
Luuk kreeg de boodschap mee om Rob ziek te melden en mocht Rob opknappen dan kwam hij alsnog om 10.30 naar school. Maar helaas het tegenovergestelde gebeurde. Rob werd steeds zieker en de koorts liep op richting 40. Ik had ondertussen de kinderarts alweer een mail gestuurd.
Maar de Rob werd zo ziek dat ik toch eigenlijk al sneller raad wilde. Ik belde de huisarts op en na een beetje aandringen besloot de assistente om de eigen huisarts even op te bellen die op dat moment visite aan het rijden was. En onze huisarts is echt een fantastische man. Hij besloot om meteen langs te komen. Dr. Van Osch keek Rob helemaal na en kon (helaas) niks geks ontdekken. Soms hoop je nu eenmaal op een "gewone" keel- of oorontsteking.
Gelukkig nam de huisarts nog wat bloed mee om CRP te controleren.
De assistente belde al heel snel op met de mededeling dat de CRP kleiner dan 5 was. En dat de husarts nog even van een virus uitging. Zo kon ik de kinderarts alle gegevens mailen en we besloten dat we het dan aan konden kijken tot vrijdag. Helemaal mee eens. Het thuis ziekenhuis draaide op volle toeren en zo kon Rob mooi rustig blijven liggen op de bank.
De avond verliep echt heftig. Rob zijn koorts zakte totaal niet ondanks Paracetamol via infuus. In de avond begon hij enorm te ijlen. Hij zag dan weer beesten en dan was hij weer enorm angstig en klampte zich dan aan mij vast. Ik besloot om maar bij hem te blijven liggen. In de nacht kwam de temperatuur zelfs boven de 41 uit. En de verhalen die hij vertelde, daar kon ik geen touw aan vast knopen.
Omdat mijn man toch om 4.30 uit zijn bed moest om te gaan werken, besloot ik om met Rob op ons bed te gaan liggen en zo vielen we uiteindelijk nog even in slaap.
Rob werd badend in het zweet wakker en de koorts was even lager.
Maar toen de koorts weer snel steeg stuurde ik een mail naar de kinderarts. Hij mailde heel snel terug. Als ik het niet vertrouwde CRP laten prikken. Dus snel CRP prikken en John even wegsturen met een buisje bloed naar de huisarts. Super die samenwerking zo.
Helaas kwam John terug met slecht nieuws. De CRP waarde was 89. Enorm balen want dat betekende weer een ritje ziekenhuis. Zeker omdat ik de urine al twee keer na had gekeken en die bleek schoon te zijn.
Ik belde met dr Draaisma en hij wilde inderdaad ook dat we kwamen. Dus spullen pakken, maar eerst nog even eten met Luuk en Wiese. Myrne was ondertussen ook thuis en zo konden Rob en ik hen tenminste nog even een dikke knuffel geven voordat we gingen.
Aangekomen bij het Radboud konden we meteen naar de spoedkamer. De verpleegkundigehad al opdracht om bloed af te nemen en dat gaf de nodige spanning bij Rob. De eerste controles lieten ook weer een lage bloeddruk zien. Te weinig vocht waarschijnlijk de oorzaak.
Rob wilde alleen in zijn linkerarm geprikt worden omdat vorige keer gezegd was dat ze die arm het beste konden gebruiken. De verpleegkundige durfde dat niet aan en ging iemand anrdes halen. Ondertussen keek een kinderarts hem na en ook zij vond niks bijzonders alleen een kind met hoofdpijn en buikpijn.
Helaas kon men uit de linkerarm van Rob niet genoeg bloed krijgen. Mede omdat het bloed enorm donker was door vocht te kort.
Daarna alsnog prikken in de rechterarm en gelukkig liep die beter en de buisjes werden gevuld.
Rob werd opgenomen op het strand kamer 20. En weer moest een andere kinderaets hem nakijken en Rob vond het eigenlijke wel welletjes. Maar uiteindelijk weer de oren tonen, mond open en longen luisteren. Nou dat was de derde en laatste keer, riep Rob. Hij gaf keurig aan dat hij hoofd- en buikpijn had.
CRP bleek nog hoger te zijn nu 118. We gingen eigenlijk allemaal nu maar uit van een PAC infectie omdat alles wat er nu gebeurde wel erg veel leek op 5 maanden terug. De kinderarts vroeg ook naar wondjes op zijn voeten en helaas heeft hij die bijna altijd. Deze wondjes zien er goed uit maar evt bacteriën kunnen naar binnen gaan en zo op de PAC gaan zitten zoals bijvoorbeeld de staf. Epidermidis, de boosdoener van toen.
Rob zijn infuus werd even heel hoog gezet omdat ook de bloeddruk laag was en daarna was die iig weer beter.
Ook werden er twee soorten antibiotica gestart. Teicoplanine en ceftazidim. En zo wordt het eigenlijk wachten op de kweekuitslagen. Oh het lab had zitten prutsen met de buisjes bloed (ja echt prutsen want we hadden express al twee buisjes extra afgenomen) en zodoende mocht ik Rob nogmaals in de vingerprikken voor een buisje bloed. Fijn (niet dus)
En zodoende zitten we weer in het ziekenhuis. Hopelijk mogen we toch snel naar huis, want volgende week zijn Rob zijn wensdagen van Make-a-wish. En die zijn al een paar keer afgezegd.. Het zal toch niet weer gebeuren?

Het gekkenhuis hier gaat gewoon door. Gelukkig knapte Rob van de antibiotica heel goed op. Zaterdagnacht wilde hij slapen, alleen kon hij niet in zijn eigen bed liggen van de rugpijn. Mijn stretcher leek beter te liggen en ik mocht daar nog naast liggen. Weer een brakke nacht, maar Rob sliep tenminste. De ochtend begon met koorts maar na paracetamol knapte hij zienderogen op.
In de loop van de ochtend begon hij ook weer meer praatjes te krijgen en dan weet je dat het weer goed gaat. 's Middags wilde hij zelfs in de rolstoel en met de infuuspaal daaraan vast gemaakt scheurde hij het ziekenhuis door. Tijd om naar huis te gaan met alle antibiotica via infuus.
De dienstdoende kinderarts vond het wel een vreemd verzoek. Maar gelukkig wist hij ook dat ik als moeder alle antibiotica thuis via het infuus kan toedienen. Nee dat was geen reden meer om hem daar te houden en hij vond het dan ook goed dat we naar huis gingen. Wel vond hij het nodig om opeens iets te ondertekenen.
Een formulier ondertekenen om de zorg thuis te mogen doen? Ik vond het vreemd, want dat heb ik nog nooit hoeven te doen. En vreemder vond ik de tekst eigenlijk.
Middels ondertekening van deze verklaring, verklaren ouders zelf de medische zorg en verantwoordelijkheid (in dit geval beoordeling van klinisch welbevinden en toediening van antibiotica intraveneus) in de thuissituatie op zich te nemen.

Ik gaf al aan dat ik dit nog nooit had gedaan. Ik geef Rob tenslotte al ruim 2 jaar antibiotica intraveneus. En dan nu ineens deze verklaring. Ik begreep het niet en vond het eigenlijk ook niet kloppen, maar Rob en ik wilde naar huis dus tekenen, antibiotica regelen, goed de protocollen doornemen, inpakken en wegwezen.
Maar thuis vond ik het eigenlijk toch raar. De kinderartsen zouden dus niet meer verantwoordelijk zijn terwijl ze toestemming geven om alle zorg zelf te doen en toestemming om te gaan. Ik heb geen woord gehoord dat het niet verantwoordelijk was.
Maar niks aan te doen en we waren lekker weer thuis waar alles gigantisch weer doorgaat. Stan, Gijs en John waren namelijk al naar Heerenveen dus mag je meteen vol aan de bak na twee nachten van nog geen 2 uur slapen. Ach Slapen is voor watjes toch?

Zondag gingen we even op verjaardag bij de broer van mijn man, maar vanwege het drukke zorgschema (toch weer 2 soorten antibiotica erbij) konden we maar even, maar wel lekker om even weg te zijn.
Maandagochtend moest Rob terug naar de poli. En we konden melden dat het eigenlijk best goed ging. Nog wel wat stoeien met het vochtgehalte, maar verder ging het goed. Uit de kweken was niks meer gekomen tot nu toe.
Ik bracht de brief ook nog ter sprake en eigenlijk was deze kinderarts het met me eens, dat de brief niet klopte. Ze adviseerde mij om ook naar de hoofdbehandelaar daarover te mailen. Prima ging ik zeker doen.
Rob wilde weer snel naar huis en kon die middag weer gewoon naar school. Antibiotica kun je tenslotte ook in de klas toedienen en zo kon Rob weer gewoon meedoen. Meedoen met de andere kinderen.

En gelukkig is hij op tijd hersteld, want aanstaande zondag komt zijn grote wens in vervulling dankzij Make-a-wish. Ik kan dit nu gerust vertellen omdat we iemand geregeld hebben die bij ons in huis blijft (Lotte super bedankt!!)
We gaan naar Disneyland Parijs met het hele gezin en niet alleen Rob kijkt er enorm naar uit. Ook de andere kinderen. Al durven ze nog niet te geloven dat het ook echt gaat gebeuren dit keer.
Het uitje komt om een heel goed moment, want echt het is al zolang geleden dat we met het hele gezin weg zijn geweest. Doordat Rob zoveel infecties heeft gehad, lukte het niet om gewoon een halve dag iets leuks te gaan doen en dan nu dit super leuke uitje. Oh wat kijken we er naar uit. Een droom en een wens van Rob komt uit. En tevens een droom van de andere kinderen. Want ook zij verdienen dit zeker net zo hard. Ze moeten zoveel laten en zoveel incasseren. En daarom is deze wens ook zo mooi. Een droom van alle kinderen.. Make-a-wish.

Eindelijk was het dan toch zover. Nadat we het al een keer af hadden moeten zeggen, ging de grote wens van Rob dan nu toch in vervulling. Dankzij Make-a-wish Nederland. We gingen met ons hele gezin naar Disneyland Parijs.
De hele week was het toch wel zorgvuldig inpakken, vooral mbt de medische materialen en op zondagochtend stonden dan ook heel veel spullen klaar om mee te nemen naar Parijs. Gelukkig had Make-a-Wish een hele grote taxi gestuurd zodat zelfs de infuuspaal nog mee kon.

Helaas begon de ochtend een klein beetje verdrietig want onze hamster Pedro ging juist op dat moment dood. En zo'n klein beestje is soms ook heel bijzonder omdat dit lieve beestje heel vaak bij Rob was op het moment dat hij weer ziek was.
Even Pedro begraven en daarna met toch heel veel zin naar de taxi. We werden uitgezwaaid en de rit naar Parijs kon beginnen. We hadden een hele lieve chauffeur en we hoefde maar aan te geven wanneer we wilde stoppen.
Rond 13 uur waren we dan in Disneyland Parijs. We werden super ontvangen door Elma. Rob kreeg een blue badge en mocht ook nog een cadeau uitzoeken. Een knuffel en een handtekeningenboekje om zo handtekeningen te kunnen verzamelen van alle disneyfiguren. Daarna gingen we naar onze kamer in het hotel. We hadden 3 hotelkamers ter beschikking. In het hotel bleek de lift naar buiten en de enige uitrijmogelijkheid voor de rolstoel afgesloten. Dat zou enorm lastig worden. Ook het zwembad was buiten gebruik. Ter compensatie kregen we waardenbonnen voor in de shop en dat vonden de kinderen natuurlijk helemaal fantastisch.

En nog leuker vonden ze dit toen we ondekte dat als we de tuindeuren openzette van de kamer, we gewoon met de rolstoel via een redelijk begaanbaar pad naar buiten konden.
Wat waren de mensen in het hotel ook allemaal vriendelijk!
Op de kamer eerst maar even Rob verzorgen en de andere vermaakte zich toch wel met folders en vast lekker buiten zijn. Nadat de antibiotica erin zat konden we ook opweg naar het park. De zon scheen volop en dat hadden we dus mee.
We liepen door Disney village en dat was al een belevenis op zich. Overal voelde je gewoon een hele unieke magische sfeer en iedereen kreeg spontaan een glimlach op zijn gezicht.

Daarna kwamen we dan echt bij het park aan. En daar was het zo mogelijk nog mooier. We keken onze ogen uit. Bij de eerste attractie aangekomen verbaasde we ons meteen dat die blue badge ook echt uniek was. We mochten zo doorlopen zonder dat iemand iets vroeg en ook geen probleem dat we met 8 man waren. Dit hadden we nog nooit mee gemaakt.
Rob werd werkelijk als een VIP behandeld en we hadden binnen het half uur al 3 attracties gehad. Daarna was dan echt het moment voor de nog grotere wens. Mickey Mouse knuffelen. Oeps maar een rij van een uur. Maar weer gebeurde hetzelfde. Via de aparte rolstoelingang en binnen 10 minuten zagen we dan de enige echte Mickey Mouse. En wat zo'n disney figuur met iedereen doet is met geen pen te beschrijven. Iedereen wil Mickey gewoon knuffelen. En natuurlijk met een grote glimlach op de foto.

Om 17.30 was dan de parade. Ook hier hadden we fantastische plaatsen en de magische sfeer van die parade is onbeschrijfelijk. Het doet gewoon iets met je. De kinderen genoten zo enorm van de prachtige wagens, maar nog meer van alle figuren.
Omdat het toch wel een hele lange dag was en Rob best wel moe werd besloten we om even erna naar het hotel te gaan, maar niet voordat we met Teigetje hadden geknuffeld.
Eerst nog eten in Disney Village (mac Donalds want de rest is gewoon niet te betalen met 8 man) en daarna naar het hotel.
We sliepen allemaal zo en de volgende ochtend waren we ook redelijk vroeg wakker. Omdat we met Make-a-Wish waren mochten we eten in de luxe onbijtzaal en werkelijk het was een zeer luxe onbijt. Heerlijk dat alles klaar staat en dat je alleen maar op hoeft te scheppen en nog lekkerder is het dat je daarna niet op hoeft te ruimen. En ondertussen kwam Donald Duck in het hotel.

Een flinke rij meteen maar weer niet voor ons. Een beetje met een rood hoofd werden we naar een andere ingang gewezen en mochten we wederom voor. Oeps. Maar vreemd genoeg accepteerde de vele Spanjaarden die er waren dit onmiddellijk. Daar waar je in Nederland zo vaak gemopper hoort, zag je die mensen gewoon rustig wachten.
En gelukkig voor Luuk kwam na Donald Duck ook nog Pluto in het hotel en omdat er toen geen rij stond durfde ik de kinderen snel 1 voor 1 op de foto te zetten met Pluto. Oh die stralende gezichten van de kinderen zijn dan ook goud waard!

Na het super onbijt spullen pakken en naar het park. Het was druk maar het was gezellig druk. De grote kinderen mochten al eerder naar het park omdat het park voor hotelgasten al om 9 uur open is en Stan, Myrne en Gijs maakte daar dankbaar gebruik van. Zo konden ze al meteen in de Space Mountain en nog wat attracties.
John en ik kwamen met de andere 3 later en zo konden we eerst een fotosessie doen met 2 prinsessen en in de small world attractie. Daarna weer gezellig met iedereen samen. En steeds als ze een disneyfiguur zagen hoefde ze ook niet in een attractie maar wilde ze steeds daar naar toe. Schitterend toch? Even met het treintje rond het park en daarna weer snel een attractie in. Alles was gewoon even mooi. Vooral de buzz lightyear attractie vonden de ze geweldig. Daar waar je met een laser op doelen mocht schieten. Rob mocht door zijn blue badge toch bijna overal in. Natuurlijk is het steeds tillen, maar dat zijn we gewend. En steeds was iedereen zo aardig!
Rond twee uur gingen we even terug naar het hotel. Gewoon om Rob wat rust te geven en even alle infusen etc weer aan te sluiten. Zo gaat de zorg gewoon door. En omdat we de lichtshow wilde zien was deze rust dan ook erg nodig.

Twee uur later gingen we weer terug en konden we weer verder genieten van het park. Pinokkio liepen we ook plots tegen het lijf.

Stan vertelde alleen niet het juiste sprookje van pinokkio dus volgens mij moeten we toch maar eens een DVD daarvan laten zien. Het blijft ook leuk om pubers erbij te hebben.
Maar nog leuker is het om te zien dat klein en groot net zo veel genieten van Disneyfiguren.
En op naar de avond naar de grote lichtshow. De lucht was heel helder en daardoor koelde het in de avond wel heel hard af. Voor Rob werd het langzaamaan echt te koud. Eerst nog maar even in de attractie waar de ruimtereis werd gesimuleerd. Dat was toch wel een fantastische attractie! Rob kreeg van de meneer nog wat extra aandacht en werd gebombadeerd tot kapitein van het ruimteschip. Het was werkelijk geweldig hoe het lijkt alsof je echt door de ruimte gaat met hele grote snelheid terwijl je naar een beeldscherm kijkt.
En daarna was het wachten op de lichtshow. We hadden wederom VIP plaatsen en ruimte genoeg. Gelukkig nog een deken meegenomen waar we maar heel snel onderkropen. Maar ondanks dat we moesten wachten genoten we toch vanalles. Zoveel lichtjes en het gaf een bepaalde rust.

Om 22 uur barstte de lichtshow los en werkelijk waar wat was die fantastisch! Rob vond het zo mooi dat hij spontaan begon te huilen en Myrne en ik hielden het toen ook niet meer droog. Arm in arm stonden we daar te genieten.
En na de lichtshow weer naar het hotel. Wiese en Rob vielen als een blok in slaap in het stapelbed. Op de andere kamers was het ook al vrij snel rustig.
De laatste dag was weer aangebroken. Wiese was nog niet helemaal tevreden, want Mini Mouse had ze nog niet gezien. Maar soms moet je een beetje geluk hebben want uitgerekend deze ochtend kwam Mini Mouse langs. Een hele blije Wiese. En zo kon ook haar grote wens uitkomen. Daarna gingen we naar de Walt Disneystudio's.

Daar waren we nog niet geweest. Daar zijn meer attracties voor de grote maar ook waren er shows. En de Animagique show was ook echt magique. Donald en Mickey en alle verhalen van Disney kwamen langs. Onzettend mooi gedaan met licht en poppen.
De wachtrijen waren enorm en ook voor het Hollywood Hotel the town of terror, maar of het ons gegund was weet ik niet, maar net toen wij langsliepen, stond er ineens maar 20 minuten wachtrij dus de grote gingen er snel in en ik ging even met de andere 3 naar Disneyfiguren kijken die daar net op het plein waren.
En ineens waren er 10 disneyfiguren daar en dus was het boffen voor onze kinderen.

De blue badge deed zijn werk en overal mochten we voor. Wederom was het soms heel beschamend, maar toen onze kinderen allemaal bij Oom Dagobert stonden hoor ik alleen maar mensen lachen en ving ik zelf de woorden "que bonita" op. Een opluchting want toch, iedereen moet tenslotte zo lang wachten.
Daarna nog even de parade van auto's gekeken met daarin de Disneyfiguren. Ook dat was weer fantastisch. De grote gingen wederom ondertussen in een hele grote achtbaan, maar kwamen daarna trots vertellen dat ze de parade toch nog gezien hadden. Tot slot gingen we nog naar een autostunt show waar ook Rob zijn favoriet Cars bij aanwezig was. Het was allemaal zo mooi. Daarna nog eten en naar de hotelkamer. Make-a-wish had geregeld dat er 1 hotelkamer voor ons was gereserveerd nog zodat al het medisch materiaal kon blijven staan. Omdat we rond 16 uur weer daar waren, kon de verzorging weer doorgaan. Rond 19 uur kwam de taxi en konden we met een zeer tevreden gevoel weer naar Nederland. De terugreis verliep rustig. En thuis gekomen viel iedereen dan ook moe maar zo blij in slaap.
Het waren werkelijk 3 fantastische dagen waarin we van elke minuut hebben genoten. Waarin ik 6 kinderen heb zien stralen van oor tot oor. Waarin ik heb gezien dat Disneyfiguren kinderen zo blij maken. Waarin we even weer echt een gezin konden zijn. Even samen zonder stress en waar even de zorgen echt van ons afgleden. Nee dit was niet alleen fantastisch voor Rob, maar ook fantastisch voor ons allemaal. Make-a-wish echt hartstikke bedankt! En zeker alle mensen die daaraan meewerken.

De laatste schoolweek brak aan. Op school is het sowieso de afgelopen weken heel druk geweest met activiteiten. Met natuurlijk afgelopen vrijdag de koningsspelen. En dus mag je heel veel op school zijn om te assisteren. Rob zat gelukkig goed in zijn vel en zelfs zijn tafeldiploma van 4 werd gehaald. Ook zaterdag bij tennis was hij in vorm.

Wel waren het dagen met van die rare koorstpieken. Wat zou er spelen.
Maandag en dinsdag gingen we naar Dinther. Eindelijk vakantie en dus gingen we de bovenverdieping van ons paps huis vast opruimen en texen. Ja de verhuizing komt dichterbij. Hoe we alles precies moeten oplossen weten we ook nog niet. Maar eerst de operatie van Rob en dan verhuizen en dan alles eens goed op papier zetten. Het lijkt omgekeerde wereld en dat is het ook, maar momenteel is het gewoon overleven met alles. De zorg hier is sowieso niet meer te doen en dus moet alles gewoon doorgaan.
Maar gezellig met je kinderen texen is ook leuk. De gekleurde wanden zijn al af en bij Gijs en Luuk zijn kamer de witte ook al bijna. Ja het wordt best mooi. Nee natuurlijk zie je dat het niet door profs gedaan is, maar dat is niet belangrijk.
Ook heeft Luuk nog een site gemaakt met nieuwe en tweede handsboeken Link naar website Luuk Leuk om te zien hoe een jongen van 10 dit al op kan zetten.

En dan ineens is het woensdag. Rob had dus al van die rare koortspieken, maar woensdag was het echt foute boel. Tot ver boven de 40 steeg zijn temperatuur. Omdat ik wist dat zijn kinderarts er niet was, hoopte ik eigenlijk te kunnen wachten tot donderdag, maar 's middags werd Rob echt heel ziek. Ik besloot om vast de urine te controleren en meteen was het duidelijk. Een urineweginfectie. Alweer...
Dan maar urine wegbrengen voor kweek. En ook de eigen huisarts was er niet en de vervangende schreef een orale kuur uit, wat natuurlijk niet kan. Gelukkig belde de plaatstelijke apotheek al op. Ik besloot om de kinderarts te bellen welke antibiotica we het beste konden gebruiken ivm TPV. Helaas is ceftriaxon niet meer mogelijk en trimetroprim ook niet omdat dit bestandeel al in de bactrimel zit die hij krijgt als onderhoud. Dan toch maar augmentin IV. Helaas moet dit 4x per dag. Het was intussen 16.30 maar de arts ging het meteen regelen.

Toen ik om 17.15 naar de Apotheek belde om te vragen of ze het konden bezorgen hadden ze nog niks binnen. Alweer hetzelfde probleem waarschijnlijk. Via Epic komen de recepten niet aan in de Radboud apotheek. Ik belde de arts op en idd had ook hij dit geconstateerd en had het recept al uitgeprint en ging het weer lekker ouderwets faxen. Maar zo hadden we iig het recept bij de apotheek en ter controle maar weer bellen en ja hoor de fax was binnen. Even alles uitgelegd hoe alles zat want ook gisteren was er een recept aangevraagd voor Bactrimel ter onderhoud. Ik bevestigde dat, en legde precies uit wat ik nu moest hebben.
Helaas ging om 20.30 de telefoon. Ze snapte totaal niet hoe het nu allemaal zat. Terwijl ik maar dacht dat de antibiotica onderweg was. Niet dus. En ondertussen een echt doodzieke Rob die aan het ijlen was met een temp van boven de 41 onder paracetamol.
Alles nog maar duidelijk uitgelegd. Ja patient als arts zullen we maar zeggen en ook even alles uitgerekend voor de zekerheid. Gelukkig klopte die hoeveelheden uiteindelijk. Oh en daarna weer de vraag. Komt de thuiszorg dadelijk dan? Nee hoor. Ik doe het allemaal zelf.
Om 23.15 kwam gelukkig de koerier. En ik kon meteen aan de slag. Rob was enorm onrustig. Arm manneke, hij had ook zoveel pijn. Gelukkig had ik nog tramadol en uiteindelijk zakte toen de pijn weg.

De nacht verliep dramatisch. Pas in de ochtend na de zoveelste paracetamol gift zakte de koorts.
De rest van de dag bleef hij wederom maar op de bank liggen.
Daar gaat de meivakantie. Niks klussen en ochtende wat rustiger aandoen.
Myrne is overigens weer in Palencia. Stage lopen voor een week. Lesgeven op school. Ze is weer bij de familie waar ze was bij de uitwisseling. Una familia muy amable. Muchas gracias!!!
Nu deze weken maar kijken hoever we met alles komen en dan 14 mei de operatie. Nu wel duidelijk dat het echt moet gebeuren, want steeds die blaasontstekingen zijn ook niet goed. Steeds opnieuw. Een aanslag op zin lijfke.

Rob knapte na de eerste 24 uur van giften augmentin IV gelukkig toch wat op. Wel bleef hij in het begin erg moe. Zaterdag bleef hij redelijk rustig liggen maar ik had hem een week eerder beloofd om mee naar PSV-NAC te mogen. Zo vlak voor de operatie nog een leuk uitje is wel iets wat nodig is.

niet voorover vallen

Gelukkig was hij wel koortsvrij en dus toch maar op naar Eindhoven die avond. Infuuspomp en TPV pomp konden in een tas mee en dan maar weer de beenspieren trainen met Rob op de rug de trappen omhoog. Maar Rob genoot volop en altijd als hij er is dan wint PSV. Stan had via Freo ook nog twee kaartjes gewonnen, dus zo konden Gijs, Luuk, Stan en Manouk genieten van een mooie rustige avond.
Zondag bleef Rob wel erg rustig op de bank liggen. We keken sowieso erg uit naar de late avond omdat Myrne weer thuis kwam uit Palencia van een week maatschappelijk stage lopen op een school.
Ze had zo enorm genoten en die familie is zo lief voor haar geweest!!

De nachten waren weer kort door antibioticagiften en het werk gaat steeds door. Vrijdag en maandag stonden weer in het teken van texen. En hoe doe je dat met een kind aan een infuuspaal. Juist de infuuspaal in de auto, als een carnavalsstoet twee pompen en twee infuuszakken dragen en Rob op de rug naar de auto brengen, zakken en infuuspompen weer aan de paal maken en rijden maar. Stan als ambulancier en ik als verpleegkundige er langs. En in Dinther het omgekeerde ritueel. Het was een komisch gezicht, maar Rob kon bij ons pap ook lekker op de bank liggen en ik stond gewoon stand-by.
En zo konden we flink aan de slag. Drie slaapkamers boven helemaal getext. En het resultaat was naar tevredenheid. Stan en Myrne hebben heel hard meegeholpen en ook Wiese kon al een aardig handje meehelpen.
En zo komt onze verhuizing ook dichterbij. Op naar vrijheid voor Rob. Ja 15 kilometer verderop, maar het is zoals het is en het huis is gewoon super. Ja nog veel te regelen en we hopen dat we er kunnen blijven wonen straks en toch niet terug hoeven naar het huis boven de bakkerij. We zijn er nu klaar voor. Maar er is nog zoveel te regelen. En al dat extra werk wat je erbij hebt is veel, maar ja. Gelukkig nog jong dus we gaan door.
Dinsdagavond kwam wel een mail van de huisarts dat de bacterie die gevonden was (enterobacter cloacae) niet zo gevoelig is voor augmentin IV. Snel maar een mail naar de kinderarts maar die bleek afwezig.
Gelukkig belde een andere kinderarts vandaag op. Hij vertelde dat het nu toch verstandig was om over te stappen naar ciproxin. Ook al lijkt Rob opgeknapt het kan dat de bacterie niet helemaal weggaat en dan alsnog weer actief wordt. Daar was ik eigenlijk gisteren ook al bang voor dus klopte die gedachte ook weer.
Altijd kijk ik er van op hoe weinig er bekend is van de zorg voor kinderen thuis. Ik kreeg namelijk de vraag of ik een infuuspomp in huis had oid om de antibiotica toe te dienen. Dan maar vertellen wat er allemaal aan die paal hangt. Eigenlijk zou dit in het dossier moeten staan.
John maar naar Nijmegen om de Ciproxin op te halen, waar hij weer de vraag kreeg of Rob vandaag naar huis mocht uit het ziekenhuis. Zucht.
Langzaamaan komt ook de opname dichterbij. De zenuwen van mijn kant nemen toe. Bij Rob niet. Hey mam ik heb wel 5 weken vakantie!!! Nou om die 3 weken nou vakantie te noemen.
Morgen toch maar beginnen met huis poetsen en inpakken, want ook hebben we nog een druk weekend voor de boeg met de finale van turnen voor Myrne en op zondag een toestelfinale, waar ik als trainer bij mag zijn. En maandag moeten we ons half 12 melden in het Radboud.

Steeds weer lees ik het overal en krijg ik steeds de waarschuwing: neem tijd voor jezelf. Ga eens een middag winkelen ofzo.
Waarom raak ik zo geïrriteerd door deze uitspraken terwijl ik weet dat mensen het zo lief bedoelen. Ik heb er over nagedacht. Ten eerste: heb maar eens 6 kinderen thuis, waarvan er één zeer zorgintensief is. Dan hoor je letterlijk de hele dag door MAMA!!!
Natuurlijk helpen ze steeds meer mee, maar het speelgoed vliegt ook heel vaak door de kamer heen en vaak moet je als moeder dit toch meehelpen opruimen.
Ten tweede: Er is een bakkerij. Die brengt toch het brood op de plank. De administratie moet toch gebeuren. Personeel inzetten kost heel veel geld dus doe je het liever zelf. En zo erg is dat werk nou ook weer niet om te doen.
Ten derde: De kabouters zijn zo verschrikkelijk lui tegenwoordig. De wasmachine wordt niet een meer gevuld. Dan maar weer zelf aan de slag.
En zo kan ik nog wel een hele lijst maken.
Maar waar ik vooral over na heb gedacht: Wil ik wel tijd voor mezelf? Wat is tijd voor mezelf?
Het is allemaal zo betrekkelijk. Als je tijd hebt om te gaan sporten dan ben je eigenlijk gewoon te moe. De hele dag door race je namelijk al. Trap op, trap af. Tillen, sjouwen, kinderen overal naar toe brengen met het liefst de fiets dus beweging heb je al genoeg gehad.
En winkelen? Als ik ergens een hekel aan heb, dan is het winkelen. Ik heb nooit begrepen wat daar leuk aan is, en zeker niet als je met je hoofd toch bij thuis zit, waar een kind aan de infuuspomp zit. Je hoofd staat er gewoon niet meer na. Als je weg bent is er altijd wel een signaal in je hoofd dat leidt naar huis. Hoe zal het daar gaan? Je kunt gewoon niet echt rustig weg, ook al weet je dat de zorg goed is geregeld. Onzin zou je zeggen, nee helaas niet.
Misschien zit het zorgen in je bloed. Ik denk namelijk zeker dat dat zo is. Ik had een moeder die ook altijd aan andere dacht en die ondanks haar eigen beperkingen nog altijd voor andere klaarstond. Die precies wist wanneer er met haar kinderen iets aan de hand was. Die zo zorgzaam voor haar eigen moeder is geweest en voor ons alles deed. Als kind leer je dit dan. Ik merk ook dat je nu terug kijkt hierop met een glimlach en vol trots.
Tijd voor jezelf? Met 6 kinderen? We hebben tropen jaren achter de rug mijn man en ik. Als de kinderen nog klein zijn moet je zoveel doen. Werken, kinderen, huishouden en dan die extra zorg van Rob erbij. Maar we deden het gewoon. We dachten eigenlijk niet aan ons zelf.
Ik hoor steeds die waarschuwingen: pas op dat je niet instort!! Maar een mens krijgt kracht naar kruis. Dat is wat ons mam altijd zei en het klopt. Een mens kan best veel aan.
Van werken wordt je ook niet moe. Wat wel slopend is, is het vechten tegen de bureaucratie. Daar wordt je moe van. Maar ook dat hoort erbij. En soms baal je inderdaad enorm van alles wat je moet regelen. Maar zelfs als je probeert iets uit handen te geven, dan merk je dat het gewoon niet gebeurt. Klein voorbeeld, de man van Welzorg zou voor mij de gordels voor de auto gaan regelen zodat ik minder hoefde te doen. En wat denk je. Het gebeurt gewoon niet. Dus mag je zelf weer aan de slag en dan lukt het regelen veel sneller.
En het is gewoon waar dat je meer moet doen. Op school worden ook vaak dingen georganiseerd waar je als ouder bij aanwezig moet zijn. En nee zeggen blijft moeilijk. Het is ook weer leuk om te doen, want tenslotte doe je het voor je kind. Kijk maar naar die gezichten van de kinderen als je er bent. Je ziet dat de kinderen trots zijn dat mama er is.
Maar dan nog de vraag: Wat is tijd voor jezelf. Ik weet het niet meer. Ik heb gewoon een neiging om te roepen dat het allemaal modern is om dit te zeggen. Tijd voor jezelf. Ik stop met die zin. Ik geniet van kleine momenten en soms even zitten op de bank. Even luisteren onder aan de trap naar piano spel van Myrne. Even kijken op het voetbalveld naar het fluiten van Stan, het keepen van Gijs of voetballen van Luuk. Even op tribune bij het turnen van Myrne en Wiese en zelf weer lesgeven bij gebrek aan trainers.
Even echt ertussen uit zit er gewoon niet in, maar zo gauw je daar over na gaat denken, dan gaat het fout. Natuurlijk wil je het wel, maar het gaat gewoon niet, en dan leg je je er gewoon bij neer en accepteert dingen zoals ze zijn. En ik geniet letterlijk van het vroege vogeltje wat aan het fluiten is.

Het weekend was druk. Inpakken, poetsen, maar ook turnen. Myrne had zich geplaatst voor de finale en zodoende gingen we naar Asten. Ik ging als trainster mee met haar. De balk ging goed en ook de rest ging redelijk. Helaas de brug niet, maar dat kwam mede door twee flinke bloedblaren die ze halverwege haar oefeningen kreeg.
Zondag had ze wel heel veel succes. Ze was geplaatst voor toestelfinale balk en na een bijna vlekkeloze oefening mocht ze een zilveren medaille ophalen. Ja en dan heb je een trotse dochter en stiekem een nog trotsere moeder.
Maar maandagmorgen was het back to earth... De dag van de opname voor de grote operatie. Eerst even Stan uitzwaaien die door papa naar Den Bosch gebracht werd om van daaruit te vertrekken naar Berlijn met school. Een leuk uitstapje.
Myrne en Gijs gingen gewoon naar school en omdat Rob nog sliep besloot ik om Luuk en Wiese toch nog even zelf naar school te brengen. De terugweg had ik geloof ik wat last van die harde wind, want spontaan sprongen de tranen in mijn ogen.
Rob was even erna wakker. Ja hij was er klaar voor merkte ik. Redelijk kalm nog maar eerst wilde hij nog even naar school om gedag te zeggen tegen de klas. Dus maar even doen. Papa reed en ik stapte even met Rob uit om de klas even uit te zwaaien en daarna op naar Nijmegen.
Om 11 uur waren we weer op afdeling het strand. Maar eerst nog even naar de poli anestesie. Papa ging ondertussen weer naar huis en zo waren we nog met twee.
Op de poli moesten we eigenlijk een vragenlijst invullen maar zoals gewoonlijk kon je daar niet alles opschrijven. Al eerder geopereerd? Ja hoor. Waarvoor? en dan vervolgens maar invullen overal voor geloof ik.
De anestesist besloot om de vragenlijst maar te laten voor wat het was (pfff gelukkig) en ging maar meteen aan de slag met zaken die er echt toe deden. Oh hij is inmiddels 3x geopereerd? Huh zei ik. Ja nml ileostoma, VP drain en PAC.. Ik moest eigenlijk lachen. Maar slaakte ook maar even een diepe zucht. Ik zei:"zullen we er maar 39 van maken?" Het systeem is dus nog niet goed, want een goed overzicht hebben ze gewoon niet in Epic.
Daarna naar de afdeling. Masja kwam naar de afdeling even met Rob kletsen (ped medewerkster) Helaas kwam ze ook met een mindere mededeling, want de PM-ers hebben nog maar 2x per week een klein uurtje tijd om te komen. Toch wel shocking als je beseft dat het zo belangrijk is voor de kinderen. Even een uurtje echte afleiding, waarin ook emoties verwerkt worden en het zijn juist de PM-ers die de kinderen door lastige periodes heen helpen en ook door angstige periodes loodsen. En die helpen om de procedures voor het kind zo goed mogelijk te laten verlopen. En dan is 2 uur in de week echt veel te weinig, maar ja niks aan te doen.
Rob genoot weer van Masja's aanwezigheid.
Daarna moest Rob helaas weer bloedprikken en even werd de spanning hem allemaal te veel, hij protesteerde enorm. Maar even doorpraten en ineens was daar weer het moment dat Rob zich herpakte en weer goed meewerkte. Het is altijd hetzelfde. Dus het went.
Daarna kwam de urologie verpleegkundige om het protocol door te nemen mbt darmen spoelen. Het normale protocol is bij Rob niet goed, omdat hij geen dikke darm meer heeft en de dunne darm zeer gevoelig. Dus besloten we om Rob gewoon via de PEG sonde water toe te dienen en evt morgen met ORS aan de slag te gaan. Wel moesten we nog vragen of de arts dit goed vond. Ook mocht Rob nu helemaal niks meer eten. En morgen alleen nog helder vloeibaar. De colon zal ik zelf spoelen en op OK mag Ivo dit nogmaals doen.
Daarna het intake gesprek. Heerlijk persoonlijk met de verpleegkundige die steeds naar een beeldscherm zit te turen en zo weinig ruimte heeft om iets goed te verwoorden, maar het ging al stuk sneller dit keer.
Ondertussen kwam de uroloog ook binnen en stemde in met het afgesproken protocol. Omdat de kinderchirurg er nu niet was gingen we nu niet verder op de operatie in. Wel gaan we morgen dus samen alles doornemen wat de mogelijkheden zijn en het kan zelfs zijn dat woensdag tijdens de operatie weer overleg wordt gevoerd samen als ze de buik van Rob hebben opengemaakt omdat ze dan pas kunnen zien wat er precies wel en niet mogelijk is en of dingen ook echt wenselijk zijn.
Ik vind dit wel heel super dat we dit op deze manier gaan doen. Niet zelf handelen, maar in goed overleg.
Rob was ondertussen wel heel boos dat hij niet mocht eten en hij bleef daarna op bed liggen. Ik sloot hem aan, aan de sondepomp en infuuspomp. En zo kwamen we de rest van de dag wel door.
Morgen is nog zo'n dag. Het wordt wel een hele lange dag en dan op naar woensdag.

Er vragen mensen naar het adres voor een kaartje. Super leuk!!
Het adres is:
UMC st Radboud Amalia KZ
Rob van den Eertwegh
afd het strand kamer 21
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

Op weg naar operatie 40... zucht

Rob sliep gisteren laat, maar dat betekende dat hij ook niet zo heel vroeg wakker was. Wel fijn omdat we wisten dat het vandaag een dag van doorkomen was.
We besloten om vandaag zoveel mogelijk een strakke planning aan te houden om zo Rob een beetje een houvast te geven.
Eerst maar even schoolwerk. Maar Rob wilde niet. Even wilde hij alles zelf regelen, maar dat kan natuurlijk ook niet. Na een beetje boze bui en ik even bij hem vandaan ging, ging hij daarna goed aan de slag. Nog even proberen of hij toch nog geen sommen hoefde te maken. Betty de PM-er kwam net op dat moment binnen en vertelde dat ze om 10.30 langs kwam, maar ik zei dat dat alleen mocht als Rob zijn schoolwerk af had. En zo gingen we de rest van de dag goed inplannen. Minder leuke dingen gevolgd door leuke dingen. En het werkte. Rob deed keurig zijn schoolwerk en omdat dat ook supersnel ging konden Rob en ik daarna ook nog ping-pongen. Daarna ging hij even met Betty armbandjes maken van die stiekjes.
Samen met de uroloog werd besloten om nu eerst even ORS aan te zetten om te kijken of er meer uit zijn stoma zou komen.
Na het spelen ging ik bij Rob een nieuwe PAC naald aanbrengen. Omdat het infuus moest blijven lopen moest dit zonder emla, maar Rob was weer super dapper. We waren daarmee klaar toen Ben de verpleegkundige met een zeer vervelende mededeling. Het lab had een fout gemaakt met een buisje bloed en natuurlijk net met het buisje bloed dat niet uit de vinger gehaald kan worden, dus moest Rob opnieuw geprikt worden. En omdat we ook nog moesten spoelen besloten we om eerst tramadol te geven, weer even te pingpongen en daarna te prikken en meteen te spoelen.
En zo gebeurde het. Eerst maar weer pingpongen. Voor mij hield dat in heel veel achter een balletje aanrennen, want met een rolstoel en infuuspaal is dat geen doen. Maar het lukte Rob steeds vaker om het balletje ook terug te spelen.
En toen was het moment daar om toch weer te prikken. Maar omdat Rob nu beter was voorbereid en met de belofte om straks weer te pingpongen werkte hij dit keer enorm goed mee. Helaas was het met de eerste keer prikken toch weer mis en moest dit over. Even tranen bij Rob maar ons dapper manneke herpakte zich en zonder au of iets te roepen konden ze de tweede keer wel goed prikken.
Daarna de colon spoelen. Rob was daarna toch wel wat moe en even een rust moment ingebouwd. Zo kon ik even eten. In de loop van de middag kwam ook Carolien langs met Eris en Rob was helemaal blij. Zijn vriendinnetje was op visite. Eris is namelijk ook een kind met TPV en dat is voor Rob ook fijn om te zien dat er meer kinderen zijn met TPV en een rolstoel.
En daarna was het weer Pingpong tijd. De hele dag was zo door de planning en afwisseling goed verlopen.
Tegen de avond begonnen Rob en ik aan een spel en op dat moment kwam de anestesist veel te enthousiast binnen en het humeur van Rob sloeg om als een blad aan een boom. Ja je kunt dit niet plannen, maar het was eigenlijk het goed bedoelde enthousiasme dat de druppel was. "Hallo Rob!!! Ik ben de slaapdokter!" Rob keek mee heel boos aan en ik zei: Rob dit is de anestesist. En toen begreep hij wel wie ze was.
Ze wilde vanalles van Rob weten, maar Rob was ineens echt boos. Ik besloot om het even over te nemen en de anestesist mee naar de gang te nemen. Rob baalde ook zo dat het spel werd onderbroken.
We herhaalde de procedure van morgen, dus snel handelen, niks tegen Rob zeggen en mij of Ivo het woord laten doen. En na OK mij zo snel mogelijk erbij roepen. Wat mij vooral verbaasde was het feit dat het toch weer niet helemaal duidelijk was dat Rob zoveel operaties al had gehad. Ik zei dat Rob natuurlijk heel goed wist wat er ging gebeuren door de vele operaties en zij zei: Echt waar? Maar ja.
Op dat moment kwamen ook Dr. Feitz en Ivo de Blaauw eraan. Ik vroeg aan Ivo maar of hij naar Rob wilde gaan want volgens mij was dat op dat moment de enige persoon die Rob wel rustig kon krijgen en mijn gevoel klopte.
Even nog wat doorgenomen. Rob gaat sowieso een nacht naar intensive care, want de operatie is gewoon heel groot. Hopelijk maar 1 nacht.
En tijdens de operatie zal inderdaad nog overleg komen over wat er gaat gebeuren. Welke stappen ze gaan volgen.
Rob was daarna helemaal boos. Boos dat hij niet mocht eten, daar waar hij de hele dag nog niet over had geklaagd. Hij wilde geen operatie meer, hij wilde een boterham met pindakaas. Even was het weer helemaal gedaan. Maar weer even pingpongen en daarna weer terug naar de kamer. Helaas nog niet gedaan met de boze bui, maar ik moest toch ook even eten.
Even was er niks met Rob te beginnen maar na even werd hij weer rustig We startten weer met het spel van Dolfje Weerwolfje. Daarna even samen op bed televisie gekeken. Rob was weer rustig en zijn humeur was weer prima. Steeds die onverwachtte momenten in het ziekenhuis brengen hem zo van slag.
En dat is soms lastig te doorbreken, maar rust en even een knuffel helpt dan wel.
Nu is het op naar morgen. De dag van de blaasaugmentatie en wat nog meer dat wachten we af. Ja spannend is het zeker, want we kennen de risico's. En die zijn niet klein te noemen.
Hopelijk gaat Rob zometeen lekker slapen en dan kunnen we morgen al om 8 uur richting OK waar hij ongeveer 8 uur zal zijn. Op naar operatie nummer 40...
Lieve lieve Rob
Voor morgen heel veel kracht
Je zult het nodig hebben

Al zoveel ondergaan
en het gaat maar door
steeds opnieuw naar die OK
en je gaat er steeds weer voor

Dapper manneke
Morgen ga je weer
De pijn die jij steeds hebt
raakt mijn moederhart zeer

Kleine grote held
zet 'm op!

De nacht verliep goed voor Rob. Om 21.15 viel hij wel met buikpijn en misselijkheid in slaap. Ik vroeg nog of ze alvast ondansetron wilde gaan regelen voor de ochtend, want Rob wordt altijd heel misselijk van lang nuchter zijn.
En zo werd Rob ook wakker vanmorgen. Meteen spugen. Helaas geen ondansetron geregeld. Rob was oh zo zenuwachtig en zijn tranen zaten heel hoog. Maar even samen een dikke knuffel.
Om 8 uur was het zover. We gingen rijden. De groene golf was ingevuld dus we konden gaan. Onderweg moest Rob alweer spugen. Arm manneke. Maar hij deed alles wel heel goed. In zijn vertrouwde houding liggend op de rug met handen in de nek reden we richting OK complex.
Weer wachten op de gang daar en weer vroeg Rob of ik de hele OK bij hem wilde blijven. Ik vertelde dat Ivo bij hem bleef en dat hij mij meteen zou roepen als er wat was. En dat mama heel dicht bij bleef. Rob was er allemaal gelaten onder en we reden door naar operatiekamer nummer 15. De bekende time-out werd ook gedaan en Rob werd in slaap gebracht.
Samen met de PM-er besprak ik erna nog een aantal aandachtspunten voor komende tijd. Handelingen kan Rob zeker handelen maar geef hem de tijd om zich voor te bereiden op de handelingen. Geen een tijd aan wanneer alles gaat gebeuren. Natuurlijk kan dit niet altijd maar met veel dingen ook wel en dat voorkomt bij Rob heel veel stress.
Nu wachten hoe deze operatie gaat verlopen en zo nodig wordt er tijdens de OK nog overleg gevoerd met mij. We wachten ... Heel lang wachten.
10.39 even de ouderkamer ontvlucht en even op de gang gaan zitten. De lange lege gang.. Rust met het uitzicht naar buiten. Al 2 1/2 uur verstreken inmiddels. Het blijft spannend, maar vooral spannend of de artsen moeten komen overleggen of dat ze het plan kunnen uitvoeren. En terwijl de traumahelicopter overvliegt vlak bij het raam zijn mijn gedachten idd alleen maar bij Rob. Maar nog even te gaan..
12.25 De artsen kwamen idd overleggen. Ze zijn op dit moment op de helft. De colon (restcolon) zat behoorlijk vast tussen de dunne darm, maar is inmiddels losgemaakt. Wederom werd geconstateerd dat de darm weer geïrriteerd was. Wel is het genoeg om de blaasaugmentatie uit te voeren. Het stuk dunne darm dat vast zit aan dikke darm gaan ze gebruiken voor de katheteriseerbare uitgang. Ook gaan ze een biosling gebruiken omdat ze denken dat een normaal fascia sling waarschijnlijk niet sterk genoeg zal zijn ivm de vele buikoperaties. Het nadeel van biosling is wel dat die op kan lossen zodat het nog een keer zal moet. let op: KAN.
De plek van katheteriseerbaar stoma was idd een discussiepunt. Deze komt onder ileostoma. Ik kaartte nog wel aan dat deze heel veel lekt en of er dan geen kans is op extra infectie. Ja dat is idd een punt van zorg, maar dat wordt dus weer extra pleisters plakken. De uitgang naar links plaatsen is ook niet echt een optie omdat de chirurg en ik wisten dat daar altijd heel veel pijn zit. Alles wat er links is geplaatst was super pijnlijk.
Rob doet het verder goed. De anestesist is tevreden. Hou vol manneke..
Het verdere wachten was begonnen. Om half 2 kwam gelukkig John nog en zo konden we samen gaan wachten. Toch wel fijner.

Rob op de IC

En het werd een lange zit nog. Rond 16 uur kwam Ivo dan eindelijk naar ons toe. De operatie was gelukt. Ze hadden alles kunnen doen wat we in het tussen overleg hadden afgesproken. De blaas was met het stuk colon vergroot, de katheteriseerbare uitgang was gemaakt. Gelukkig maar. Plan B was gelukt. Ze moesten zijn buik nog dichtmaken en dan zou Rob naar de IC gaan.
We moesten nog een half uur wachten en eindelijk mochten we naar Rob. Daar was hij weer nog heel diep in slaap. Ze reden hem rechtstreeks naar de IC.
Gelukkig werd ik wel bij het gesprek wat daar ontstond met de artsen betrokken. Ook Dr. Feitz kwam nog langs. Hij was tevreden. Het enige zorgenpuntje wat er echt nog was, was de dikke darm die aan de blaas was gezet. Die was toch echt geïrriteerd en een stukje colon is dan ook naar het lab gestuurd om te kijken of ze iets kunnen vinden daaraan.
Rob werd aangesloten aan de monitor en de pijnstilling die niet eens liep werd opnieuw aangesloten. Het was jammer dat dit eigenlijk niet goed was besproken want de morfine loopt normaal gesproken ook altijd door na de OK net als de ketamine. Gelukkig werd dit wel nadat ik dit verteld had alsnog gedaan.
Rob werd af en toe even wakker. Hij gaf papa een knuffel en zei:"papa ik hou van jou." ja en dan schiet je even vol. Het gezicht van Rob was helemaal opgezwollen en ook zijn handen. Het was best zielig om te zien.
Helaas was na een uur de hele pijnstilling van de OK uitgewerkt en Rob had steeds meer pijn. John was ondertussen weer naar huis. De pijnstilling ging steeds verder omhoog helaas tot aan max dossering Morfine op 2,5 en ketamine op 2,0 Ook de paracetamol was al op max dosis. Gelukkig viel Rob na even toch weer in slaap.
Zijn magnesium gehalte was ook laag dus ook een magnesium infuus kwam erbij.
Gelukkig kwam de IC arts alles steeds keurig overleggen.
Hopelijk kan Rob straks toch een beetje slapen en mag hij morgen gewoon naar de afdeling. Hoewel het wel heerlijk rustig is op de IC. Veel minder hectiek.
Ja een operatie van 8 uur. Het is erg lang, maar ook die zijn weer voorbij.
Iedereen bedankt voor de vele berichtjes. Even geen tijd meer om ze allemaal persoonlijk te beantwoorden maar wij vinden het geweldig.

En dan breng je de nacht door op IC. Gelukkig hoefde er niet veel medicatie meer gegeven te worden. Er waren al 7 pompen in gebruik dus er werd al genoeg geven. Extra magnesium, extra NaCl, antibiotica, paracetamol, ketamine, mofine, en nog gewone infuusvloestoffen. Kortom een heel rijtje. En met 5 zakken onder het bed hangt het dus goed vol.
Rob was gewoon moe van alles en sliep redelijk. Wel had hij af en toe pijn, maar zo gauw de verpleegkundige er was, ontkende hij dit stellig. Tja dat blijft een lastig iets.
Ook in de vroege ochtend dus. En Rob werd een beetje chagrijnig naar dat vragen naar pijn. "Heb je pijn Rob?" Het antwoord van Rob: "Daarop rijmt hou je kop."
Oeps en toen weer een verpleegkundige die hem op zijn donder gaf dat dit soort taal niet kon. Ja dat kan ook niet, maar het was nu al de tweede keer dat iemand hem op zijn kop gaf. Verdorie dat manneke heeft frustraties dat hij pijn heeft en weer een vreemde aan zijn bed, terwijl al duidelijk was dat hij pijn had.
Dus maar even op de gang dit weer uitleggen en daarna weer aan Rob uitleggen dat het niet kan dat hij dat zegt, en misschien verstandiger was om eerlijk te zeggen wat hij voelt.
Het blijft lastig. Maar Rob wil rust. Zelfs ik mag soms niks zeggen en dus zit ik idd zwijgend aan zijn bed met laptop op schoot. Er zijn is genoeg. Geluid is teveel.
Helaas bleef de pijn wel aanhouden en kreeg Rob weer een bolus morfine. Ook paracetamol werd gegeven.
Even leek het te helpen en Rob viel in slaap.
Maar toen was het weer foute boel. Te veel pijn onder in de buik. Inmiddels wisseling van de wacht en weer een bolus morfine. Dr. Feitz kwam langs en gelukkig liet Rob nu wel iets toe. Als Rob iemand kent dan is het beter. Sowieso heeft hij liever mannen aan het bed merk ik. Zorg van man tot man zullen we maar zeggen. Oh uitgezonderd mama natuurlijk :-)
Nu weer wachten op het pijnteam en hopelijk komt die snel, want de pijn blijft. En daarna terug naar de afdeling.
Rob wilde net gaan slapen toen het pijnteam binnenkwam. Dus Rob werd er niet vrolijker op. Ze wilde allerlei vragen aan hem gaan stellen, maar ik besloot in te grijpen. Ik vroeg ze netjes om mee naar de gang te gaan, om zo de boel niet te laten escaleren voor Rob.
Gelukkig snapte ze dat meteen. Ze stelde voor om buscopam te starten omdat ze dachten dat het krampen waren, maar ik zei ook dat de pijn eigenlijk continue aanwezig was. En dat de pijn weer toe was genomen sinds de ketamine omlaag was gezet. De arts zei dat het gedrag van Rob waarschijnlijk kwam door de ketamine. Maar ik kon ze vertellen dat dat dus niet het geval was. De hoeveelheid morfine en ketamine is nooit een echt probleem geweest. De arts besloot toen om de ketamine weer terug te laten plaatsen naar 2.

Cliniclown Gigi toverde even een kleine glimlach

En daarna mocht Rob terug naar de afdeling.
Het blijft altijd een hele verhuizing met al die pompen, maar rond 11 uur waren we terug op de afdeling.
Het was voor Rob wel een pijnlijke rit geweest. En het was ook weer heerlijk om samen met de verpleegkundige de hele zorg weer over te mogen nemen. Gewoon weer pompen aansluiten en Rob daardoor meer vertrouwen te kunnen geven.
De pijn was inmiddels weer onder controle. Rob lag weer rustig in bed. Gelukkig maar want pijn is gewoon niet nodig.
Ondertussen had ik ook Marc Wijnen gemaild met de vraag om langs te komen en dat deed hij. De hoofdbehandelaar nu is de uroloog, maar de andere zaken gaan allemaal via de algemene kinderarts. Weer een paar artsen die Rob niet kennen. Natuurlijk doen ze uitstekend werk, maar Rob volgt nu eenmaal geen protocollen. En de kinderchirurgen kennen Rob als zijn broekzak. Ik vroeg aan Marc of de kinderchirurgen dan het beleid maken over wilde nemen van de kinderartsen, zodat Rob ook echt de tijd krijgt om te herstellen en dat we gewoon samen aan tafel kunnen gaan zitten om dit beleid van de dag te bepalen. Gelukkig vond hij dat een goed idee en zo werd het afgesproken. TOP!
Rob is inmiddels weer in slaap gevallen en ik wil de Familie Feijen heel hartelijk bedanken voor het PSV behang en gordijnen voor op zijn nog te bouwen kamer. Erg lief. En ook bedankt iedereen alweer voor de vele kaarten.
Rob was de middag gewoon moe. Hij keek wat tv en af en toe wat slapen. Het verband op zijn buik moest ook vervangen worden. Rob was heel angstig maar door duidelijk steeds aan te geven wat te doen en 1000 keer te zeggen dat we voorzichtig zouden zijn, ging het toch heel goed.
Helaas zijn de giften paracetamol net te ver uit elkaar. Staat nu op 4x daags maar ik denk dat we beter naar 6x daags kunnen gaan. De zorg samen met de verpleegkundige is hier weer helemaal opgepakt. Heerlijk om weer gewoon te mogen zorgen voor je kind en bij piepende pompen te mogen handelen. Rob kan toch al slecht tegen piepende pompen, dus zo kun je deze herrie mooi de kop indrukken.
Ja het is the day after en Rob heeft niks te missen. Professor Feitz vond het allemaal heel erg goed gaan. En dus zijn we tevreden. Rob heeft nog een lange weg te gaan. Maar morgen weer een nieuwe dag.

Gisteren waren er toch nog mooie momenten. Kelly, een meisje dat ook in Amerika was geopereerd was even langsgelopen met haar moeder en gisteravond kwamen papa, Gijs, Luuk en Wiese nog even op visite. En dan zie je gewoon even een hele blije Rob en dat doet je echt wel wat.
Even maar want daarna was het echt alweer gedaan. Rob ging gewoon wat TV kijken en helaas stak ook de pijn steeds weer de kop op. Ook moest hij enorm spugen. En dus bleven ze maar niet zo lang.
Ook gedurende de nacht was het regelmatig wakker worden van de pijn. Steeds als de paracetamol erbij was gegeven dan was het dragelijk maar na 4 uur was het weer echt foute boel.
De ochtend begon ook weer vroeg, want dan maar om 5 uur weer pcm en om 6 uur weer Flagyl dus het houdt je wel bezig. Maar met tussendoor hazenslaapjes red je het makkelijk.
De ochtenden beginnen altijd druk. Er moet ook vanalles gebeuren. Ook moest er bloed af worden genomen. Gelukkig kwamen de urologen als vroeg en gelukkig maar want de urologen wilde ook nog hb hebben en die was nog niet georderd, dus konden we dat nu mooi tegelijk prikken.
Ook wilde ze Rob al een beetje mobiliseren, maar Milou de verpleegkundige en ik begonnen eigenlijk allebei al meteen te lachen. Dat doen we nog maar niet. Rob heeft meer tijd nodig en dat gaat gewoon niet lukken. Gelukkig was Feitz het er meteen mee eens. En dan weet je dat je ook een goede beslissing hebt gemaakt door het beleid verder niet door de algmeen kinderartsen te laten uitvoeren maar door de kinderchirurgen want dit verhaal van mobiliseren zou anders weer een flink discussiepunt geworden zijn.
Daarna maar even bloedprikken. Gelukkig mocht het nu wel uit de vinger en dan wil Rob dat ik dat doe. Gewoon vertrouwd voor hem en heel lief gaf hij de door hem gekozen vinger.
Helaas was nu alleen de assistent van de chirurgen op de afdeling dus visite lopen bij de artsen ging even niet door. Ze kwamen wel meteen erna overleggen, alleen toen kwamen ze erachter dat ze toch nog meer informatie nodig hebben en gingen we alsnog samen aan tafel zitten.
Het was namelijk zo dat het infuus van Rob heel pijnlijk is en de vraag is dus hoelang die nog mee zal gaan. We weten ook dat Rob moeilijk te prikken is en als we ook TPV willen gaan starten dan moet de pijnbestrijding over het perifeer infuus. Dan kun je niet zonder. Ik stelde voor om met een echo in de bovenarm naar een goed vat te zoeken om daar een infuus te zetten zodat we voorlopig iig een goed infuus hebben. Dan kan TPV samen met de ciproxin en paracetamol over de PAC en de morfine, ketamine en perifeer. Flagyl was evt voor beide mogelijk. Mijn gepuzzel van gisteren bleek dus te kloppen en idd was dit de beste oplossing. Zo kon iig de pijnstilling wat nu prioriteit nr 1 heeft zeker doorgaan.
We weten namelijk dat deze niet zo snel afgebouwd kan worden helaas. Het infuusprikken moet wel op de verkoever dus ging de arts nog overleggen met de anestesisten.
De paracetamol werd ook omgezet naar 6x daags. En zo was er een goed beleid voor Rob afgesproken.
Rob heeft het ondertussen nog steeds zwaar. Heel af en toe een slokje. En verder maar stilliggen en het liefst heeft hij rust. Niemand mag iets tegen hem zeggen. Als hij wakker is, dan kijkt hij wat TV.
Opa Pieter kwam ook en even weer die lach. Maar daarna weer in zijn eigen wereld. Maar toch even blij dat er iemand kwam.

Rob op verkoever voor de lijn

Voormiddag zijn we begonnen met kaarten openmaken die er binnen waren gekomen. En het zijn er veel, maar alle kaarten moest ik stuk voor stuk voorlezen en Rob genoot van elke kaart. Bedankt allemaal!
En wat extra leuk was, een kaart van het nationale team van zitvolleybal! en van de atletiekunie. Rob vond het super leuk!
De rest van de middag verliep slapend. Nu paracetamol is omgezet is de pijn beter onder controle. Dr Feitz kwam nog langs en we bespraken zo'n beetje alles. Ook wanneer evt de 5 katheters eruit mochten. Er hangen nu namelijk 2 splint katheters aan zijn buik, een suprapubische katheter, een katheter uit zijn montistoma en een maaghevel. Kortom veel slangen.
Even leuk om ook over andere zaken met een arts te praten. Ook Ivo kwam nog even langs en eigenlijk is iedereen heel tevreden en gelukkig willen ze Rob ook de tijd geven die hij nodig heeft voor zijn herstel.
Rond 17 uur was het tijd om naar de verkoever ruimte te gaan om de nieuwe infuuslijn te prikken. De rit er naar toe was gewoon niet fijn en de liften bij de operatieruimtes zijn gewoon niet fijn voor de bedden. Erg vervelende hobbels om overheen te gaan en met een dubbele infuuspaal nog lastig ook. Rob werkte eigenlijk best goed mee. Natuurlijk protesteerde hij af en toe en piepte hij wat maar ik vond het nog niet zo slecht. Maar de anestesist die de lijn wilde prikken werd er erg nerveus van.
Voor de zekerheid werd er een echo gemaakt van zijn rechterarm, maar helaas geen goed bloedvat te vinden. Dan toch maar links waar nu het infuus al zat. Maar dan ter hoogte van de schouder. Ze besloot om Rob wat propofol toe te dienen. Ik moest er echt om lachen want het was nu echt te merken dat ze alleen maar slapende kinderen gewend was. Echt Rob deed het echt niet zo slecht. Tussendoor keek hij naar de DVD en was nog redelijk relaxed zelfs. Het infuus werd gezet en de verpleegkundige werden gebeld. Ik besloot om ondertussen maar de lijnen over te zetten en het oude infuus eruit te halen zodat we op zijn kamer niet weer aan het plagen moesten. Dan was tenminste alles gebeurd.
En daarna terug naar de kamer. Rob wilde persee wat rijst eten , maar helaas bleek dat een slecht idee. Even later moest hij dat kleine beetje rijst alweer uitspugen.
Nee het is nog niet veel zo na de operatie en het is ook best sneu om hem zo te zien. En inderdaad slaat de twijfel toe of je er goed aan hebt gedaan. Maar als alles goed blijf gaan dan weten we ook dat er straks minder ongemakken zullen zijn.
Intussen alweer 5 dagen radboud. En nog velen te gaan. Trots op dat dappere manneke.
Maar ook op de andere thuis, want die doen het allemaal maar. Oh ja en Stan is straks weer thuis uit Berlijn. Ook weer fijn.

Gisteravond werd Rob nog een paar keer heel ziek. Hij moest enorm spugen van het hele kleine beetje rijst wat hij op had. Balen voor hem, want spugen was voor zijn buik natuurlijk echt heel pijnlijk.
Rond 22.30 na de laatste medicijnen giften kon hij gaan slapen. Tenminste tot 0.00 want sinds kort moeten ze om 12 uur 's nachts de vochtbalans opmaken en dus werd Rob weer wakker van het gepiep van pompen en het getrek aan de katheters. Om vervolgens om 2 uur weer wakker te zijn van de paracetamol gift. En daarna werd hij om 4 uur wakker van de pijn om om 6 uur weer even wakker te worden van wederom allerlei medicijngiften. Gelukkig brengt de verpleegkundige de medicijnen en mag ik alles gewoon zelf aanzetten zodat Rob nog een beetje rust krijgt.
Rond 7 viel hij weer in slaap.
Helaas was er gisteren alweer één of andere bloeduitslag niet in EPIC gekomen, dus moest er weer geprikt worden. Alleen natrium en kalium dus dat kon uit de vinger.
Rob zijn temp blijft wel een beetje aan de hoge kant 37.9 Maar opzich gaat het wel iets beter. Af en toe een lach. De pijn is te handhaven.
Vandaag gingen we ook echt starten met TPV. De hele puzzel dit ik had gemaakt ging ik met de verpleegkundige doornemen en idd klopte alles en zo konden we lijntjes gaan verzetten van PAC naar perifeer en anderom zodat er een goed werkbare toedieningsvorm ontstond die veilig was.
Rob wilde een boterham en at een paar hele kleine stukjes op.
Het was even genoeg na dit alles en we lieten Rob even met rust. Ik rende even naar het restaurant om wat eten te halen. Daar kreeg ik de leuke vraag:"Bent u medewerker of bezoeker?" Ik antwoorde:"Ik doe de zorg voor mijn kind allemaal samen met de verpleegkundige zelf en ik ben geen medewerker, maar ook geen bezoeker." Ze moest om mijn antwoord lachen en ik kreeg spontaan de gekochte spullen voor de prijs van een medewerker waarvoor mijn grote dank.
Terug op de kamer was Rob weer goed moe. Dr. Horst Scharbatke kwam ons halen voor de visite. We bespraken de temp en het pijnbeleid. De ketamine hebben we namelijk nu even 0,5 naar beneden gezet. Om de vochtbalans goed te krijgen moesten we even met zijn allen flink aan het rekenen. De TPV is namelijk lastig in het systeem te zetten, maar we kwamen er wel uit.
Er valt nu even weinig te doen en te zeggen, want Rob moet zelf herstellen.
Helaas bleek na de visite de temperatuur toch 38.5 te zijn en ik liep even terug naar de kinderchiurg om dit te melden.
Ook de splint (de katheter van nier naar de blaas) liep niet goed. Tenminste van de rechterkant. Ze gingen daarom voor de zekerheid een echo maken van de nier zeker in combinatie met de temp. De echo werd gemaakt en de nier zag er vergeleken de laatste echo's toch nog hetzelfde uit. Dus wachten we even af.
De koorts zal ook wel van de operatie komen nog. Het is tenslotte ook nog maar 3 dagen geleden.
En zo kwamen we de dag echt weer door.
Rob begint ook langzaam weer iets te eten. Een paar kruimeltjes brood en wat witte macroni. Het lijkt er nu in te blijven.
Reggy kwam gezellig even langs en hij had heerlijke frietjes bij. :-) En nog wat leuke oranje versiering met letterlijk toeters en bellen. En daar waren ook Papa, Stan en Manouk, Myrne, Luuk en Wiese. Gijs was nog thuis gebleven. Het was even een gezellige boel en ook genoot Rob van de kaart van de kinderen die morgen hun communie doen. Ja Rob had eigenlijk ook mee mogen doen, maar helaas.
Maar na even was het genoeg. Rob was helemaal op. Hij wild eigenlijk nog voetbal kijken, maar het is hem niet echt gelukt. Zijn ogen vielen dicht. Ondanks de pijn, want ook die was er helaas weer. Nee het gaat beter met Rob zolang hij rust krijgt, maar hij geniet even van bezoek, maar daarna is het helemaal op.
Op naar morgen. Dag 4 na operatie 40.....

De nacht verliep zoals eigenlijk elke nacht. Er is echt te weinig rust. Rob sliep verder wel redelijk en de ochtend begon dan ook best goed voor hem. Temp 37.4 en eindelijk een halve snee brood met pindakaas!!
Rob vond het wel best en was redelijk goed gehumeurd.
Mia en Angela kregen weer een knuffel en dan denk je inderdaad dat het wat beter gaat.
Tot 10 uur. Ineens was het weer over. De therometer gaf ook weer 38.3 aan. Het was dan ook alweer tijd voor zijn paracetamol. Zijn humeur sloeg gigantisch om en trok zich weer helemaal terug. Alles was weer helemaal foute boel. Niemand mocht zijn kamer in.
Ik moest net op dat moment visite lopen met de arts, maar ik mocht niet meer weg. Gelukkig kwam Mia hem even gezelschap houden en zo konden we even alles doorlopen. Eigenlijk kunnen we nu niet veel alleen zijn temp in de gaten houden. Morgen wordt de splint rechts als het goed is verwijderd.

7 pompen en 5 katheterzakken Het valt ook niet mee

Terug op de kamer was zijn humeur niet veel beter. De uroloog die langskwam moest het geloof ik echt ontgelden. Je wilt niet dat Rob dit gedrag laat zien, maar wat doe je eraan. Hij voelt zich niet goed, en iedereen blijft hem lastig vallen, met vanalles en nog wat. Toch moet hij leren om het dan wel op een nettere manier duidelijk te maken. De uroloog is iig niet lang binnen geweest. Die is geloof ik weggevlucht.
Hij had ook weer erg veel pijn. Pijn aan de benen en pijn in de onderbuik.
Rob maar wat omhoog gezet zodat hij ook niet steeds plat lag. En verder hem alleen met rust laten.
Helaas moesten we toch ook alle infuuslijnen vervangen en daarna toch even al die katheters op zijn buik bekijken.
De 2 splinten zaten ook wel erg strak en die hebben we nu wat losser gezet. Ook de montistoma katheter wat beter vast geplakt en nu hopen dat ook een beetje geholpen heeft.
Daarna Rob maar echt even met rust gelaten. Ik zittend aan een tafel en Rob kijkend naar de TV. Nog even naar buiten geweest maar Rob vond dat niet zo'n goed idee dus maar snel weer terug.
Aan de ene kant lijkt het dus beter, maar aan de andere kant blijft de temp steeds terugkomen en is Rob gewoon futloos. Morgen moet er weer bloedafgenomen worden. Misschien zien we daar iets meer aan.
En dan helpt de paracetamol ineens weer wel. Rob knapte in de loop van de middag weer wat op. en tussen 15 uur en 17.30 was Rob redelijk gemutst. Maar daarna stak de pijn toch weer op. En ook de temp ging weer naar 38.1. Het was toch weer tijd voor de paracetamol.
En plots gebeurde het weer waar ik al die tijd voor heb gewaakt. De verpleegkundige kwam op de kamer en Rob ging ineens net doen of hij geen pijn had. Nee hij hoefde geen paracetamol. Nee want al dat gedoe is niet nodig. Ik zei tegen Rob dat hij dit thuis ook heel vaak kreeg maar dat was volgens Rob niet zo.
De verpleegkundige zei ook meteen. Nou dan kan de morfine naar beneden. Nou dat was ook niet de afspraak want eerst de ketamine afbouwen met 0.1 per keer, maar ineens ging die 0,3 naar beneden en Rob vond het prima. Ik deed nog een kleine poging maar het mocht niet baten.
De verpleegkundige vertrok, ik ging even aan tafel zitten en Rob begon toch weer te joekeren van de pijn.
Ik zei ook tegen hem, waarom vertelde je dit dan net niet tegen de verpleegkundige. Gewoon omdat ik dat niet wil en zo gaan ze tenminste niet zeuren. Ik zuchtte alleen maar even.
Wederom gebeurt het dus waar je bij staat. Rob is een meester in het om de tuin leiden van verpleegkundige.
Morgen gaan we nog een probleem krijgen, want Rob is heel stellig in het feit dat alleen Ivo de splint eruit mag halen. Rob kan echt niet tegen al die vreemde. Dat zag je vandaag alweer bij die uroloog die binnenkwam en sowieso bij elke vreemde die binnenkomt.
Vertrouwde mensen kunnen handelingen wel uitvoeren bij hem, dus ik hoop dat het morgen toch gaat lukken.
Het was een saaie zondag waarbij niemand kwam. En ook dat vond Rob niet leuk. Maar het is wel logisch met dat mooie weer. Maar wel een beetje extra zuur omdat het vandaag ook een feestdag had kunnen zijn. Rob zou vandaag zijn communie hebben gedaan. Maar ook feesten afzeggen zijn we gewend. Het is niet anders.
Vandaag dus stapjes omhoog, stapje terug stapje omhoog en weer terug.. Maar wel 1 stapje meer omhoog dan terug denk ik.

28/02 Aandacht trekken?

03/03 Hechtingen eruit gehaald 04/03 nieuwe rolstoel

13/03 weinig tijd en tijdverspilling

18/03 Soms even vreemde momenten

25/3 Bezoekje kinderarts. Opstandige Rob

01/04 altijd knokken tegen bureaucratie

03/04 TV momentje

05/04 Plotselinge opname

10/04 Wensdagen komen eraan

13-15 april Disneyland Parijs met Make-a-Wish

01/05 Alweer een urineweginfectie

07/05 toch andere antibiotica

09/05 Tijd voor jezelf

12/05 De opname dag

13/05 Dag 2 Een dag van doorkomen

14/05 OK 40

15/05 De dag na OK 40

16/05 Het houdt echt niet over

17/05 Een kleine stap

18/05 Het lijkt wat beter, maar ook weer niet.