21/11 Knoop doorgehakt: operatie wordt gepland
De hele week zijn we lekker in de weer met infusen en verzorging. Ondertussen proberen we om alles toch zo normaal mogelijk door te laten gaan. Maandagmorgen kreeg ik een mail van de kinderarts dat Rob...
View Article27/11 Een drukke week en Stan 17 jaar
Je zou je ook maar een seconde vervelen in huize van den Eertwegh. Nou nee dus. De antibiotica kuur duurt nog te morgen en trouw zit ik elke dag een uur lang bij Rob in de klas. Mooi om mee te kijken...
View ArticleClik here to view.
04/12 Noodzorg
Het was weer eens zo'n middag. Steeds meer mensen vragen waarom ik toch steeds die zorg zelf doe en steeds opnieuw schiet ik dan in de verdediging. Maar vanmiddag was weer een duidelijk voorbeeld...
View Article13-12 Het wordt weer een tijd met Antibiotica via Infuus
Het leek ook weer even goed te gaan. Rob zat beter in zijn vel op een veel te veel producerend ileostoma na dat overigens ook weer veel stomazaklekkage veroorzaakt. Maar gewoon naar school toe en weer...
View Article16/12 Normaal kind
"Als Rob mijn kind was zou ik hem niet naar deze school doen." Even wist ik niet of ik het goed gehoord had, maar deze zin kwam toch echt uit de mond van een moeder op het schoolplein. Ik draaide mij...
View ArticleClik here to view.
17/12 Infuus,
En daar zitten we weer. Te wachten tot de antibiotica via het infuus erin zit. Wederom een kuur. Dit keer vanwege een ontstoken teen. Niet te geloven. Alle kleine wondjes worden meteen grote infecties....
View Article19/12 Een enorme strijd voor behoud zorg
Ruim drie jaar geleden werden we opgeschrikt met het bericht dat het PGB zou gaan verdwijnen. Nee we moesten allemaal maar thuiszorg in gaan zetten want dat was beter. Een schokgolf ging er door...
View ArticleClik here to view.
24/12 het wordt weer een lange adem
Antibiotica Alles voor de nachtVorige week is Rob weer gestart met de antibiotica via infuus als gevolg van een ontsteking in de teen. Vier maal per dag. Het was in het begin even zoeken naar de...
View Article30/12 Het eindejaarsgedicht
Ruim 8 jaar bloggen over het leven van een heldVeel verhalen geschrevenZittend in een trein van een jong levenEn nog steeds zijn we niet uit verteld.2013 was weer een bewogen jaarVeel gebeurd in vele...
View ArticleClik here to view.
05/01 drukke week met zorgen en leuke dingen
Oudjaarsdag traditiegetrouw met oliebollenbakken. De laatste dag van het jaar, de laatste dag van de drukke decembermaand. In de avond plofte we neer op de bank. Geen puf meer voor andere dingen dan...
View ArticleClik here to view.
09/01 Story of his life...
De school is weer begonnen. Dat betekent dus ook weer vroeg eruit en zorgen dat iedereen optijd is. En doorwerken, want tenslotte moet de antibiotica als eerste gegeven worden. Het was maandagmorgen...
View ArticleClik here to view.
17/01 Teen lijkt iets beter
Zondag was het zover Rob zijn eerste tennistoernooi. Je wilt hem gewoon mee laten doen dus toch maar gaan. Maar dat heb ik geweten. Voordat je alles hebt bij elkaar hebt verzameld. Vooral vanwege de...
View ArticleClik here to view.
22/01 MRI-scan voet
De vreugde van de teen dat die beter aan het worden was, was van korte duur. Maandag zag de teen alweer dikker en roder uit. Enorm balen! Wat ook balen is, is zijn temperatuur. Steeds rond de 38 onder...
View ArticleClik here to view.
28/1 Extra controle
Donderdag kreeg ik laat in de avond de uitslag van de MRI. Gelukkig was het geen osteomyelitis. Dat is natuurlijk goed nieuws. Toch wist ik niet goed wat ik met die uitslag aan moest. Zijn teen die...
View Article31/01 Gijs 13 jaar, Gesprek artsen, vergoedingen
Helaas geen mail meer op woensdagavond, maar gelukkig wel op donderdag heel vroeg. De kinderarts had overleg gehad met de infectiologen en die stelde Clindamycine oraal voor. Floxapen zorgt er...
View Article11/02 Teenamputatie
En dan is het ineens 11 dagen geleden dat je een blog geschreven hebt. Niet omdat je niks te schrijven hebt, integendeel er gebeurt gewoon veel te veel en soms kun je het gewoon even niet meer...
View ArticleClik here to view.
18/02 Operatie 39 as vrijdag, woningprobleem
Het blijven hectische weken. Veel geregel en veel zorg. Momenteel heel druk om proberen alle zorgen van de andere kinderen op te lossen, terwijl de zorg voor Rob gewoon doorgaat. De antibiotica gaat...
View Article20/02 de dag van de opname voor operatie nr 39
De nacht verliep zoals elke nacht met gewoon weer om 1 uur opstaan om de antibiotica te geven om proberen de bacterie in zijn teen te bestrijden. Ja het is ons gelukt om de bacterie daar te houden,...
View ArticleClik here to view.
21/02 operatie 39 is alweer klaar.
De nacht verliep niet geweldig. Rob sliep gelukkig wel goed door. Ondanks dat er toch weer gepraat werd. Gelukkig is Rob wat gewend aan herrie. Wel was hij vroeg wakker door een iets te luidruchtige...
View ArticleClik here to view.
25/02 herstellen
En zo konden we gelukkig vrijdag weer allemaal in ons eigen bed slapen. De bank in de kamer werd zaterdag voor de zoveelste keer omgebouwd tot bed om zo Rob goed te kunnen laten zitten met de voet...
View Article