23-03 een flinke tegenvaller
Drukke tijden hier. Veel turnwedstrijden van de meiden en de winterstop is voor de jongens ook eindelijk weer voorbij. Rob is opgegeven bij het Elde college en nu heel hard duimen dat hij aangenomen...
View ArticleClik here to view.
09-04 situatie is verslechterd
Vorige week nog in het Radboud geweest voor een echo van de nieren en blaas en nog wat bloedafnamen. Gelukkig was dat goed en de nieren kunnen de CT scan aan die voor aanstaande vrijdag.Vandaag had Rob...
View Article19-4 nog steeds afwachten
Afgelopen vrijdag was dan de CT scan. Alweer redelijk vroeg op pad met infuuspaal en zuurstof. En zo heb je genoeg te sjouwen. Helaas waren weer alle invalideplekken vooraan bezet en dus werd het met...
View Article25-04 Eerste datum Leuven bekend
Gister mochten we "even" op en neer naar het Radboud voor echo controle. In de middag dus dat betekent alles mee. Zuurstof dat zich mobiele zuurstof noemt (met kunst en vliegwerk aan een rolstoel te...
View ArticleClik here to view.
06/05 We zijn in Leuven
En jawel, als het weer net weer goed is, mogen we weer naar het ziekenhuis. Maar oke. Dat is voor de andere kinderen weer leuk.Afgelopen woensdag had Rob een fantastisch clinic bij PSV. Een Esports...
View ArticleClik here to view.
07/05 Dag 1 in UZ Leuven
In de ochtend was Rob heel vroeg wakker. Maar hij bleef gelukkig rustig liggen. Het hotel lag op een zeer rustige plek dus alleen vogels waren er te horen.Nadat ik de medicatie had gegeven en alles...
View Article08-05 #OK53 de hartkatheterisatie
En dan slaap je bijna en komt er ene verpleegkundige vertellen om 23.30 dat het lab vond dat ze niet voldoende bloed hadden en ze dus nu eigenlijk bloed nodig hadden. Oh zei ze, ik haal het wel uit de...
View Article16-05 nog langer onzerkerheid
We zouden maandagavond gebeld worden over wat ze nu in Leuven gaan doen. Maar helaas kregen we in de middag de mai, dat twee essentiele artsen hierin accuut afwezig waren. De staf vergadering kon dus...
View Article01/06 Het blijft alert zijn
Ondertussen zijn we alweer twee keer naar het radboud geweest. De eerste keer voor een echo en nu wilde de cardio twee soorten vochtafdrijvers voorschrijven. Daar waar we een paar weken terug meer...
View ArticleClik here to view.
11/06 opname voor OK 54
We zitten weer in Leuven. Morgen gaat er weer een soort hartcatheterisatie plaatsvinden. Dit keer om te kijken waar ze de hart/longmachine gaan aansluiten tijdens de PTEA (pulmonale...
View Article12/06 OK 54 is gestart
In de ochtend was Rob al vroeg wakker. Ik moest toch beginnen met alle medicatie toe te dienen, dus zo'n ramp was het niet. Om 7.55 gingen we op weg naar OK. De vervoersdienst kwam en moest toch weer...
View Article28 juni: de operatie
Om half 6 kwam één van de chirurgen die Rob gaat opereren langs. Hij nam mij mee naar een aparte kamer om even te praten over de komende operatie met de naam PTEA. Nu is de volledige naam van deze...
View Article15/6 het kamp
Soms pakt een bericht dat je post op facebook heel anders uit dan wat je echt bedoelde.Rob ging woensdag vanuit het hotel in Eersel naar het schoolkamp. Hij was blij er te zijn. Het was een dag met ups...
View Article27/06 de spanning stijgt
Zo denk je dat de operatie 28 juni is, zo is het ineens de 29 juni. Kleine vergissing van hun kant. Ik hoop niet dat deze trent aan vergissingen (het ging ook al mis met het voorschrijven van de fraxi)...
View Article28/06 de opname
Daar zijn we dan. In Leuven. Vanmorgen na een moeilijk afscheid van de kinderen rond 9.15 van huis weggereden. Zwaar gevoel in de onderbuik. John was gelukkig mee en rond 11.15 kwamen we aan op de...
View ArticleClik here to view.
29/06 OK 55
Gisteravond konden we in eerste instantie beide niet slapen Dan maar nogmaals een dikke knuffel. Rob die veel knuffels wilde. Gelukkig sliep hij uiteindelijk tegen half 12.Al om 6 uur uit bed om me...
View ArticleClik here to view.
30/06 the day after
De nacht verliep eigenlijk heel stabiel. Gelukkig mocht ik elke 2 uur even naar hem toe. Dat deed ik dus ook trouw. En steeds als Rob mij hoorde dan werd hij even wakker en reageerde op me. Zo mooi. En...
View Article01/07 de tweede dag dip
In de nacht ging alles nog creciendo. Helaas vanaf 4 uur zag ik wat paniek bij Rob en uiteraard de volgende 2 uur gaat je wekker niet en om 7 uur schoot ik wakker en snel naar de Rob toe. Het was niet...
View Article02/07 lange dag
In de nacht werd je dus gebeld of je kon komen. Dus snel naar Rob. Blijkt zijn stomazakje lek. Ik weer terug rennen voor een ander zakje en samen met de verpleegkundige alles maar verschoond. Hij kwam...
View Article03/07 Tube eruit
De nacht verliep vol frustraties en ook weer mooie dingen. Rob wilde en kon gewoon niet slapen. De onrust in zijn hoofd was te groot. Angst om te gaan slapen, want stel dat hij niet meer wakker zou...
View Article