05/02 Opname, start TPV
En daar gingen we weer een keer. Na een weekend met inpakken en niet veel doen, op naar het Radboud. Nog wel even Wise en Luuk weggebracht naar school, de andere waren al weg.Nee afscheid nemen went...
View Article06/02 TPV loopt. Urineweginfectie erbij
De nacht was een nacht met een heel veel roepende Rob die dan even au au au riep. Dit is eigenlijk al een paar nachten aan de gang. De nachtzuster vertelde om 1 uur dat ze om6 uur controles ging doen,...
View Article07/02 TPV geslaagd!
Nadat gisteravond na de tramadol ook nog paracetamol was gegeven werd Rob langzaam pijnvrij en kon hij heel goed slapen. Helaas voor mij was het deurendichtgooibal dus af en toe schrok ik wakker door...
View Article08/02 Weer thuis
Ja we zijn weer thuis. Na een heleboel spullen mee hebben gekregen waar je een grote linnenkast mee kunt vullen , mocht Rob naar huis. Zijn natriumgehalt in het bloed was nu ook te laag en dus werd er...
View Article11/02 veel werk, maar het gaat wel goed
En zo is de carnaval hier aangebroken, helaas voor ons niet te doen dit jaar. Het is nog echt een ritme vinden met de TPV en Rob moet nog echt aansterken. Wel zijn we zaterdag even naar het...
View ArticleClik here to view.
17/02 Midweek Meerdal, TPV gaat goed
Ondanks de carnaval hadden we besloten om even een midweek weg te gaan. Thuis blijven in dit huis is geen optie met alle kinderen en even weg is lekker. De winkel was 2 dagen dicht en de andere 3 dagen...
View Article19/02 Eindelijk in gewicht aangekomen.
Zondag hebben we de knoop doorgehakt. We besloten om van slaapkamer te gaan ruilen. Al die extra verzorgingskasten en dozen in de kamer is gewoon echt helemaal niks. En ondanks dat we nog 2 extra...
View Article28-02 En dan ineens is Rob weer ziek
Je mag ook niet te snel schrijven dat het goed gaat. Na even een stabiele periode was het gisteren weer niet goed. Rob had ineens hele hoge koorts. Nu had deze ochtend de kinderarts toch gemaild dat...
View Article07/03 de tijd vliegt..
Rob is het hele weekend nog ziek gebleven. Jeetje wat een hardnekkige griep was dat toch. Het enge was steeds de hoofdpijn en nekpijn, maar het bleek er dit keer bij te horen. De kinderarts was zeer...
View Article11-03 Gesprek met tweede kamerlid Otwin van Dijk (PvdA)
Er is alweer heel veel commotie over het PGB. Wederom was fraude het toverwoord om het PGB in een kwaad daglicht te zetten. Daarom wil dit kabinet het anders. Persoonlijke verzorging (PV) en...
View Article13/03 Spina Poli..
De hele week was het toch weer wat kwakkelen met Rob. Dan weer koorts en dan weer verhoging. Ook blijft de urineproduktie aan de lage kant. Zaterdag had ik hem wel extra vocht IV toegediend en dan...
View ArticleZorg samen met je gezin
Alles doe ik zelf. De hele zorg voor Rob, van katheteriseren tot PAC aanprikken, van darmspoelen tot bloedafnamen. Mijn man en ik hebben zeer bewust gekozen om alle zorg zelf te doen. Gewoon omdat  wij...
View ArticleClik here to view.
21/03 Er zal ook iets normaal kunnen worden opgelost
Stuk uit de krant van ED (klik erop)Na de spina poli van woensdag bleef het met Rob toch wat kwakkelen. Te weinig urineproduktie en regelmatig een koortspiek. Rob bleef moe en ik besloot om de...
View ArticleClik here to view.
25/03 Dilemma's
Na donderdag moet je gewoon even weer die vraagstukken rondom Rob even parkeren en over gaan tot de orde van de dag. En het zijn extreem koude dagen! Vrijdag verliep weer lekker hectisch. In de ochtend...
View ArticleClik here to view.
26/03 ineens een moeilijk gesprek
Er zijn van die momenten dat je ineens een heel moeilijk gesprek hebt met Rob. Zo ook vandaag. Na de sponsortocht voor KIKA moest alsnog de PAC worden aangeprikt. Nee niet op het vertrouwde moment...
View ArticleClik here to view.
3/4 Stoeien met het vocht, Wiese diploma A!
Dan krijg je op dinsdag toch weer een mail met het advies om vocht toediening te stoppen en dat doe je dan braaf. Wel met een knoop in de maag, want ergens blijft het niet goed voelen. Die 200 ml naast...
View ArticleClik here to view.
09/04 Spalken worden gemaakt, vocht werkt en TedXNijmegen
Het was toch wel een opluchting dat er nu toestemming werd gegeven om Rob elke dag extra vocht toe te dienen en er was zeker resultaat. Eindelijk minder boze buien en Rob was op zaterdag een keer wel...
View Article11-04 Gesprek met Vera Bergkamp Tweede Kamerlid D66, Care
Zo'n maandag met TEDxNijmegen heeft me energie gegeven om door te gaan. Dat Rob ook niet langer zonder de TPV en infuusvloeistof kon was alweer duidelijk maar gelukkig ging het woensdag daarom alweer...
View Article16/04 het blijft stabiel
Het is momenteel redelijk rustig (nou ja relatief rustig). Elke dag 830 TPV en 200 vocht lijkt Rob momenteel toch goed te doen. Op school gaat het ook wat beter. Langzaam beginnen ze daar ook te leren...
View Article23/04 Stomalekkages
De vraagstelling rondom de octreotide houdt me enorm bezig. Zouden we daar wel mee moeten gaan starten of toch maar liever niet. De literatuur ken ik inmiddels wel van buiten. De bijwerkingen zijn...
View Article