Ondertussen zijn we alweer twee keer naar het radboud geweest. De eerste keer voor een echo en nu wilde de cardio twee soorten vochtafdrijvers voorschrijven. Daar waar we een paar weken terug meer vocht moesten geven, nu weer afdrijven. Ik had mijn vraagtekens, maar ik ging pas thuis echt realiseren wat er niet klopte.
Dus mailde ik naar de kinderarts met de vraag of we dan het kreat niet in de gaten moesten houden omdat er anders weer te veel vocht zou worden afgedreven. Moet er niet weer beter overlegd gaan worden, want nu gaat iedere arts weer zijn eigen ding doen, zonder het centraal te houden bij de kinderarts. Gelukkig dat ik zelf zo alert blijf. Ik kreeg de week erop dan ook een compliment van de kinderarts. Zo zie je maar weer dat je de zorg samen doet en niet uit handen kunt geven, want dossier kennis is hier van essentieel belang.
Bij de kinderarts bespraken we het een en ander en samen namen het bloed af.
De volgende dag besloot ik zelf 1 medicatie niet te geven. Ik was er klaar mee. Gelukkig kwam de kinderarts even later met een mail, met daarin het bericht idd maar 1 medicijn te geven. Nu zul je wel denken:"wat ben je onverantwoord bezig!!" Nee hoor, dit medicijn had ik namelijk alsnog kunnen geven. Maar logisch nadenken en voorgevoel helpen je een heel eind op weg.
Nu Leuven. We kregen een concreet voorstel voor 29 juli. Heel bizar want dat zou dus juist in de vakantie zijn en voor Rob is nu op vakantie gaan niet echt een optie. Even later kwam een mail met 28 juni dan. Nou prima dacht ik . Dan maar een week later op vakantie.
Maar meteen kreeg ik een mail terug dat Rob waarschijnlijk 2- 4 weken in het ziekenhuis ligt. Hoe kun je dan eerst mailen dat we de vakantieplannen niet hoeven te wijzigen. Is dit een serieuze optie??Dat betekent dus dat de hele zomervakantie juist naar de knoppen is.
Maar wat me het meest stoort is dat het allemaal via mail gaat. Niet echt handig.
Ondertussen wordt dit wel een heel chagrijnig blog. Maar ik word er ook niet vrolijk van. De laatste weken op de lagere school van Rob. Het zou een geweldige tijd moeten zijn. Maar helaas is dit het dus niet.
Nog steeds weten we niet waar Rob volgend jaar naar school gaat. En vraag me echt serieus af of we ons zelf hier ook nog bezig mee moeten houden. Je vraagt je af waarom. School. Geluk, toekoemst. Wat is het allemaal voor Rob op dit moment. Geen mens die het weet.
Ja het maakt me verdrietig.
Het enige wat Rob gelukkig maakt, is Cypsela. 4 weken jezelf niet gehandicapt voelen. Een normaal kind zijn. Want dat is hoe hij zich daar voelt. Een normaal geaccepteerd kind.
Pak hem dat niet af. Dus hopelijk komt Leuven alsnog met een voorstel hem eerder te opereren. Zodat we misschien snel weer een beetje aan een toekomst kunnen gaan denken.
Dus mailde ik naar de kinderarts met de vraag of we dan het kreat niet in de gaten moesten houden omdat er anders weer te veel vocht zou worden afgedreven. Moet er niet weer beter overlegd gaan worden, want nu gaat iedere arts weer zijn eigen ding doen, zonder het centraal te houden bij de kinderarts. Gelukkig dat ik zelf zo alert blijf. Ik kreeg de week erop dan ook een compliment van de kinderarts. Zo zie je maar weer dat je de zorg samen doet en niet uit handen kunt geven, want dossier kennis is hier van essentieel belang.
Bij de kinderarts bespraken we het een en ander en samen namen het bloed af.
De volgende dag besloot ik zelf 1 medicatie niet te geven. Ik was er klaar mee. Gelukkig kwam de kinderarts even later met een mail, met daarin het bericht idd maar 1 medicijn te geven. Nu zul je wel denken:"wat ben je onverantwoord bezig!!" Nee hoor, dit medicijn had ik namelijk alsnog kunnen geven. Maar logisch nadenken en voorgevoel helpen je een heel eind op weg.
Nu Leuven. We kregen een concreet voorstel voor 29 juli. Heel bizar want dat zou dus juist in de vakantie zijn en voor Rob is nu op vakantie gaan niet echt een optie. Even later kwam een mail met 28 juni dan. Nou prima dacht ik . Dan maar een week later op vakantie.
Maar meteen kreeg ik een mail terug dat Rob waarschijnlijk 2- 4 weken in het ziekenhuis ligt. Hoe kun je dan eerst mailen dat we de vakantieplannen niet hoeven te wijzigen. Is dit een serieuze optie??Dat betekent dus dat de hele zomervakantie juist naar de knoppen is.
Maar wat me het meest stoort is dat het allemaal via mail gaat. Niet echt handig.
Ondertussen wordt dit wel een heel chagrijnig blog. Maar ik word er ook niet vrolijk van. De laatste weken op de lagere school van Rob. Het zou een geweldige tijd moeten zijn. Maar helaas is dit het dus niet.
Nog steeds weten we niet waar Rob volgend jaar naar school gaat. En vraag me echt serieus af of we ons zelf hier ook nog bezig mee moeten houden. Je vraagt je af waarom. School. Geluk, toekoemst. Wat is het allemaal voor Rob op dit moment. Geen mens die het weet.
Ja het maakt me verdrietig.
Het enige wat Rob gelukkig maakt, is Cypsela. 4 weken jezelf niet gehandicapt voelen. Een normaal kind zijn. Want dat is hoe hij zich daar voelt. Een normaal geaccepteerd kind.
Pak hem dat niet af. Dus hopelijk komt Leuven alsnog met een voorstel hem eerder te opereren. Zodat we misschien snel weer een beetje aan een toekomst kunnen gaan denken.