Clik here to view.
28/02 Aandacht trekken?
Elke avond was het weer raak. Zo gauw Rob op bed lag begon het. Steeds maar roepen om ons. De camera mocht absoluut aan en ik mocht sowieso het huis al niet verlaten. En moest ik een keer weg, dan...
View ArticleClik here to view.
03/03 Hechtingen eruit gehaald 04/03 nieuwe rolstoel
Carnaval is in Papgat. Helaas maar een jaar voor ons voorbij laten gaan. Zaterdagavond gingen er 4 naar Deventer voor Go Ahead Eagles-PSV (2-3) en wij bleven gewoon thuis. Rob blijft verhoging houden...
View Article13/03 weinig tijd en tijdverspilling
We komen de tijd makkelijk door, dat is wel duidelijk. Amper tijd om te bloggen. Het is weer opnieuw elke middag op school doorbrengen ivm de onderhoudsdosering Bactrimel IV. En aangezien deze in een...
View Article18/03 Soms even vreemde momenten
Hoop op een antwoord mbt de lis heb ik inmiddels opgegeven. Ik begrijp soms echt niet meer hoe het systeem in elkaar zit. Hoe moeilijk kan het zijn om een antwoord te geven op een mail. Maar straks als...
View ArticleClik here to view.
25/3 Bezoekje kinderarts. Opstandige Rob
Eindelijk, eindelijk nam woensdag de kinderchirurg contact met me op. Uiteraard weer op zo'n fijn moment als je in de auto zit. Aangezien je nog steeds handsfree moet bellen legde ik de telefoon op...
View ArticleClik here to view.
01/04 altijd knokken tegen bureaucratie
Het was weer zo'n weekje waarin je merkt dat je voor alles moet knokken. Knokken tegen regels gewoon omdat je een beetje normaal leven wilt gaan leiden.Het begon met het feit dat Nationale Nederlanden...
View Article03/04 TV momentje
Dinsdagmiddag ging de telefoon. Of ik een interview wilde geven over het kinderalarm. Het kinderalarm wordt door het Radboud UMC ingevoerd. Wat het precies inhoud leest u hier.Kort gezegd de artsen...
View Article05/04 Plotselinge opname
Het begon gisteren ochtend al. Rob werd wakker met 38.3. Kan altijd zou je zeggen, maar ik weet gewoon dat dit niet bij Rob hoort. Rob kreeg toch zijn paracetamol via infuus en ik hoopte dat Rob...
View Article10/04 Wensdagen komen eraan
Het gekkenhuis hier gaat gewoon door. Gelukkig knapte Rob van de antibiotica heel goed op. Zaterdagnacht wilde hij slapen, alleen kon hij niet in zijn eigen bed liggen van de rugpijn. Mijn stretcher...
View ArticleClik here to view.
13-15 april Disneyland Parijs met Make-a-Wish
Eindelijk was het dan toch zover. Nadat we het al een keer af hadden moeten zeggen, ging de grote wens van Rob dan nu toch in vervulling. Dankzij Make-a-wish Nederland. We gingen met ons hele gezin...
View ArticleClik here to view.
01/05 Alweer een urineweginfectie
De laatste schoolweek brak aan. Op school is het sowieso de afgelopen weken heel druk geweest met activiteiten. Met natuurlijk afgelopen vrijdag de koningsspelen. En dus mag je heel veel op school zijn...
View ArticleClik here to view.
07/05 toch andere antibiotica
Rob knapte na de eerste 24 uur van giften augmentin IV gelukkig toch wat op. Wel bleef hij in het begin erg moe. Zaterdag bleef hij redelijk rustig liggen maar ik had hem een week eerder beloofd om mee...
View Article09/05 Tijd voor jezelf
Steeds weer lees ik het overal en krijg ik steeds de waarschuwing: neem tijd voor jezelf. Ga eens een middag winkelen ofzo.Waarom raak ik zo geïrriteerd door deze uitspraken terwijl ik weet dat mensen...
View Article12/05 De opname dag
Het weekend was druk. Inpakken, poetsen, maar ook turnen. Myrne had zich geplaatst voor de finale en zodoende gingen we naar Asten. Ik ging als trainster mee met haar. De balk ging goed en ook de rest...
View Article13/05 Dag 2 Een dag van doorkomen
Rob sliep gisteren laat, maar dat betekende dat hij ook niet zo heel vroeg wakker was. Wel fijn omdat we wisten dat het vandaag een dag van doorkomen was.We besloten om vandaag zoveel mogelijk een...
View ArticleClik here to view.
14/05 OK 40
De nacht verliep goed voor Rob. Om 21.15 viel hij wel met buikpijn en misselijkheid in slaap. Ik vroeg nog of ze alvast ondansetron wilde gaan regelen voor de ochtend, want Rob wordt altijd heel...
View ArticleClik here to view.
15/05 De dag na OK 40
En dan breng je de nacht door op IC. Gelukkig hoefde er niet veel medicatie meer gegeven te worden. Er waren al 7 pompen in gebruik dus er werd al genoeg geven. Extra magnesium, extra NaCl,...
View ArticleClik here to view.
16/05 Het houdt echt niet over
Gisteren waren er toch nog mooie momenten. Kelly, een meisje dat ook in Amerika was geopereerd was even langsgelopen met haar moeder en gisteravond kwamen papa, Gijs, Luuk en Wiese nog even op visite....
View Article17/05 Een kleine stap
Gisteravond werd Rob nog een paar keer heel ziek. Hij moest enorm spugen van het hele kleine beetje rijst wat hij op had. Balen voor hem, want spugen was voor zijn buik natuurlijk echt heel...
View ArticleClik here to view.
18/05 Het lijkt wat beter, maar ook weer niet.
De nacht verliep zoals eigenlijk elke nacht. Er is echt te weinig rust. Rob sliep verder wel redelijk en de ochtend begon dan ook best goed voor hem. Temp 37.4 en eindelijk een halve snee brood met...
View Article