Meedoen. Dat is wat hij wil

Je hebt ze soms heel hard nodig. Van die dagen die zo speciaal zijn, dat je er nog weken op kunt teren. Afgelopen woensdag was zo'n dag. Rob heeft al jaren een wens om keeper te worden bij PSV. Jeroen Zoet is daarom natuurlijk ook één van zijn favoriete speler van PSV. We stuurde daarom zijn wens in naar FC Robinstijn. klik voor website En woensdag was het dan zover, zijn wens kwam in vervulling.

Wat was het toeval nu. De kinderen van de basisschool hadden toch vrij en dus konden Luuk en Wiese ook mee. En voor Luuk zou er dan ook een wens uitkomen. Namelijk op de foto met Luuk de Jong.
Om 10 uur in de ochtend werden we met een bus opgehaald om naar de Herdgang te gaan. Vooraf hadden de kinderen al een prachtige sjaal van PSV gekregen en Rob nog een mooie pet.

Om 11 uur kwamen we aan bij de Herdgang waar PSV al aan het trainen was. Op de verjaardag van ons mam zat het weer ook nog mee. De zon scheen en dus was het aangenaam naast het veld. Rob, Luuk en Wiese genoten van de training. Nee tijd om binnen iets te drinken hadden ze niet, want de ze stonden echt vol bewondering te kijken. Ook PSV TV was aanwezig en ze vroegen of Rob ook in beeld mocht en natuurlijk mocht dat. En het werd nog een leuk filmpje ook. (filmpje) Rob de belangrijkste op de training van PSV . En papa die sloot ook nog aan en dus was het feest compleet. Toon Gerbrands kwam nog een praatje maken en ook dat is natuurlijk erg leuk. Vooral als je dan kunt vertellen dat je ook echt trouwe supporter bent en dat de kinderen bij uit-en thuiswedstrijden aanwezig zijn.

Hiljmark en Bruma

Daarna was het moment aangebroken. Eén voor één kwamen de spelers het veld af en onze kinderen konden met de spelers op de foto. Maar steevast moesten ze eerst een handtekening op de rolstoel van Rob zetten. En het was maar goed dat er twee wielen waren want ze stonden zo vol. Prachtig hoe de kinderen genoten en hoe de spelers van PSV meewerkte. De spelers bezorgde zo onze kinderen een echt onvergetelijke dag.
En gelukkig voor Luuk was het ook nog gelukt om die ene foto te maken. Luuk en Luuk. Ik spring voor Luuk.

De mensen die er bij waren om dit mogelijk te maken wil ik dan ook zeker hartelijk bedanken. Wat een geweldige mensen. Het was een dag dit al enorm geslaagd was. Maar de dag was nog niet om!! We gingen daarna naar de kantine waar ook Jong PSV altijd ging eten en kregen daar een heerlijke lunch aangeboden. Een sportersmaaltijd en nog lekker ook!

Daarna liepen we naar buiten en daar was nog een extra verassing. De mascotte Phoxy stond ons op te wachten. Wiese's snoetje was daarna onvergetelijk. Ze keek Phoxy zo verliefd aan. Kippenvel. En zo liepen we samen weer naar de andere kantine. Daar was de meet en greet met Jeroen Zoet. Wiese liep zo mooi hand in hand met Phoxy. Wat geweldig!
En terwijl ik gewoon de zorg door liet gaan (infuus aansluiten, ab maken en aanzetten) kreeg Rob nog een extra cadeau. Een keepersshirt van PSV met vd Eertwegh achterop. Zo geweldig mooi!

En daar was dan de lang gekoesterde droom. Een ontmoeting met Jeroen Zoet. De stralende gezichten die vergeet je dan gewoon nooit meer. Jeroen had ook nog zijn keepershandschoenen bij, die hij aan Rob overhandigde. Rob schoot helemaal vol. Hij werd helemaal overdonderd. Zo mooi om te zien. De handtekening van Zoet werd nog op de handschoenen gezet en daarna mocht Rob van alles vragen. En dat liet Rob zich geen twee keer zeggen. Rob stelde ook echt leuke vragen en vroeg ook naar het geheim van PSV De opstelling. Ja en die heeft Rob nu in zijn bezit en dus is Feyenoord gewaarschuwd. Want volgens Rob gaan PSV daarmee winnen. Jeroen Zoet was geweldig! Hij deed zo leuk mee. Op het laatst ging hij bij Rob het shirt aantrekken en zijn sjaal en reed Rob persoonlijk naar buiten om daar nog wat prachtige foto's te maken.

Wat een moment was dat. Jeroen Zoet, ik wil je hartelijk bedanken voor dit moment. Dit pakken ze ons nooit meer af. En zo vlak voor OK 43 konden we dit zo hard gebruiken. Geweldig. Je foto komt zeker in het ziekenhuis te staan om ons zo op te vrolijke.
Na dit moment moest Rob enorm huilen. Zo genoot hij van alles. En dan weet iedereen die mee heeft gewerkt aan deze dag dat het niet voor niks is geweest.

Isimat

Maar nog was de dag niet voorbij. We gingen daarna naar het stadion om daar naar het PSV museum te gaan. En ook dat was erg leuk! We hadden een apparaatje dat je bij een bepaald teken moest houden en dan werd er van alles verteld. Het mooie voor John en mij was natuurlijk dat je heel veel van dingen die we zagen ook samen hebben meegemaakt. Vanaf 1988 hebben we natuurlijk PSV overal gevolgd en John is in dat jaar ook overal geweest. Wenen Bordeaux, Madrid en daarna samen naar stutgart. Ook in de jaren erna hebben we PSV bijna overal gevolgd. En dan is zo'n museum extra leuk. Overal herkenbare mooie momenten.
Helaas was de dag daarna toch echt voorbij. We reden met een hele grote bigsmile naar huis om daar Gijs, Stan en Myrne alles te kunnen laten zien. En ook op twitter werd door PSV aandacht besteed aan Rob tweet Het was echt uniek..
We willen echt iedereen bedanken! FC Robinstijn en PSV SUPER BEDANKT! Het was gewoon een topdag

Pasveer, Areas, Guardado

Vorige week maandag kwam er een grote verrassing voor onze kinderen. Alba kwam over uit Spanje. Rob wist van niks en zijn "vrouw"stond ineens voor zijn neus. Oh dat gezicht. Dikker tranen van geluk.

Jammer eigenlijk dat we zo weinig konden ondernemen. School ging door en het weer zat voor geen meter mee.. Alba ging gewoon gezellig met mij op school zitten als de zorg werd verleent.
Ze bleef tot woensdag en Rob straalde 3 dagen. Ook de andere kinderen genoten ervan. Het werden 3 leuke dagen ondanks dat het gewone leven doorging. En wat krijg je dan zin in de zomervakantie.
Ik hoop iig dat dat door kan gaan. Ze mogen ons heel veel afpakken maar dat niet. Dat is iets wat ons gezin op de been houdt.
Helaas werd het zo weer woensdagavond.. En Alba moest gaan. Wat gaan we haar weer enorm missen. Una chica fantastica!!
Helaas was donderdag Rob niet fit. Het zat er al een paar dagen aan te komen. Verkouden en wat koortsig. Donderdag bleef hij de hele dag in bed en dan ga je toch wel vrezen, want de operatie van woensdag komt ook dichterbij.
In het weekend probeerde we dan ook maar zo rustig mogelijk te doen. Het was toch pasen en dus geen sporten etc. En dat kwam goed uit.
Zondag eindelijk een dag met gezin samen. De winkel 3 dagen dicht. Een verademing. Lekker gourmetten. En Myrne en ik zijn al weken bezig om de film (trilogie) de lord of the rings af te kijken en eindelijk lukte ons dit ook. Gezinstijd.
Maandag was het vooral inpakken en huis schoonmaken. En natuurlijk alle was wegwerken. Nooit leuk.En soms moet je jezelf af en toe goed onder de kont schoppen. John nam de 4 jongste even mee naar de verjaardag van ome Ard en zo had ik mijn handen vrij.
En laat in de avond was alles klaar. Rob was gelukkig niet meer verkouden en zo konden we dinsdag 7 april weer naar het Radboud. Op naar opname weet ik hoeveel. Op naar operatie 43.
Afscheid is nooit leuk. Even iedereen een extra dikke knuffel en John bracht ons weg naar Nijmegen.
Om 9.45 waren we in het Radboud. Eindelijk kunnen ouders in het dossier en daar moesten we eerst wat zaken voor regelen. Gelukkig was dat redelijk snel gebeurd.
Daarna weer naar de afdeling. Kamer 2 dit keer. Een uitzicht op een muur. bah..
Mia werd meteen geknuffeld door Rob en ook Angela werd hartelijk begroet!
Ik mocht vandaag ook de toetsen doen voor voorbehouden handelingen.
Omdat bij Rob toch opnieuw PAC aan moest worden geprikt en infuus aangesloten, werd dit meteen door een officiele toetser bekeken. Ook klaarmaken van medicijnen werd beoordeeld. Stomme zenuwpees dat ik ook altijd ben. Maar gelukkig ging het goed. Het is tenslotte ook je dagelijks werk. En Rob was supertrots dat hij mij mocht helpen bij de toets. Ja het was zeker officieel want de formulieren waren dezelfde eisenformulieren als van verpleegkundige.
Dit stuk geslaagd. Gelukkig. Ondertussen moest ik ook wat theorievragen maken. Ja het is zeker serieus aangepakt. Maar zonder veel te leren, kon ik de meeste vragen meteen invullen. En dan merk je dat je tijdens al die opnames gewoon veel geleerd hebt van de praktijk. Door zelf te doen maar ook door te vragen waarom zaken zo moeten en niet zo.
Daarna eerst medicijnen toedienen en daarna weer verder met toets. Sonde inbrengen, verbijfskatheter, katheteriseren, vingerprik, bloedafname PAC, verzorging CVC etc. Ook dat lukte allemaal. En dus geslaagd. Ja ik was toch wel trots, maar vooral heel blij, dat ik na jaren vragen om dit soort zaken het nu eindelijk is gelukt Officieel bevoegd en bekwaam. En alles is keurig afgetekend en wordt ingescand in Rob zijn dossier. En samen met het uitvoeringsverzoek hebben we een uniek document in handen. Bedankt Radboud dat we tot deze samenwerking zijn gekomen.
Rob deed het ondertussen best goed, zolang we maar niet over de OK begonnen. Dus daarna lekker even samen pingpongen, mens-erger-je-niet en nog een computer spel. De avond viel in. Ik diende de meds toe, maar niet zonder dat de verpleegkundige dit allemaal had gecontroleerd. Ik ben zeker in het ziekenhuis voor die tweede check, want dat maakt alleen de samenwerking mogelijk. Zo kan ik de zorg voor Rob, wat ook thuis gebeurt, gewoon zelf blijven doen. Maar niet alles op eigen houtje, want ook ik vind dat niet kunnen. Overleggen en samenwerken.
Nu op naar morgen. Hopelijk gaat Rob snel slapen want dan merkt hij er het minste van. Op naar morgen. Om 8 uur gaan ze starten met operatie 43........

Het werd gelukkig voor Rob een goede nacht. Voordat hij sliep moest hij even huilen, hij wilde niet meer. Maar ik zei dat we niet veel keus hadden en hij antwoordde heel dapper:"weet ik ook wel." En viel daarna snel in slaap.
Om 2 uur gewoon de antibiotica toedienen zoals we al weken deden. Gelukkig hoefde ik de verpleegkundige alleen maar even te vertellen dat we dat gedaan hadden en zo kon Rob ook ongestoord verder slapen.
In de ochtend sliep Rob nog lekker en ik kon stilletjes de medicijnen toedienen. Zo had Rob geen tijd om zenuwachtig te worden. De chirurg kwam nog even langs en we bespreken dat hij alleen meeliep naar OK om het zo voor Rob zo makkelijk mogelijk te maken.
Ook was hij blij met de verpleegkundige toetsing die we gedaan hebben. Zo kan namelijk ook een arts aantonen dat we wel degelijk bevoegd en bekwaam zijn. Kortom ook voor artsen een veilig document.
Tegen 8 uur maakte ik Rob wakker om om te kleden. Nee geen OK jasje, dan ding wil hij gewoon niet aan. Dus een molton op en op naar het OK complex. Helaas moesten we weer te lang wachten. Dit keer op de verkoever. Ik stuurde iedereen die overbodig was bij zijn bed weg en zo kon Rob zich in zijn eigen wereld terug trekken.
Ivo kwam ons halen en zo gingen we naar OK. De chirurg deed een hele korte time-out en zo kon Rob snel in slaap worden gebracht. Op het moment dat iedereen zei dat hij sliep, had ik ergens mijn twijfels. Ik keek nog een keer om en zag idd dat Rob het kapje weer weg sloeg. Ik besloot om te blijven staan en gelukkig snapte de kinderuroloog dat. Ik keek toe en nadat ze nog meer spul hadden toegediend, viel Rob helemaal in slaap. Nu wachten....
Om 11.45 kwam Dr Feitz en Dr de Blaauw al naar de kamer. Ze waren helemaal klaar. De operatie was goed verlopen. De restcolon zat inderdaad wat vastgegroeid, maar het linke was dat die aan de blaas zat, dus dat was enorm opletten met opereren. Gelukkig lukte het om de colon lost te maken en te verwijderen.
Het urinestoma was inderdaad op huidniveau vernauwd en deze is nu wijder gemaakt. De blaas zag er erg goed uit, kreeg zelfs complimenten over de verzorging ervan.
Ik was blijk dat alles zo goed gelukt was en al snel mocht ik naar Rob toe. Rob deed al snel zijn ogen open. De pijn was enorm en snel werd er morfinen en esketamine bij gegeven. Helaas werd Rob ook misselijk, maar gelukkig deed de ondansetron zijn werk.
Het duurde wel even voordat ze de pijn onder controle hadden. Maar daarna ging het redelijk goed met hem. We konden redelijk snel naar de afdeling. Rob vindt het altijd weer fijner om daar te zijn.

Rob had ook best wel praatjes, maar dat kennen we van vlak na de OK. Ja na al die pijnstilling kan het ook niet anders.
Papa kwam langs (met bloemen voor de mama) en Rob vond het heerlijk. Wel kon hij niet lekker liggen maar met wat kussens ging het wel. De tv moest ook weer aan en zo lag Rob er lekker bij.
Hij wilde af en toe weer wat drinken. Helaas viel de melk toch niet goed en begon hij weer te spugen.
Nu is het wel aardig op Rob slaapt en hopelijk komt de pijn niet in alle hevigheid terug.
oh ja. vanmorgen kreeg ik nog een leuk cadeautje van Masja. Omdat ik jarig was en was geslaagd voor toetsing. Ook de theorie is binnen. Maar dit cadeau was inderdaad erg passend. en vooral heel leuk!
Helaas is Rob alsnog best ziek. Hij blijft spugen en na een grote buikoperatie is dit best wel pijnlijk. Ook heeft hij hoofdpijn.. Hopelijk valt hij spoedig in slaap..

De nacht verliep redelijk. Wel was Rob heel vroeg wakker en kon niet slapen. Ik vertrouwde het niet helemaal maar Rob wuifde alles weg. Nee geen pijn, nee niks. Maar ondertussen mocht je met geen vinger naar hem wijzen. Kortom hij dacht alweer: "als ik nou zeg dat ik geen pijn heb, dan gaan ze iig nergens kijken."

Rob wilde wel een boterham, nou hij at maar liefst 1 stukje op. Maar het begin is er. En elke keer maar kleine slokjes uit zijn babyflesje. Dat drinkt liggend gewoon het lekkerst. En als mama het flesje af en toe ook nog vasthoud dan is dat natuurlijk extra schattig (dat zijn de woorden van Rob) :-)
Er mocht niemand binnenkomen behalve bekende artsen. De urologen mochten wel binnen omdat dr. Wout Feitz erbij was. Wel zei Rob meteen: wat doen die andere hier. Wegwezen.
Dus maar een kort artsenbezoekje. Er zijn tenslotte nu weinig bijzonderheden. Het is de dag na OK en dus een enorme dag van rust en bijkomen.
De kinderchirurgen werden helemaal de kamer uit gedirigeerd dus ging ik maar meteen visite met ze lopen in een aparte kamer. Daar bespraken we het beleid.
En soms is het goed dat je mee praat. Ze wilde als plan de morfine tegelijk met TPV laten lopen. Maar dat zou betekenen dat de paracetamol, fluconazol, amoxicilline allemaal via het perifeerinfuus zouden moeten. En dat gaat gewoon niet. Te grote flow voor perifeer en ik weet dat dat dan veel te snel gaat sneuvelen.
Maar even zelf met ander idee gekomen en dat was uiteindelijk het beleid wat zou worden toegepast. Het pijnteam zou komen voor het pijnbeleid.
Rob kreeg het ondertussen steeds moeilijker. Zelf spelen met Masja ging niet. Alleen maar naast zijn bed zitten en zwijgen. Ach we zijn het gewend, maar dan weet je ook dat de pijn er gewoon is.
En jawel Ineens was de pijn in alle hevigheid daar. De arts werd redelijk snel gewaarschuwd en er werd een bolus morfine gegeven en de esketamine ging van 0,5 naar 1.
Daarna kwam het pijnteam We gingen in een aparte kamer zitten en omdat er een engels sprekende stagiair bij was zei ik dat het allemaal net zo goed in het Engels mocht. Zo kon ook hij het gesprek volgen, dat was net zo makkelijk. Kwam de ervaring van de 3 weken in cincinnati's childrens hospital weer goed van pas. :-)
We besloten dat de morfine omhoog mocht naar 2,5 en de esketamine naar 1.5 Mocht het niet gaan dan mochten beide nog worden verhoogd met 0,5 en desnoods nog diclofenac IV erbij.
Ik was blij met het beleid. Eerst zorgen voor een pijnvrije Rob en daarna verder kijken.
Rob viel al vrij snel in slaap. Daarna kwam opa even. We genoten er beiden van. Gewoon rustig zitten en een klein beetje praten. De pijnstilling hielp en Rob had weer even praatjes. Ook tegen dokter Jos. Gezellig gewoon even kletsen.
Daarna viel Rob weer in slaap.
Helaas steeg wel zijn temperatuur inmiddels, maar ook dat kan gewoon komen van de operatie.
Dat Rob alleen bekende artsen op de kamer wil bleek wel weer. Eerst kwam er een chirurg in opleiding die resoluut de deur werd gewezen. Maar toen dr Ivo kwam werd die hartelijk ontvangen. Ja verschil moet er zijn.
Papa, Luuk en Wiese kwamen ook even gezellig langs. Rob wil bekende om zich heen . Even hen vasthouden, even hen knuffelen. Mooi om te zien. Papa kon hem zo een paar hapjes eten geven.
Helaas moesten ze alweer snel gaan.
Rob had inmiddels 38.8 dus we blijven alert.
Het is momenteel goed geregeld in het Radboud met de zorg. De zorg doen we zelf, Ik trek de paracetamol op bijvoorbeeld, maar laat de verpleegkundige altijd controleren. Ik mag zelf met de artsen praten en we handelen samen, kijkend naar het kind. Het beleid wordt samen besproken en uitgevoerd. Ze zorg is intensief bij Rob maar zo is het goed te doen. Alles in belang van het kind. Het geeft rust. Ook voor Rob, want ook hij vertelt mij wat hij graag zou willen en uiteraard nemen we dat mee..
In het begin van de avond kreeg Rob toch weer pijn. Helaas was het nog veel te vroeg voor paracetamol. Ja en de morfine naar 3 is toch wel heftig. Misschien dan de diclofenac IV zoals het pijnteam had voorgesteld? Goed idee, ware het niet dat het in het protocol van de afdeling stond dat het niet mocht worden gegeven. Ja wat nu. Ik mailde de kinderarts maar en ondertussen werd het later dus ik besloot om de paracetamol toch maar vast te geven. Maar dit moet wel geregeld worden want als Rob in de nacht ook weer zo vroeg pijn krijgt dan wil ik hem de diclofenac toch kunnen geven. We wachten dus maar af.

De nacht was in het begin hopeloos. Veel te veel pijn en Rob kon echt amper slapen. Ik probeerde nog wat te rekken maar om 1 uur was het genoeg. Het ging niet meer. De morfine ging naar stand 3 en de paracetamol gaf ik ook maar weer eerder.
Nog de antibiotica erna en daarna viel Rob toch nog in slaap.
In de ochtend leek de pijn onder controle. Ja de pijn kwam wel terug, maar dan was gelukkig net de gift paracetamol aan de beurt.
Rob bleef gewoon de hele dag weer rustig in zijn bed liggen. Hij keek wat TV en ook begon hij zachtjes aan wat te eten. Al beviel het vaste voedsel hem ook niet helemaal.
Veel kon hij nog steeds niet hebben en vooral geen vreemde. De urologen konden niet veel doen en waren tevreden.
De visite verliep wat moeizaam. Dit omdat er discussie was over de diclofenac IV. Deze escape was nergens terug te vinden en bijna begon ik aan mezelf te twijfelen of ik het gesprek dan wel goed begrepen had met het pijn team. Maar gelukkig hoorde ik ineens achter mij iemand zeggen dat het wel degelijk opgeschreven was, maar niet georderd. Ik keek haar dankbaar aan.
Het is gewoon rustig afkijken wat Rob doet. Meer niet. Bij 39 evt bloedkweek en verder wist niemand iets te melden.
Ivo ging even mee naar Rob kijken, maar ergens aankomen dat was nog niet erg gewenst.
Rob was wel wat moe, maar dat kon ook niet anders na zo'n nacht. De ziekenhuis juf kwam even binnen. We mochten niet te veel kletsen, maar ineens zei Rob dat hij wel schoolwerk wilde maken. Dat was voor ons beide een grote verrassing en ik appte de juffrouw thuis meteen dat ze schoolwerk mee moest geven en zo gaan ze maandag aan de slag. Wat ontzettend dapper van Rob.
Ook kwam er een tekenares van stichting Tekenen voor kinderen en zij maakte toch een paar mooie tekeningen! Rob genoot helemaal. Ik zal morgen wel een foto plaatsen.
Daarna ging Wieneke nog even met hem kleien. Ik mocht van Rob even naar buiten in de zon zitten Wat was hij toch lief voor iedereen vandaag. Ontzettend lief.
Dus snel even buiten koffie en daarna weer vol aan de slag met de infuuspompen.
Rob was wel moe geworden van alles en keek daarna rustig tv.
Tegen de avond was er wel weer heel veel pijn. Gelukkig kwam op dat moment de kinderarts binnen. Jos zag hoeveel pijn hij had. Ik vroeg hem ook wat te doen nu. Weer de paracetamol eerder geven? de ketamine weer omhoog? Eigenlijk was niks handig. Ik zei dat ik nog tramadol in mijn noodkoffer had zitten en dat was op dat moment de beste keuze.
Helaas was de pijn te heftig. De paracetamol toch maar eerder en gelukkig hielpen die twee pijnstillers genoeg om de pijn te laten zakken.
De verpleegkundige die Rob al jaren kent vroeg of de paracetamol niet beter na om de 4 uur kon en wij weten samen dat dat voorheen ook wel eens gedaan was en beter resultaat gaf. Dus dat ging ze regelen.
Rob en ik gingen daarna samen PSV kijken. We hadden van iemand een code gekregen en zo konden we PSV zien winnen van PEC Zwolle.
Rob viel daarna als een blok in slaap.
Nu ga ik ook maar snel slapen, want de medicijntijden zijn nu zo dat er iedere 2 uur wel iets gegeven moet worden, dus weinig slapen.
Hopelijk morgen weer wat verbetering, want snel kan het nooit gaan bij Rob.

De nacht bestond eigenlijk alleen maar uit piepjes en medicatie toedienen. Ergens tussendoor een hazenslaapje. Rob sliep wel redelijk maar was helaas alweer veel te vroeg wakker.
En eigenlijk wist ik al meteen wat voordag het ging worden. Rob was enorm chagrijnig. Wilde niks en zei alleen maar Laat me maar.

stichting tekenen voor kinderen

Geen boterham, gelukkig wel een schaaltje pudding. En zelfs Dr. Ivo kreeg geen vriendelijk woord uit hem Ja het werd zo'n dag met gewoon niks zeggen en Rob laten liggen. Hij had ook pijn. Er zat daarbij ook nog een hoestje in de weg. En hoesten ging al helemaal niet
Niemand mocht in de kamer komen. Zijn temperatuur bleef een beetje rond de 38.3 schommelen. Net geen koorts maar fit is anders.
Het beleid werd weer afgesproken. Eigenlijk niks doen en proberen de pijnstilling af te bouwen. Ook geen bloedafname oid. Ik was het wel eens. Maar ergens hing er een raar gevoel bij. Wat kan ik niet definiëren. Misschien ook wel gewoon een beetje bezorgdheid omdat ik zag dat het niet zo goed ging, maar iedereen eigenlijk dat wel vond.
Toch klopte mijn onderbuik gevoel wel. Rob had gewoon veel pijn. En dat hoestje, dat was zo erg. Hij wilde wel hoesten maar het ging niet. Inmiddels kennen we alle trucjes, maar het mocht niet baten.
Maar daar kwam het moment dat Rob ineens echt geen lucht meer kreeg. De monitor sloeg op hol en hoe zielig ik het ook vond ik moest Rob echt even helpen door hem een klapje op de rug te geven en gelukkig hielp het wel. Rob kon weer rustig ademen.
Helaas was het gewoon een zware dag voor hem. Ik vroeg of we de pijnstilling konden afbouwen en wat nooit gebeurde, gebeurde nu. Nee mama. Niet doen. - Heb je dan zo'n pijn jongen. -"ja, mama" zei hij met tranen in de ogen. Dus luisteren naar het kind en niks afbouwen.
Rob viel in slaap en sliep wel anderhalf uur. Zo'n dag dat je weet dat die er kan zijn, maar waar je als moeder toch verdrietig van wordt. Je kind heeft pijn
Hij werd iets beter wakker. Een beetje eten ging er wel in.
Gelukkig kwamen in de avond papa, Myrne, Gijs, Luuk en Wiese nog even. Jee wat mis je iedereen toch. De kinderen had ik alweer vanaf dinsdag niet gezien. Even knuffelen en Rob wilde ze alleen maar bij zich hebben.
Even een klein uurtje. De tijd ging te snel. Ze moesten alweer gaan.
En net als je klaar bent met je blog stijgt Rob zijn temperatuur richting 39.. toch maar even iemand waarschuwen. Zou mijn gevoel dan toch geklopt hebben? Hoewel er bestaat ook zoiets als 5de dags koorts..

En dan is er weer zo'n hopeloze nacht. De avond sloten we af met 39, maar Rob sliep net, dus we besloten niks te doen. Lekker laten slapen, het was tenslotte al 23 uur in de avond. Nog even de paracetamol en de koorts zou vast weer zakken.
Om 2 uur had Rob heel veel pijn. We probeerde het vol te houden tot 3 uur. Dan was het weer tijd voor de paracetamol. De arm van Rob waar het infuus in zat was best wel dik. Rob was meteen angstig want hij voelde de bui alweer hangen. Als Rob in paniek raakt moet je hem heel kordaat aanpakken. Dat levert wel een rare blikken op, maar het werkt wel. Rob liet uiteindelijk zijn verband van zijn arm afhalen door mij en we zagen het gelijk. De arm was wat rood en vlak boven de insteek. Ik probeerde het infuus nog was door te flushen. Helaas ging dat niet en de arm zwol meteen op. Kortom infuus kapot.

mam niet stiekem een foto hoor

Dus moest er een nieuwe gezet worden. De kinderarts in opleiding ging eerst een poging wagen. Eerst Rob voorbereiden. Hij wilde niet, maar met wat uitleg dat hij anders nog meer buikpijn zou krijgen, zag ook hij de noodzaak in. Rob werkte keurig mee, maar helaas Na twee pogingen geen infuus. Steeds kwam er wel bloed uit, maar bij doorspuiten werd de arm dik.
Dus moest er een anestesist komen om te prikken. Het was inmiddels voorbij vieren.
Rob werkte bovenwel nog steeds mee. Moest hem wel af en toe tot orde roepen, maar het manneke deed het toch wel knap. De anestesist prikte, en daarna dat gewriemel in die vaten en uiteindelijk zat het infuus.
Ik sloot snel alle lijnen aan en met een bolus morfine kon Rob tegen 5 uur eindelijk gaan slapen.
De pompen piepte nog wat dus mijn slaap werd erg kort. Om 7 uur was het weer gewoon tijd voor paracetomol. Om 8 uur kwam iemand vragen voor ontbijt en toen iemand om 8.20 de pompen kwam nullen gaf ik het slapen maar op. Rob was inmiddels ook alweer wakker. Kortom een hele hele korte nacht.
Rob was wel iets beter. Dat zag je meteen en de koorts was gezakt naar net boven 38. Maar toch blijft dat het zorgen punt. Natuurlijk heeft Rob een grote OK gehad en waarschijnlijk ligt het daar wel aan. Maar we moeten alert blijven. Het kan de urine zijn, zijn drain of gewoon een infectie.
We blijven scherp.
We konden de esketamine afbouwen naar 0,5 de morfine bleef nog staan. Rob blijft nog pijn houden in de buik en verzorgen is een hel voor hem.
De zondagen zijn altijd saai in het ziekenhuis. Rob die wilde voor zijn broertjes en zusjes cadeautjes hebben, voor de jongens een knuffelhondje en voor de meisjes een knuffelpoesje. Oh ja en wat ijs voor hemzelf. Dus mama even naar voren naar het winkeltje en de spulletjes te halen. Rob genoot ervan dat hij zijn broers en zusjes iets kon geven.
We pakte alles in en zo kwamen we de dag wel door. Rob ging nog een film kijken en eindelijk rond 15 uur kwam papa, Luuk en Wiese en kon Rob vol trots de pakjes geven. En Luuk en Wiese vonden het geweldig. Terwijl papa bij Rob bleef, ging ik met Luuk en Wiese lekker op het gras buiten een ijsje eten. Even in de zon, even tijd voor de twee grootste moederskonten.
Daarna toch weer terug naar Rob.
Even zijn bed met zijn allen verschonen en daarna moesten ze weer gaan.
Rob was ook helemaal op. Hij wilde alleen nog maar rust en ik liet hem maar lekker met rust. Een klein beetje rijst eten en daarna had hij zijn koptelefoon op en trok zich lekker terug.
De temp was toch weer gestegen naar 38.5. Hopelijk is dat morgen toch echt voorbij. Ja een klein beetje winst is er wel vandaag, maar we hebben nog een weg te gaan.

De nacht verliep redelijk rustig. Af en toe wat pompen die piepte, vooral in het begin van de nacht. Om 3 uur weer de paracetamol. Daarna nog wat dingetjes en geloof het of niet, maar liefst 2,5 uur achter elkaar geslapen.
Rob werd chagrijnig wakker. Ik denk dat we hem in de ochtend echt eens uit moeten laten slapen, maar daar krijgt hij hier geen kans voor Te veel herrie.
De ochtend bleef ook eigenlijk zo. De ziekenhuisjuffrouw kwam en Rob werkte niet helemaal mee, maar uiteindelijk had hij nog wat schoolwerk af.
Ik ging Rob voorlezen. Zowat heel de dag en dat hielp. Zijn humeur klaarde op en hij speelde ook nog even heerlijk met Wieneke. We keken samen een film en daarna weer voorlezen. Mees Kees op kamp.
In de voormiddag kwam Ivo heel even langs om te vertellen dat hij later na het groot overleg nog langskwam.
Na 12 uur zou ik ook visite mee mogen lopen, maar op een of andere manier hadden ze het denk ik te druk dus het kwam er niet van.
Ik vroeg toen maar zelf om de bloeduitslagen van het bloed dat ik die ochtend had afgenomen. Niet veel bijzonders. CRP 33 maar omdat we geen begin waarde hadden konden we er eigenlijk niks mee. Was die aan het zakken na OK? Of juist aan het stijgen vanwege een infectie. Ik vermoed wel het eerste omdat na een OK de CRP waarden meestal flink stijgen.
De temperatuur van Rob bleef toch een zorgen punt. 38.2 ondanks paracetamol en tegen de tijd dat de volgende gift gegeven moest worden was de temp ook echt 38.5 In de avond liep deze nog op naar 39. Net voor de volgende gift.
Je verwacht dan eigenlijk dat de temperatuur weer zakt maar helaas. Hij bleef rond de 38.8-39
Nog steeds zaten we te wachten op de arts, maar helaas die kwam niet meer.
Nu weet ik ook wel dat er zoiets bestaat als vijfde dag koorts en dat is dus vandaag Vijf dagen na de operatie. Nou dan gooien we het daar maar op.
De pijn is wel duidelijk minder aan het worden. De esketamine is afgebouwd en de morfine staat nu op 2,5. Dat gaat dus de goede kant op. Nog snel wat afbouwen en dan naar huis. Want als ze hier niet meer doen met een koortsige Rob dan kan Rob net zo goed thuis verder herstellen. In geval van nood kan ik dan ook bloed weg gaan brengen. De zorg doe ik nu toch helemaal zelf.
Maar ik wil wel dat de koorts morgen er niet meer is. Anders denk ik dat ze toch maar eens verder moet kijken.
We komen de dagen wel door samen. We zijn alweer 7 dagen hier. Dan begin je thuis toch steeds meer te missen.
Op naar morgen en hopelijk is de koorts dan echt een beetje weg aan het gaan. Rob die kanjer doet het wel super. En ik word regelmatig door hem plat geknuffeld.
Een mooie ballon van zijn peetoom en peettante siert nu zijn kamer. Bedankt Tante Annet en Ome Jeroen!!

De nacht verliep weer niet probleemloos. Tussen 1 en 3 had Rob gewoon weer pijn. Ook de koorts was nog steeds aanwezig. Om 3 uur was het gelukkig weer tijd voor de paracetamol en Rob viel als een blok in slaap. Zijn koorts nam ook af.
In de ochtend sliep Rob ook best lang. Alweer vroeg tijd voor de paracetamol en daarna kon ik rustig ontbijten. Rob bleef maar slapen. Zelfs toen de uroloog binnenkwam sliep hij gewoon door en we gingen maar even op de gang praten. Zachtjes uiteraard.
Ook dr Feitz vond dat we voorzichtig moesten zijn. Natuurlijk kon de koorts nog steeds postoperatief zijn, maar tenslotte heeft Rob een PAC en een drain, en nog veel meer waar we continue alert op moeten blijven. Ook wilde hij een echo van de nieren en blaas om gewoon alles uit te sluiten.
Kort erna werd Rob wakker en voor de afwisseling wilde hij een schaaltje vanillevla. Zijn temp was 37.8 dus stille hoop dat het vandaag mee ging vallen.
We hadden inmiddels de morfine ook naar 2 afgebouwd dus dat ging wel de goede kant op. Zijn humeur was wat wisselend. Het ene moment ging het best goed en zag ik weer een beetje de vrolijke Rob, maar volgende moment stortte hij volledig in en liet zijn humeur te wensen over.
Om 12 uur had Rob de echo. Een stomme planning volgens Rob want om 12 uur is het eten. Ja en dan moet je dus weer alle zeilen bijzetten omdat omgezet te krijgen, maar ik beloofd Rob dat zo snel we terug waren ik naar Angela ging (gelukkig had zij ook dienst) en dat zei een tosti zou maken dan.
Pfieuw dat hadden we weer opgelost.
Zo konden we naar de echo van de buik.
Daar was het zoals gewoon weer lang wachten. En na 20 minuten gewacht te hebben waren we aan de beurt. Let wel, al die tijd is er gewoon een verpleegkundige bij. Eigenlijk zo zonde van de tijd. Maar ja. De echo was best lastig voor Rob. Hij weet heel goed wat het is, maar hij weet ook dat als ze net te hard drukke op de buik dat het heel pijnlijk is.
In het begin ging het super, maar opeens ging ze met de scanner over de wond en Rob schreeuwde het uit van de pijn. Daarna moest ik alle zeilen bijzetten om hem ervan te overtuigen dat het een foutje was en dat het hierna niet meer gebeurde. Gelukkig werd het echo onderzoek goed afgerond en alles bleek in orde.
En terug op de afdeling de beloofde tosti. Rob kon weer lachen. Ook kwam Wieneke even met Rob kleien. Een bekend ziekenhuis ritueel met de PM-ers
Sosannah is een meisje van twitter die geneeskunde studeert en zei kwam gezellig even langs om een spelletje met Rob te spelen. En Rob genoot enorm. Het was even genieten voor dat manneke.
Maar daarna was het helemaal op. Ik ging even met de chirurg praten. Even een goed beleid afspreken. Nu weer een CRP meten was zeker zinvol, en bij 39 de bloedkweek nu echt doen.
Peggie van Hoogland Medical kwam ook even gezellig langs. Helaas besloot de voor Rob niet bekende arts om Rob te onderzoeken. Maar Rob was al op en was niet erg gezellig en lief.
Om maar niet te zeggen boos. De arts mocht nog wel luisteren maar in zijn keel kijken niet.
Vreemde mensen zijn vaak niet het probleem maar ze moeten niet te dicht bij komen en tegen hem gaan praten.
Gelukkig vond Rob Peggie wel leuk want die kende hij nog wel. Ik moest ook nog bloed afnemen en ik was toen echt heel blij dat ik het zelf mocht doen want als dit weer door iemand anders had gemoeten dan hadden we dat nooit meer voor elkaar gekregen.
Jos Draaisma kwam ook nog even. Gewoon om te horen hoe het ging. De pijnstilling morfine zouden we als we naar huis gingen kunnen vervangen door tramadol voorlopig maar de kinderchirurg ging hierover. Morgen maar even gaan zeuren. Op dat moment kwam de arts ook weer langs en vertelde dat de CRP toch iets was gestegen. Nu wil dat natuurlijk ook nog niet alles zeggen maar dat wil wel zeggen dat we alert moeten zijn. Ook maar even een urinekweek inzetten.
We hadden het met zijn 3en ook nog even over dat gedoe met die onderzoeken door steeds andere bij Rob. En toen kwam er een hilarisch opmerking door de arts. "Ja het is nu eenmaal het systeem." Ik begon heel hard te lachen."En de staats maar kletsen over dat we van systemen naar mensen gaan." Nou daar merken we sowieso nog maar weinig van.
Ach zo kunnen we weer heerlijk overal om lachen.
In de avond kwam Stan nog even gezellig langs en de gekregen legoauto van papa werd eindelijk in elkaar gezet. Het zitten ging nog maar even . Steeds moest Rob gaan liggen vanwege de pijn.
Nu slaapt hij weer. Zijn temp blijft mooi 38.5. Morgen dan maar stiekem zeuren om naar huis te gaan? Ach een poging wagen kan nooit geen kwaad toch?

En eindelijk zakte de koorts. In de nacht kwam de temp niet meer boven de 38. In de ochtend was de temp 37.6. Dus ging ik er eigenlijk maar vanuit dat we naar huis zouden mogen. De uroloog kwam alweer heel vroeg langs en wat hem betreft geen probleem. Wel wilde hij een afspraak samen met de chirurg en we moesten maar kijken wanneer dat geregeld kon worden.
Daarna was het wachten op de kinderchirurg. Jos Draaisma kwam nog even binnenkijken. De kinderarts voerde nu niet het beleid, maar ik kon zo mooi nog een aantal zaken bespreken voor thuis. Morfine moest tenslotte gestopt worden en ik wilde graag weten wat ik dan naast tramadol en paracetamol er nog evt bij kon geven. Een extra dosis tramadol was in dit geval de beste oplossing.

De lijnen blijven iig heel erg kort en ook hij gaf ons het vertrouwen dat we het thuis wel verder konden oplossing met het herstel.
Nu nog wachten op de kinderchirurgen. En dan zou er nog een ambulance moeten komen, want met de auto naar huis was absoluut niet te doen. En als we zouden moeten wachten tot Rob weer goed kon zitten dan zouden we nog een paar dagen moet blijven.
Het wachten begon.
Om 10.50 kwamen de kinderartsen langs Herjan besprak nog met mij het probleem met de darm. Deze was nu bijna weg, maar er kwam wederom weer prut uit. Eigenlijk wisten ze ook daar geen verklaring voor. Was het weer ontstoken? Was er een hechting ontstoken? We wisten het niet.
En Rob moest eigenlijk een dag koortsvrij zijn, maar aangezien hij in goede handen was (lief he) mocht hij toch naar huis.
Heerlijk. Dus hup de ambulance bellen. En tot ieders verbazing was die er al binnen een half uur. Dus hup heel snel inpakken en net op tijd was ik klaar. John zou later nog op en neer rijden voor de rolstoel en wat tassen, en ik nam nu het hoognodige mee. En Rob was hemels dol gelukkig. Hij kon weer naar huis.
Amper tijd om van iedereen afscheid te nemen, maar we moesten gaan.
Ik wil afdeling het strand van harte bedanken voor de super fijne samenwerking. Het is allemaal heel soepel verlopen. Onze dank daarvoor!!
We gingen de ambulance in en een uur laten waren we in Dinther aangekomen. Heerlijk om weer thuis te komen.
Rob kon lekker op de bank liggen en de zorg ging gewoon verder. Heerlijk zijn broers zusjes en natuurlijk papa knuffelen.
Het was natuurlijk stralend weer en dus legde ik Rob met infuuspaal en al even lekker buiten op een matras neer. Even gewoon weer lekker voorzichtig met zijn zusje een bal over rollen. Wat is dat dan weer heerlijk!
Het is lekker om thuis te zijn en alles gaat meteen weer volop door. Poetsen opruimen koken etc. Dat had dan van mij nog even niet gehoeven, maar ook ergens wel weer lekker. Nog niet heel veel tijd voor overigens want de zorg vergt veel tijd nu.
Nu weer genieten..
Ik wil ook de artsen heel hartelijk bedanken Bedanken voor het vertrouwen dat ze in me hebben. Want zonder dat vertrouwen zouden we nu nog in het ziekenhuis zijn en konden we nog veel meer tijd door brengen in het ziekenhuis.

Rob is herstellende al is het duidelijk dat het gewoon tijd nodig heeft.
Het ene moment lijkt het duidelijk beter om vervolgens weer finaal in te storten. Zo zat Rob heerlijk weer een beetje zitten met de Wii te spelen, hij genoot. Maar na een tijdje lag hij nog maar te spelen met hele voorzichtige bewegingen. Wel willen maar niet meer kunnen. Stil zijn, dat is wat hij dan wel.
Vooral overdag rust doet hem wel goed. Het liefste blijft hij nog steeds in zijn bed liggen, en dat is een teken aan de wand. En dan ineens wil hij eruit. Gelukkig zo'n moment waarop het beter gaat. Even meedoen met zijn broers en zussen.

Rob zit klaar voor de wedstrijd!

Soms al even naar buiten en afgelopen zondag even in de rolstoel en heerlijk zittend in het gras. Genieten van het zonnetje.
We zijn ook weer begonnen met de school Via de klasgenoot van Klassecontact van KPN kan Rob mee in de klas kijken en we bedienen thuis de camera. Zo zien we het digibord wanneer nodig of juist de kinderen gezellig even. De klas moest er even aan wennen, maar ook dat gaat altijd super snel. Een mooi systeem Het kost wel heel veel tijd, want je moet er als moeder steeds naast blijven zitten. Ook omdat er nog geschreven moet worden, maar het is zo fijn voor Rob om zo weer mee te kunnen doen.
Zaterdag was voor ons gezin een mooie dag. Wiese werd eerste met de turnwedstrijd en Luuk scoorde 2x en won met zijn voetbalteam. Gijs verloor maar net, maar had lekker gevoetbald. En in de avond was het natuurlijk PSV.. Stan Gijs en Luuk gingen naar Eindhoven en daar zagen zij PSV kampioen worden. Het was een geweldige ambiance in Eindhoven. En ook hier thuis was het genieten. Wat is voetbal dan toch mooi. Gewoon genieten van PSV. PSV dat voor ons gezin zo belangrijk is. Samen genieten en juist even met je kinderen daar zijn. Papa bij uitwedstrijden in ik thuis. Tenminste als de zorg dat toelaat. Een stuk ontspanning maar ook ontlading op de tribune.
En zondag genoten we weer van de huldiging, helaas ook weer thuis.

hij hield nog niet vol

Maar volgende keer gaan we hoe dan ook naar Eindhoven. Het is zo'n uniek moment, dat moet ook Rob mogen meemaken!
En nu gaat het herstel gewoon verder. Hoe lang het tijd nodig heeft? Geen idee. Ik weet wel dat er weer zorgen rondom een dreigende UWI (urineweginfectie) zijn. We wachten de uitslag af.
Helaas wil de huisartsenpraktijk nog niet zo meewerken mbt het extra in de gaten houden van het binnenkomen van de uitslag. Ik begrijp ook heus wel dat er veel verschillende mensen werken, ik begrijp ook heus wel dat er veel patiënten zijn, en dat er heel veel mensen zijn met heel veel zorg. Maar we hebben het nu wel over een High risk kind. Net geopereerd en dus even extra alert zijn. Ik kan slechts elk uur gaan bellen over de uitslag. Maar ja.
We houden Rob zeer zeker scherp in de gaten. De lijnen met de kinderarts zijn zeer kort. En de zorg gaat gewoon door. Oh ja en de rest draait ook weer door. Zoals gewoonlijk. :-) Gelukkig maar.
Op twitter verscheen via @autimonde een heel goed en mooi blog over intensieve kindzorg. Onvoorstelbaar wat zij hier schrijft. Zo waar Zo raak. Pascale top geschreven Link ouders van zorgintensief kind neem even de tijd om het te lezen

Inmiddels zijn we ruim 3 weken verder. Helaas heeft Rob er toch weer een urineweginfectie bij. Ik blijf vrezen dat dit een doorlopend probleem zal zijn. In ieder geval zolang de suprapub er nog inzit.
Er is in ieder geval nog genoeg te puzzelen mbt vochttoediening. Zolang het meest in de nacht gegeven gaat worden, blijft er een probleem voor de blaas.
Ach deze puzzel lossen we ook wel weer op.
Het herstel gaat echt op en af. Dinsdag kwamen de juffen gezellig even op bezoek. Rob genoot ervan. Zo lief dat ze even kwamen. In de avond kwam ook zijn grootste vriend Mareno nog even langs. Rob vond het zo geweldig!
Ze speelden samen wat maar op het eind was het echt op.
En woensdag had alles grote gevolgen. Rob wilde alleen maar op bed liggen. Ik haalde hem er nog wel even uit, maar even later wilde hij echt weer terug. Dan maar een dag rustig aan.
Ook koningsdag was even genieten. We gingen naar het dorp waar allerlei spelen waren. Het was zoals altijd wel veel herrie, maar met een koptelefoon op kon Rob even genieten. Het was zo lekker om even met je kinderen weg te zijn. Want tenslotte zaten we alweer weken binnen.
Even de wereld in en dat blijft zo'n mooi maar ook vermoeiend moment.
Het is hier al een week meivakantie. Dat betekent iets minder haasten in de morgen. Natuurlijk nog wel veel uur en tijd de medicatie toedienen. De zorg gaat gewoon door. Maar het geeft Rob wel de tijd om te herstellen.
Het is wel veel thuis zijn, maar dat is niet anders. We maken er maar het beste van. Helaas is het te koud om echt buiten te zijn. Jammer is dat dan.
Maar om de pret niet te drukken heb ik een leuk verslag nog van FC Robinstijn. Zij hebben een super leuk verslag geschreven van deze dag. En als we even een mindere dag hebben omdat omtrent de zorg voor IKZ weer een heleboel negatieviteit hangt, dan ga ik dit lezen en weet ik weer waarom we alles zelf doen. Gewoon om het kind mee te laten doen, een kind dat zijn angst voor medische handelingen daardoor kwijt is geraakt en niemand anders die dat van hem mag doen. En gelukkig heeft een kind ook nog een stem. Mooi verslag van FC Robinstijn

Zorgen en nog eens zorgen. De urine van Rob wil maar niet vrij blijven van infecties, ondanks alle maatregelen. Nadat de bactrimel kuur was afgelopen moesten we 3 dagen stoppen en daarna een kweek inzetten en weer onderhoud starten.

de infuuspaal maar mee

Maar eigenlijk zag ik al dat er geen verbetering in de urine zat. Sterker nog, het was weer slechter en ook de suprapubkatheter raakte daardoor steeds verstopt.
Met lood in mijn schoenen ging ik dus de urine wegbrengen voor de kweek. Maar vooral ging ik heel hard duimen dat Rob niet ziek zou worden.
Helaas kregen we vrijdag al heel snel telefoon dat de stomme faecalis weer was aangetroffen. Helaas was de gevoeligheid nog niet bekend en de huisarts stelde voor om bactrimel te starten, maar omdat ik wist van voorgaande keren dat de faecalis daar juist resistent voor is, stuurde ik de kinderarts maar een mail.
Koorts was er nog niet dus wilde de kinderarts de gevoeligheid echt afwachten. En ja dat werd dus weer over het weekend. Zo balen.
Maandag was deze bekend, maar helaas was de kinderarts niet in het ziekenhuis en zag pas laat de mail. Hij mailde terug dat hij dinsdag terug mailde omdat hij het allemaal niet meer eenvoudig vond.

mooi hè

Geen geruststellende mail meer. Niks gewoon starten met antibiotica. Maar ik was het er wel mee eens, want ergens zat er bij mij zo'n onderbuikgevoel.

Dinsdag was Rob gewoon niet lekker en de kinderarts had overlegd met de infectiologen en ze wilden toch weer amoxicilline intraveneus opstarten. Oh wat voelde het zo niet goed. Ik begreep het wel. Ik mailde nogmaals terug met wat er nu precies was besproken. Vrij snel kreeg ik alweer keurig antwoord. Ook hij snapte mijn zorgen en het is gewoon balen dat deze bacterie niet weg te krijgen is. Is het dan de colon van de blaasaugementatie die dit veroorzaakte? Tenslotte is zijn dikke darm altijd een probleem geweest en is deze altijd snel ontstoken geweest. Men weet het gewoon niet meer en er zal binnenkort echt eens over na gedacht moeten worden. Is er misschien dan toch iets meer?
Helaas was dat wachten niet goed. Rob kreeg koorts en in de nacht ook enorme rugpijn (nieren)

Ons pap met Jip, Luna en Wiese

De pijn was niet te verdragen. De volgende ochtend was het dan ook foute boel en de koorts bleef. Jammer want Rob was net twee ochtenden weer naar school geweest en nu moest hij weer thuis blijven.
De ab kuur was inmiddels gewoon gestart omdat ik alles in huis had. De apotheek in huis dus.
Het werd allemaal wel spannend want Wiese deed donderdag de communie. En dat moest ook een mooie dag voor haar worden. In de ochtend leek het gelukkig wel te gaan. De grote dag was daar.

Communie van Wiese, Jip en Luna (14/05/15)
Het was de dag van de communie van Wiese. Ze deed haar communie tegelijk met 2 andere nichtjes. Drie meisjes binnen 5 weken geboren. Drie kleindochters voor mijn vader en moeder in één klap erbij. Het was zo mooi. Samen gedoopt en nu samen Communie. Ons Pap was zo trots. Hij had mooie bedeltjes voor de meisjes gekocht omdat omdat ons mam deze ook vroeger spaarde. En een kaart met daarop de drie meisjes als baby en een foto van ons mam met een mooi gedicht. Zo was ons mam ook een beetje bij deze dag. Ze zou zo trots geweest zijn! De communieviering was erg mooi. De meiden waren ook mooi met hun jurkjes aan.

Wiese en Stan (Stan is ook ook de Peter)

Daarna gingen we dit vieren bij mijn zus. Haar vriend heeft een dansschool en zo konden we daar allen terecht en er ook echt samen een feest van maken (bedankt dansschool van de Burgt) De kinderen genoten enorm. Ons pap was trots en wij ook. Zo blij dat we er bij konden zijn. Nee het is allemaal niet zo vanzelf sprekend. En dat besef is volop aanwezig. Want ook vandaag ging de zorg gewoon door. Gewoon antibiotica klaarmaken, gewoon infuus geven, gewoon stomazorg etc. Maar we konden erbij zijn en daar zijn we zo dankbaar voor. Het was een hele mooie dag en die pakken ze ons nooit meer af.
We willen Pastoor Jansen dan ook erg bedanken net als de gehele communiewerkgroep dat zij deze dag zo hebben georganiseerd in de kerk, want de dienst verliep erg vlot en was een erg mooi begin van deze bijzondere dag.
Nummer 6 in de rij.. De laatste.... (mijlpaal)

Ps helaas is het met Rob vandaag nog niet goed. De koorts is er nog steeds. De zorgen blijven. Maar we kijken maar gewoon naar de foto's van gisteren en dan krijg je weer een lach op je gezicht.

Trotse opa met zijn kleinkinderen (Rob ontbreekt op de foto)

De dagen met antibiotica zitten er nu weer even op. De urineweginfectie is weer even weg. Hoelang? Geen idee meer, er zal toch snel eens gepraat moeten worden hierover. Wat is nu de werkelijke oorzaak.
Inmiddels gaat Rob nog steeds halve dagen naar school. Hij gaat daarna nog graag even op bed liggen. Even uitrusten.
Helaas was er toch weer een dag van ineens hoge koorts, maar omdat Wiese ook een dag koorts had gehad, gingen bij mij niet meteen alle bellen rinkelen. Ik hield hem goed in de gaten en de volgende dag was de koorts weer weg gelukkig.
De zorgen blijven wel. Maar niet alleen om de gezondheid maar ook om alles rondom de zorg. Er zijn inmiddels al diverse acties geweest. Het PGB blijft een hekel factor. Inmiddels komen er nog steeds diverse columns en blogs uit met onjuiste feiten die tegen het PGB pleiten. Of zeggen dat het gewoon niet goed wordt gebruikt. Ze komen met dingen naar buiten zelfs over de rug van een ander. Met feiten die ze denken te weten, maar totaal niet kloppen.
Zelfs zo erg dat ze er mensen mee kwetsen of schofferen. Dat is zo jammer. Soms herken je zelfs dat ze jouw situatie gebruiken. Ze menen dan zaken te weten die ze gewoon niet kunnen weten. En ondanks dat je al diverse gesprekken hebt gehad met tweede kamerleden, de vorige staatssecretaris en zelfs je zorgverzekeraar, weten zij je nog altijd te beoordelen, terwijl juist de mensen die je hebt gesproken dit niet doen. Zij zien wat we hier doen en zien ook waarom dingen zo gebeuren. Zij tonen respect. Zij hebben de juiste feiten.
Nee ik hoef niet alle feiten openbaar te zetten. Maar het doet soms zoveel pijn om te lezen hoe mensen worden neergezet.
Gelukkig weten wij wat we doen en zijn we gewoon eerlijke mensen. Want dat is wat me altijd is geleerd: eerlijkheid duurt het langst. En zo is het.

Het gezin is waar je alles voor doet. Daar genieten we van. En juist dit gezin willen we bij elkaar houden. Daarom willen we Rob ook gewoon thuis verzorgen. Hij hoort niet thuis in het ziekenhuis of instelling. Het is complexe zorg al zou je dit gewoon niet zeggen als je hem rond ziet rijden. Als hij heerlijk naar school kan en sinds gister ook weer heerlijk heeft getennist. Er lijkt zo weinig aan de hand, maar ondertussen is er zoveel zorg nodig. Op het moment dat het echt niet goed gaat, dan zien de meeste hem ook niet en wordt er niet gezien wat er nodig is.
Ja het is dan nog harder aanpoten, maar gelukkig kan dat door de samenwerking met de artsen steeds meer thuis. En daardoor kun je ondanks dat je veel bezig zijn toch nog even de andere kinderen een beetje aandacht geven.
Een simpel voorbeeld? Gewoon samen film kijken terwijl je samen op het bed naast Rob zit, tussen het piepen van de pompen door. Zorg dichterbij kun je niet hebben toch? En je kinderen in de buurt.
Ja er is enorm veel gedoe rondom de zorg. Inmiddels is de #zorgomdezorg trending in nederland en is er gisteren een actiedag geweest. Ik wil de mensen achter deze actie ook enorm bedankt voor hun inzet.
Ook wij deden mee, want Lieve Rob, wij zorgen ervoor dat je gewoon thuis kan blijven wonen, met je lieve broers en zussen. Gewoon kunt meedoen zover je kan. Je bent 1 van de 6, en dat zul je altijd blijven. Je hoort erbij net als de andere 5, waar we ook steeds voor klaar zullen staan als ze ons nodig hebben.

En toen werd het 1 juni. De dag waarop de bakkerij werd verhuurd aan iemand anders. Met pijn in ons hart hebben we deze beslissing moeten nemen. Mede door de verplichte verhuizing is het gewoon niet meer te doen. Ik kon zelf nooit meer in de bakkerij meewerken op de administratie na dan. En John was er gemiddeld 20 uur per dag. Vele lange dagen was ik alleen met mijn gezin en de vele zorg voor Rob.
Het is dan op vele gebieden niet meer op te brengen en daarom hebben we dit besluit moeten nemen.
De bakkerij gaat verder als VOF vd Eertwegh-Hulsen. John blijft er voorlopig gewoon werken om zo ook de nieuwe mensen in te werken.
We willen alle klanten bedanken voor de vele trouwe jaren dat ze klant bij ons waren. We stonden echt altijd voor hun klaar en hebben dat zeer zeer graag gedaan. Maar vooral het personeel willen wij bedanken. Samen met hen hebben we zeer gezellig en goed kunnen werken en wat zijn we ze dankbaar dat ze vaak voor ons klaar stonden in de zaak als er door mijn afwezigheid weer ingevallen moest worden. En hoe de bakkers soms snel moesten invallen als er spoed was. Echt zo bedankt!!
Maar het is zoals het is en het leven gaat door. En alles draait ook door. Eindelijk was er zo bij Rob een urinekweek negatief. Dat was lang geleden! Rob ging inmiddels weer hele dagen naar school. Het gaat op school dan ook best goed. Zijn zwakke punt blijft nog steeds lezen, maar deze week kwam hij trots naar mij toe dat hij weer een niveau omhoog was gegaan. Van E4 naar M5. Ondanks alles lukt het hem dus weer. We zijn dan ook beretrots.
Met zijn boze buien leren we steeds beter omgaan. Het is ook niet makkelijk om steeds iets niet te kunnen wat je zo graag wel wilt doen. Fietsen voetballen, watergevecht etc.En soms gaat het dan ook echt niet goed. Maar steeds beter krijgen we dit onder controle. Ook Rob leert er mee omgaan.
Ook Myrne heeft een hele nare tijd achter de rug, maar langzaam aan pikt ze de draad weer op. Samen komen we er wel. Maar soms hebben zaken tijd nodig. Ik bewonder haar enorm. Soms lukt het niet, maar dan ineens pikt ze de draad weer op. Een sterke meid al gelooft ze dat zelf nog steeds niet helemaal.
De jongens hebben inmiddels de laatste voetbaltoernooien gehad.. Genoten van een leuk seizoen en geweldig hoe ze hier in het dorp zijn opgenomen. Vooral Luuk en Gijs hebben het hier zo ontzettend naar hun zin. Stan is ook helemaal ingeburgerd bij Avesteijn en ze weten hem goed te vinden.
Wiese draait lekker mee op school Het turnen doet ze nog steeds in St Oedenrode en dat doet ze prima. volgend jaar naar de wedstrijd groep en dat ze er klaar voor is, bewees ze afgelopen zaterrdag waar ze meedeed voor proef en gewoon de vierde plek opeiste.
Helaas is er ook weer slecht nieuws voor Rob.
Vandaag weer een ritje Nijmegen. 3 Artsen op het programme. Rob en ik waren ruim optijd, maar alles liep gigantischuit. De eerste afspraak was om 11.50 maar om 12.15 konden we bij de chirurg terecht. Het kleine stukje colon (dikke darm) wat er nog is, blijft steeds bloed en prut afgeven. Ook Ivo schrok nog van de hoeveelheid die eruit kwam en hoe gevoelig dat stukje darm is. Het bloed onmiddelijk. Wel een raadsel hoe het nog kan. Ja het kan altijd, maar toch.. Ach die raadsels kennen we. Als het niet overgaat dan... Daar denken we nog maar niet aan.
Ook de kinderarts kwam binnen en zo kon hij meteen de wonden zien die Rob heeft. (bil en tenen) Wonden die gewoon niet dicht gaan en met de zomer in het verschiet zal het er niet beter op worden. De grote teen is echt licht ontstoken en het is wachten tot het een fikse ontsteking wordt. Wat we dan moeten doen, dat weet ik wel en dus kan ik de floxapen die we in huis hebben beter straks meenemen op vakantie. Volgens mij moeten we sowieso 4 soorten AB gaan meenemen omdat in Spanje AB via infuus bijna niet te krijgen is om thuis toe te dienen.
Ook zijn voetstand is niet goed en daar zal een revalidatie arts echt naar moeten kijken. Maar of het nog met een spalk is op te lossen... We hebben zo onze twijfels.
De nagel van de grote teen zal trouwens ook verwijderd moeten worden omdat die gewoon niet goed groeit. De vraag is alleen wanneer dat het beste moment is.
Urine wordt weer op kweek gezet en volgende week gaan we een goed beleid mbt vakantie afspreken en moet ik mailen wat we allemaal nodig hebben.
De uroloog liep echt gigantisch uit en om 13.30 waren we eindelijk aan de beurt. Ik vertelde dat het katheteriseren via het ileovesicostoma niet mogelijk was. Ik vertelde precies wat er steeds gebeurde en het was dr. Feitz meteen duidelijk. Een enkele keer ontstaat er nml door een soort blaas en klep in het gangetje en dat moet dan op OK verwijd worden. Oh ja dat is waar ook, als men zegt dat het een enkele keer gebeurt, dan gebeurt het bij Rob zeker. Waarom altijd die pech. Het is nog niet zeker hoe het straks op OK gaat verlopen en in hoeverre hij het snel op kan lossen. Oké gelukkig is het geen grote OK, maar toch.
Het moet wel op redelijk kort termijn. binnen 4 weken.
De blaasontstekingen zouden inderdaad veroorzaakt kunnen worden door het stuk colon dat in de blaas is gezet. Ook Feitz bevestigde dit, zeker omdat ze tijdens de operatie van de blaasaugmentatie wel zagen dat het stuk colon niet geweldig was. Tijdens vorige OK zag het er wel goed uit, maar dat kwam ook na 10 weken antibiotica kuur en door heel goed blaasspoelen. En hopen dat het ook ooit beter wordt. En anders..... ook daar denken we nog maar niet aan, want dat hoorde we eerder vandaag.
Kortom zorgen zat. Maar niet voor Rob, want die wilde weer het broodje hamburger van de Mac. En snel via de apotheek en Mac, gingen we naar huis.
Even een diepe zucht en daarna maar weer snel aan de zorg.
We zullen doorgaan, want het is zoals het is en er zijn genoeg momenten om te genieten. Kleine mooie momenten!

Al maanden maak ik me zorgen om de wond op de bil van Rob. Ergens zegt mijn gevoel dat deze dezelfde kant op gaat als toentertijd bij de stuitwond. Deze werd ook steeds als oppervlakkig gezien, echter ik zei steeds dat het van binnen uit niet goed was. En helaas helaas kreeg ik gelijk. Toen ze die wond van de stuit eens op OK heel goed gingen schoonmaken, ontstond er een gat waar een babyvuist makkelijk in kon.
Vanmorgen zat er op de bil ineens een enorme bult. Ter grote van een tennisbal! Een dag van te voeren zat er ook al een harde knobbel onder. Ik mailde de kinderarts en ik kreeg al zeer snel antwoord dat we naar Nijmegen moesten komen.
Dus maar spullen gepakt en rijden maar.
Dr. Draaisma kwam zelf kijken en daar waren we blij mee. Voor Rob blijft die vertrouwelijke persoon van enorm belang. De bult was nu wel redelijk soepel en waarschijnlijk door het zitten ook iets kleiner geworden. Wat meer verdeeld. Jos zei ook dat de wond goed verzorgd werd want dat kon hij zien, een geruststelling want ineens ga je toch twijfelen. Alleen wat er van binnenuit gebeurd dat heb je nu eenmaal heel slecht in de hand.
Er werd een kweek ingezet en verder kon er nu heel weinig gedaan worden. Het kon zijn dat er een keer flink rotzooi uit zou komen. Ja ook dat kennen we nog van de stuit. Ik sprak mijn zorgen uit en die deelde de kinderarts. Ik zei ook dat ik al ik al ruime een maand aan de bel trek. Natuurlijk begrijp ik ook dat ze soms ook weinig kunnen doen,
Het lijkt wel of we soms al weten wat er gaat gebeuren. Zaken die je niet kunt stoppen omdat je het pas kunt behandelen als het dus fout is gegaan. Zo frustrerend is dat soms.
Omdat er ook nog een urinekweek uitstond, wilde Jos daarop wachten. Dan starten met AB en als de uitslag van de wondkweek bekend is dan misschien weer weer switchen. We konden naar huis maar wel met een knoop in de maag.
Tegen 4 uur belde ik de huisarts voor de urinekweek. Ik vermoedde namelijk dat de faecalis weer terug was. De kweekuitslag hadden ze nog niet binnen en dus gingen ze met het lab in Den Bosch bellen. En helaas werd mijn vermoeden bevestigd: enterococcus faecalis. '
Snel weer een mail naar de kinderarts en via mail samen overleg over het plan. Toch maar amoxicilline intraveneus opstarten. Mijn voorraadkast was nog niet leeg, dus we konden onmiddelijk starten.
En dat we net op tijd waren, werd bevestigd in de nacht. Een enorme pijn in de rug bij Rob. Weer de nieren. Oh wat een pijn geeft dat toch steeds weer. Dan moet je flink aan de slag met pijnstilling. Arme Rob En met het oog op maandag zijn we dus nu er wel op tijd bij. Nu hopelijk ook de wondkweek nog voor die tijd.
Vandaag 18/6 Rob toch maar even naar school. Om zo niet te veel te missen en heerlijk afleiding.

En zo naderde weer een operatie. Vrijdag moest ik bellen hoe laat Rob zich moest melden. Maandag om 8 uur moesten we komen. Ay dat is gewoon niet doen met alle medicatie die Rob moet hebben in de ochtend. Vanwege wederom een urineweginfectie krijgt hij amoxi IV en ook nog paracetamol IV. Ook zou Rob om 6 uur al wakker moeten worden en ik wil dat voor hem gewoon niet hebben. Dus vroeg ik of we zondagavond mochten komen.
Dat mocht alleen als er medische noodzaak was. Nou met alles IV lijkt mij toch dat dat een hele goede reden is. Tenslotte is het allemaal ziekenhuis verplaatste zorg. Gelukkig mochten we zondag komen.
Vrijdagavond had ik eigenlijk kaartjes voor Guus Meeuwis, maar net als vorig jaar moest ik dit weer afzeggen, maar het is zoals het is. Zaterdagavond ging ik met Rob nog even naar Gijs kijken die met het gilde weer moest schieten. Leuk om even naar te kijken.
En zo werd het zondag. Om 16 uur vertrokken we naar het Radboud. Rob was erg gespannen merkte ik. Op kamer 18 lagen we. En wat denk je. Het katheteriseren lukte ineens weer. Zou het dan toch ook te maken kunnen hebben met steeds die urineweginfecties? Want na 6 dagen vol AB was de urine ook eindelijk weer helder. Ik mailde dit naar de artsen. De OK zou toch wel doorgaan, want de uroloog wilde toch even kijken en de teennagel moest er toch afgehaald worden en ze wilde zijn wond op de bil toch inspecteren.
De nacht verliep dramatisch. Rob kon niet liggen in zijn bed en het opklapbed had ook echt een versleten matras. Rob kreeg ook weer een pijnaanval en kon helemaal niet meer liggen. Nadat ook nog zijn stomazakje lekte was het helemaal bal. Alles maar verschonen en zorgen dat Rob wat beter kon liggen. Met zijn hoofd in mijn schoot en de dekens helemaal als een zak om hem heen en zo kon hij alsnog slapen. Hij wel gelukkig...
In de ochtend was Rob echt beroerd. Flink spugen. Snel ondansetron en een maaghevel aangesloten. Makkelijk zo zelf allemaal handelen.
Om 10.30 mocht Rob al naar OK. Arm manneke. Helemaal uitslag van de zenuwen, maar we lieten hem maar met rust en zo kwamen we op het complex aan. Gelukkig waren ze zo wijs om Rob met rust te laten. Nog grappiger was dat ze dit keer alles aan mij vroegen. Als gelijkwaardig werd ik behandeld. Dat was een mooie ervaring. Alles vertellen wat ik al had toegediend.
Op OK kreeg ik nog wel een rood hoofd ervan. Want de anestesist vertelde wat hij ging doen en ineens vertelde ik hem dat zijn teen verdoven geen nut had vanwege gebrek aan gevoel daarin en dat dat dan alleen maar infectieverhogend kon werken. Oeps. Ik zei meteen sorry maar gelukkig konden ze er wel om lachen. Ze waren blij met de extra informatie. Maar oh wat blijft dat stom om je in die gesprekken te mengen als een betweter.
De OK was dit keer lekker kort. Na 3/4 uur kwam de Uroloog alweer naar mij toe. Zoals verwacht was de blaas en de doorgang nu helemaal goed. De AB doet steeds zijn werk. We zouden eigenlijk een keer moeten kijken als de situatie anders is. Waarom het stoma dicht zat was nu dus nog niet te verklaren en dat was wel heel erg jammer. Je twijfelt op dat moment ook of je het goed gezien hebt, maar je weet ook dat het klopte omdat ook John het gezien heeft en Rob zelf ook natuurlijk.
Ik mocht al snel naar Rob. De chirurg zou later op de kamer langskomen.
Rob werd al heel snel wakker en we mochten naar de kamer. Daar ging hij weer ietsje eten en drinken.
Ivo kwam inderdaad even langs. Helaas met minder goed nieuws. Oké de teennagel was soepel gegaan, alleen de wond op de bil was erg diep. Precies zoals ik het dus had verwacht. Dit moet nu door de plastische chirurg een keer goed op OK uitgeruimd gaan worden en misschien wel weer met een plastiek dicht gemaakt gaan worden.
Zo was het een OK geweest die soepel is gegaan maar je gaat naar huis met veel vragen. Waarom is de ileovesicostoma soms dicht. Waar komen die urineweginfecties steeds vandaan? En wat gaat er met de wond gebeuren, want daar mag totaal niks inkomen.
Maar we mochten weer naar huis en daar ging Rob lekker op bed liggen. Nog bijkomen van alles maar het ging best goed.
Een mail van Jos liet met toch weer schrikken. De wondkweek gaf inderdaad ook een bacterie (cloacae) En jawel, voor de antibiotica voor de UWI was deze bacterie resistent en voor de AB tegen deze bacterie was de faecalis weer resistent. Kortom weer een lastige puzzel voor de boeg.
Dinsdagochtend maar even naar school. Sowieso omdat we Luuk ook uit gingen zwaaien voor het kamp van groep 8. Ook aan zijn lagere schooltijd komt een einde. En weer gaat er 1 naar de middelbare school.
De PAC baarde me die ochtend wel zorgen. Rob had er pijn en ook zijn rechterarm deed pijn. Ik haalde de naald er maar uit en zag wat roodheid. Oke kan er nog wel bij.
Rob ging twee uur naar school Weer even genieten bij de kinderen.
Thuis uit school plakte ik toch maar Emla op de PAC. Rond half 2 wilde ik hem aanprikken maar ik zag direct dat het niet goed was. Dus naar Nijmegen bellen. Gelukkig kon Jos Draaisma mij even later even terug bellen. We besloten om geen PAC aan te prikken meer een perifeer infuus te laten zetten. Helaas kon de kinderarts daar zelf geen tijd voor vrijmaken, maar een andere goede kinderarts die we goed kennen had er wel tijd voor. Zo gingen we maar weer naar Nijmegen. Arme Rob had er helemaal geen zin in, maar na flink wat uitleg over het waarom en een broodje hamburger van de MAC ging hij toch overstag.
Het was nog even wachten maar om 16.45 kwam Dr. Fuijkschot het infuus zetten. Ook besloten ze om nog wat kweken af te nemen. Kon dan ook meteen. Gelukkig prikte de kinderarts in één keer raak. Rob deed het niet slecht. Af ten toe wat huilen en mopperen. Wel was het op een gegeven moment echt genoeg. Het is dan alle zeilen bijzetten om hem rustig te krijgen, maar inmiddels zijn we daar ook ervaren in.
En zoals beloofd een broodje hamburger van de Mac. Zijn arm was wel enorm gevoelig en thuis maar lekker op bed liggen. We moesten de amoxi vervangen door Augmentin. en donderdag terug komen.
En zo heeft Rob pech op pech. Zijn lijfke vol met infecties zonder echt heel ziek te zijn. Kortom zorgen genoeg.
Weet je, ik schrijf morgen maar weer eens vrolijke zaken. Vorig weekend hebben namelijk mensen van SV de ruwaard en st Post voor kanjers voor Rob gefietst en de verbouwing is begonnen. Zoveel lieve mensen!!!

Donderdag 28/6 hadden we een poli bij de kinderarts. Kijken of zijn infuus er al uit mocht. En zo kwamen weer bij Jos. Hij keek en zei eigenlijk meteen dat we beter nog een dag moesten wachten en vrijdag pas de PAC weer aanprikken. Tja en dom dat ik was. Ik had tegen Rob gezegd dat het infuus er misschien wel uit mocht. Rob die hoort dan alles behalve het woordje misschien, dus die werd een beetje heel erg boos.
Ja dat was iets wat ik had moeten weten. Maar het zijn zo'n stomme valkuilen dat je daar niet altijd bij stilstaat. Weer wat geleerd.
We bespraken ook nog alle andere zaken. De augmentin kuur moest afgemaakt worden en wat erna. Tenslotte nadert de vakantie en dan wil je gewoon hele goed afspraken. Weer starten met onderhoud Bactrimel? Het antwoord was als volgt:"Beter is van niet, maar infecties krijgen is nu steeds gevaarlijk. We weten wel als Rob onder Bactrimel koorts krijgt dat we dan zeker over moeten stappen op amoxicilline, dat is dan een zekerheid. Anders wordt het gokken met alle gevaren van dien. Dus gaan we op ons gevoel af en gaan we toch maar onderhoud Bactrimel starten. Maar wachten daarmee tot maandag over een week de kweek is afgegeven." En laat ik nou net dit verhaal deze ochtend aan John hebben verteld. Precies dus zoals ik het in gedachte had. Zo fijn als je zo op 1 lijn zit met de kinderarts!
De wond op zijn bil is dus zeker een zorgenpunt. Hij ging overleggen met Ivo en zou met nog terug bellen over een paar dagen. Ook mbt de colon want ook de kinderarts schrok van wat daar nog uitkwam.
We namen het lijstje medicatie door met heel veel antibiotica en maakten zeer goede afspraken mbt wanneer welke AB te gebruiken. Voorlopig iig 4 soorten mee want ook de teen kan nog zeker tot infecties gaan leiden.
Snel naar huis maar niet nadat Rob nog een heel lief briefje voor de kinderarts had geschreven:" Sorry dat ik zo boos werd. Groetjes Rob."

Rob ging de rest van de week weer halve dagen naar school. Langzaam aan knapte hij verder op. De PAC kon ik idd weer vrijdag aanprikken en zo konden we iig de TPV (voeding) weer starten en dat was hard nodig want het ileo was ook meer een racemonster geworden.
De weken zijn druk geweest hier. Myrne heeft veel in moeten halen, maar vol respect voor haar. Ze heeft het toch gered. Het waren hele hele moeilijke weken, maar we zijn er gekomen. Gijs heeft eindelijk na ruim een jaar door hoe het voortgezet onderwijs werkt. Nee het is geen grote speeltuin maar een serieuze aangelegenheid. De cijfers schieten nu omhoog en sloot af met geweldige punten in de proefwerkweek en gaat nu naar 2 vmboT. Gijs geniet sowieso helemaal. Bij het gilde trommelen en schieten en zelfs al 2 keer de eerste prijs binnen gehaald.

Luuk is aan zijn laatste dagen in groep 8 bezig. Musical oefenen, een fantastisch kamp gehad. Na veel dramatische jaren op de vorige school waar pesten hem het leven zuur heeft gemaakt, kan hij zijn lagere schooltijd alsnog heel mooi afsluiten.
Stan heeft zijn draai bij van Zoggel verhuisbedrijf helemaal gevonden. Een leuke baan. Schoolopleiding erbij . Ja met zijn neus in de boter gevallen.
En Wiese... die kleine gaat gewoon naar groep 5. Een kleine zelfstandige meid.

stichting post voor kanjes en SV de Ruwaard

Een paar weken terug was er weer een schitterende actie van SV de Ruwaard en St Post voor Kanjers Ze gingen wederom fietsen voor Rob. Om zo zijn nieuwe kamer helemaal mooi aan te kunnen kleden. En een goal voor in de tuin. Want zijn grote droom om keeper te worden, die is er nog steeds.
En niet normaal, maar ruim 1600 euro werd er bij elkaar gefietst door Simone, Adje, Robert, Judith, Anita, Jacob en nog vele anderen. We werden er allemaal stil van toen het bedrag werd onthult.
ZOVEEL DANK!! Rob wil nog steeds een FC Barcelona kamer, en die kan er nu zeker komen.
Soms weet je ook gewoon niet hoe je mensen moet bedankten en kun je ze ook niet genoeg bedanken. Maar wat een kippenvel moment.

Nu maar weer gaan werken aan de vakantie. Maar de onzekerheid sloeg wel toe bij mij. Want er speelt gewoon te veel bij Rob. Te vaak die infecties en die wond op de bil baart me enorm veel zorgen. Gelukkig belde Jos me inderdaad nog op. De wond moet na de vakantie op OK behandeld gaan worden. Er zit een grote fistel en die moet weggesneden gaan worden. Mocht het op vakantie een abces worden dan naar het ziekenhuis en daarna starten met Ciprofloxacine. Ja die had ik als enige nog niet op voorraad, dus AB nummer 5 moest worden besteld. Kortom een hele apotheek met keus genoeg gaat mee.
De colon zal als het zo door gaat ook nog een operatie gaan opleveren. En op de vraag of het nog vertrouwd was om op vakantie te gaan gaaf de kinderarts een volmondig JA antwoord. " In jouw handen is Rob wel toevertrouwd. En je weet me te vinden."
Oke dan het vertrouwen maar hebben.
En nu gaat het deze week redelijk goed met Rob. De dinsdag middag kon hij heerlijk met de klas gaan zwemmen. Rob genoot. Meedoen. Wat is dat toch belangrijk. Het kost veel tijd en heel veel zorg, maar het is het dubbel en dwars waard.
Rob die over gaat naar groep 6. Hij gaat op zijn niveau gewoon mee. En daar zijn we de school heel heel erg dankbaar voor. Ze hebben het dit jaar enorm goed opgepakt. Bewondering hoe de leerkrachten met hem zijn omgegaan. Het was lang niet altijd gemakkelijk, maar ze deden het wel. Respect.
Nog een week school en de zomervakantie begint. Een moeilijk begin van het schooljaar was het zeker voor iedereen door de verhuizing. Maar trots dat de kinderen zich een weg hebben weten te banen daarin. En Myrne daar blijft het voor zoeken, maar langzaamaan komt ze er wel. We weten steeds beter een weg te vinden daarin.
Het is een meid met talent, alleen weet ze dat zelf soms nog niet. Helaas mag ik het nog niet online zetten wat zij voor Engels heeft gemaakt. Een gedicht met zelfgemaakte muziek en een prachtig filmpje, maar ik hoop dat ik het jullie allemaal nog eens mag laten zien, want het is zo mooi.....

Het lijkt ook gewoon of het ook maar even goed kan gaan. Vrijdagochtend zat er weer bloed bij de urine. Ik bracht Rob en de andere naar school en stuurde de kinderarts een mail.
Ik kreeg als antwoord dat hij toch een kweek wilde en wel vandaag. Dus was het hopen dat de koerier nog niet bij de huisarts was geweest, want het was inmiddels 10.45. Gelukkig was dat niet het geval, dus snel bij huisarts een setje ophalen, hup naar school en weer terug naar huisarts. Wel de nadrukkelijke vermelding of ze de uitslag zo spoedig mogelijk wilde doorgeven aan Nijmegen. De urine wordt altijd op kweek gezet in Den Bosch.
Maar helaas, het was toch weer foute boel. Zaterdagochtend werd Rob al koortsig en al heel snel steeg zijn temp naar boven de 40 ondanks paracetamol. Inmiddels was het avond en had de arts al gemaild. De nacht verliep met ijlen en echt enorm ziek zijn. Zondagochtend leek het even stabiel. Ik ging dus met de meiden toch even ouder en kind turnen. Tenslotte gaat dat ook allemaal door en even lekker weer een keer zelf turnen is ook heel leuk. Maar thuis gekomen zag ik wel dat het echt mis was. Ik kreeg inmiddels antwoord op mijn mail om te starten met augmentin. Rob begon ook te braken, maar helaas hielp de ondansetron voor geen meter. Ook de maaghevel hielp niet.
Ik besloot om te gaan bellen, want Rob was echt heel heel erg ziek en zijn bloeddruk zakte en hartslag was inmiddels boven de 150. De AB liep inmiddels in. Ik kreeg een kinderarts aan de lijn die wilde dat augmentin werd gestart. Ja die liep inmiddels al. Ik gaf alle waardes door en ze gaf me advies om goed vocht toe te dienen. Ook daar waren we inmiddels mee bezig. Als toestand verslechterde dan moest ik weer bellen. Ze belde ook nog met Den Bosch voor de kweek. Daar werd haar verteld dat de kweek pas zaterdag was ingediend na sluitingstijd en dus was die pas laat ingezt. Een vreemd verhaal want ik had toch echt vrijdag de urine gebracht en was de koerier net voor. Hopelijk dan maandag uitslag.
Ik zei ook nog dat ik het niet echt meer vertrouwde en als het verslechterde dat ik dan de ambulance ging bellen want Rob was heel erg ziek.
Rob was er echt beroerd aan toe, maar net toen ik op het punt stond om te bellen, klom zijn bloeddruk op en zakte zijn temp. Gelukkig de antibiotica sloeg snel aan en het vocht deed zijn werk. Wel bleef hij nog wat braken en dat was toch echt wel zielig.
Dan maar wachten.
De nacht verliep weer dramatisch door het spugen, maar de koorts ging weg en bloeddruk bleef nu stabiel.
Maandag was het wachten op de kweek. Maar helaas helemaal niks gehoord. Rob knapte wel verder op gelukkig. Dinsdagochtend was ik het zag. Nijmegen had maandag ook niet teruggebeld ondanks dat ze dat had gezegd. Je hebt echt met een heel ziek kind gezeten en die uitslag van de kweek was voor mij een cruciaal punt.
Dus Den Bosch maar zelf bellen. Daar kreeg ik weer een heel ander verhaal te horen. Jawel de urine was keurig vrijdag middag ingeleverd, maar ze hadden niet door dat het zoveel haast had gehad. Nee joh, die kinderarts heeft vast gebeld om ze een fijn weekend te wensen! Ja ik was heel kwaad, maar ik hield me keurig in. De huisarts had niet voor niks alle mailadressen op de lijst gezet. En nu is er een kind zo ziek geweest terwijl we zondag al gewoon de uitslag hadden kunnen hebben.
En natuurlijk mochten ze weer niks tegen mij zeggen , maar ze gingen Nijmegen zsm bellen. Ik gaf ze de opdracht om dat toch echt meteen te doen.
Daarna was het wachten op telefoon uit Nijmegen. Maar die kwam maar niet Na 2 uur ging ik dan maar weer zelf bellen. En jawel, ze hadden de uitslag al ruim een uur binnen. Ik zweeg maar verder. De diensdoende adviseerde mij om te switchen van AB. Tabletten. Uuuuh nou nee. Alles moet IV. Kan het dan via sonde? Na 4x kon ik duidelijk maken dat het echt IV moest. Ik gaf het bijna op. Ik stelde dan voor om ciprofloxacine te starten omdat de bacterie daar gevoelig voor was. Ze wilde nog 7,5 dagen ivm giften augmentin ervoor. Ik vroeg haar of Jos me zelf even kon bellen, want ergens vertrouwde ik dat advies niet.
Gelukkig belde Jos zelf. Inderdaad liever 10 dagen nog en hij maakte nog wat recepten in orde. Hij vroeg wel waarom we niet waren gekomen want hij hoorde wel aan mij dat Rob heel ziek was geweest. En inderdaad, dat zeg ik niet snel. Sowieso bel ik niet snel. Ja ik heb ook getwijfeld, maar net toen ik wilde bellen ging het gelukkig ineens weer beter.
En Rob ging ook beter. Woensdag kon hij met de klas weer een 2 uurtjes naar monckey town Luuk mocht mee om Rob te helpen met klimmen.
Ik mailde de kinderarts nog met het verhaal hoe het nu allemaal was gelopen en dat de dienstdoende eigenlijk niet eens gezegd had dat we snel moesten komen. Hij begreep het toen en mailde dat hij gewoon erg bezorgd was. Ook weer heel lief natuurlijk
En dan werd het donderdag. De laatste schooldag van Luuk. De musical. Ik ging met groep 5 mee naar de Kersouwe waar de musical werd uitgevoerd. En het ging al best goed. Grease in een modern jasje.
Maar in de avond ging de musical voortreffelijk. Wat mooi om die kinderen van groep 8 te zien stralen op dat podium. Het was genieten. En afsluiten met een lekker drankje. Wat een mooie avond! Echt wel. En Luuk sluit zijn lagere schooltijd zo mooi af.
Alle kinderen zijn over. Wiese had een mooi rapport en Myrne heeft het alsnog gered. Ja ik ben trots op de meiden. Gijs heeft eindelijk het leren ontdekt en gaat mooi over naar 2 vmboT. En Rob.. hij kan gewoon meedoen. Over naar groep 6. Ondanks veel ziek zijn heeft hij het weer geflikt. Trots ...

Soms is het nu eenmaal zo dat de trein zo hard rijdt dat je amper ziet wat er buiten gebeurd. Afgelopen weken waren zo druk dat ik niet eens tijd heb gehad om een blogje te schrijven. We zijn op vakantie geweest. Heerlijk naar Spanje, maar daar schrijf ik later wel over. Bij thuiskomst is namelijk die trein dubbel zo hard gaan rijden.
Rob Wiese en ik kwamen dinsdag thuis vanuit Spanje. We waren terug gevlogen naar Weeze en daarna met de auto naar huis. De vakantie zat er echt op. Maar thuis gekomen werden we verrast met een zeer onaangename verrassing. De slaapkamer beneden waar Rob, John en ik sliepen bleek heel veel schimmel te bevatten. De muren rondom waren tot 50 cm hoogte helemaal aangetast. Ook ons bed bleek aan de achterkant aangetast. De lucht was ook erg benauwd. Gelukkig was Stan ook thuis en zo konden we samen de matrassen naar de woonkamer sjouwen en ook de kasten voor de verzorging van Rob.
Daarna begon het gedoe met verzekering bellen etc. Ondertussen moet de zorg gewoon doorgaan.
Woensdag konden we verder met dit gedoe. En de aannemer bellen want het moest zo snel mogelijk allemaal verholpen gaan worden.
Donderdag kwamen John, Myrne, Gijs en Luuk met de auto en vouwwagen thuis. Ook gelukkig veilig. Je gezin weer compleet. Heerlijk. En natuurlijk de vakantiewas. Ja dat hoort erbij. Maar gelukkig was het weer goed, zodat we de was heerlijk buiten konden hangen en super snel droogde.
Het slapen in de woonkamer is niet erg handig. Zeker niet met de complete verzorging van Rob.

Maar veel keus hadden we niet. Spullen en kleren maar in dozen. En gelukkig konden we de kasten met de vele verzorgingsspullen wel keurig kwijt. De verzekering nog overtuigen dat het echt geen weken kon wachten, want het hygiëne protocol geldt zeker ook thuis.
Dat koste soms wel wat uitleg. Maar gelukkig zag men daarna de noodzaak erin.
De expert die kwam was zo van slag toen hij de infuuspaal zag, dat hij amper nog iets kon zeggen even. En van schrik had hij vergeten op te schrijven dat ook in de badkamer de tegels door de lekkage ook vervangen moesten worden. De vloer en de muren had hij gelukkig wel geteld en 1 telefoontje naar hem en het zou opgelost worden (ja hij kon zich alles nog goed herinneren )

En alsof alles nog niet genoeg is, werd Rob dat eerste weekend ook nog ziek. Weer koorts. Overleggen met de kinderarts en besloten werd om de ciproxin (die ook in de vakantie was gegeven vanwege een urineweginfectie, nu ook te starten. Ik vroeg nog of de dosis niet te laag was. Ik wist nml dat dit het geval was, maar we gingen toch zo starten. Zondag ook nog snel de urine naar Radboud laten brengen. Achteraf weinig zin, want maandag gingen ze toch pas kweek inzetten. Ik zwijg verder.
De koorts wilde maar niet weg. En op donderdag was ik het zat. Ik belde het Radboud en Rob moest komen. De cloacae was er idd uitgekomen dus zou de AB moeten werken.
Er moest bloed worden afgenomen en gelukkig voor Rob, kon ik het dit keer uit de aangeprikte PAC halen. Dat scheelde een keer prikken.
De bloeduitslagen lieten geen gekke dingen zien. De echo van zijn buik ook niet. Ja ik moest de blaas meer spoelen. Dat je dat al doet, daar werd amper naar geluisterd. Ik kreeg zo langzamerhand het idee dat ik het allemaal niet goed deed. Ja een arts die een keer invalt moet natuurlijk het hele riedeltje opdreunen van wat er moet gebeuren. Maar er werd wel slecht geluisterd naar wat ik zei. En dat ik 1 advies niet wilde opvolgen had voor mij een goede reden, die al een paar keer was overlegd met eigen arts. Maar het gezicht van de arts sprak boekdelen.

Gelukkig had de kinderarts wel meer begrip. Ook zijn eigen kinderarts was er niet, maar gelukkig heeft Rob nu een vaste invalarts. Die kent Rob inmiddels ook heel goed en dat werkt prima.
De antibiotica werd verhoogd en de kuur verlengd. Daarna weer naar huis.
Het extra werk werd er gewoon niet minder op. Uren bezig met zorg en de rest gaat door. Oh ja schoolspullen kopen voor de kinderen, nog gymschoenen etc. De laatste week schoolvakantie was zo voorbij.
Rob bleef koorts houden, maar was er ondertussen niet ziek van. Dat was ook het vreemde.
En dan ineens is het weer maandag. De kinderen weer naar school. Nog vroeger uit je bed. De hele vakantie is het gewoon vroeg geweest. Nooit een keer lekker tot 9 uur in je bed kunnen liggen. Maar het is niet anders.
Dus zat je ook meteen in je ritme. Luuk moest voor het eerst naar de middelbare. Om 10 uur opweg naar het Zwijssen. Helaas kon ik hem niet uitzwaaien omdat ik op school zat ivm de ab gift.

Gelukkig kon ik dat op dinsdag wel. De eerste echte schooldag. Een manneke van 11, nog erg klein met een veel te zware boekentas. Het leverde meteen een dikke knie op, omdat hij met zijn fiets viel.
Elke avond heeft Rob nog koorts. Zo vreemd. Dus moest ik op woensdagavond nog CRP laten prikken van de kinderarts. Dat was sneller gezegd dan gedaan. De huisartsenpost wilde perséé dat we kwamen, maar ik legde uit dat ik altijd zelf prik. Ja maar de huisarts wil beoordelen of CRP wel nodig was. Ik legde uit dat het op verzoek van de kinderarts was. Ze gingen bellen naar Nijmegen. En zo werd het me duidelijk dat een ouder dus amper wordt geloofd en ze alles uit de zorgprof willen horen. Ja ik begrijp het wel, maar toch.

Uiteindelijk belde de huisarts zelf. Dat scheelde enorm. Hij ging het regelen met de kinderarts in Uden.

Weer een telefoontje. Hij had het geregeld, maar het was wel buiten alle protocollen om en de verantwoordelijkheid voor alles lag nu bij mij. De artsen namen deze niet. Nou prima dan, ik wil alleen maar een CRP. En zo kon ik na een uur bloedprikken en John kon dit wegbrengen en om 22.30 had ik de uitslag binnen Deze mailde ik naar de kinderarts in Nijmegen en kreeg als antwoord (ondanks dat CRP hoger was dan de donderdag) om af te wachten.

Zijn er nog leuke dingen gebeurd? Zeker. Luuk was afgelopen zondag mascotte bij de wedstrijd PSV-Feyenoord. Vooraf werd hem gevraagd een voorspelling te doen. Die was 3-1. Net als de werkelijke uitslag dus. Hij mocht samen voetballen met de reserves. Luuk liet het wel niet zien, maar hij genoot enorm! Daarna nog aan de hand van Lestienne het veld oplopen. En of Luuk een gelukkig hand heeft of niet, Lestienne scoorde prompt.
Na de wedstrijd nog naar de spelershome. Foto's scoren met spelers. Geweldig. Ik wil de supportersvereniging van PSV dan ook enorm bedanken voor deze leuke avond. Weer even genieten.
Het vankantiegevoel is al echt weer weg, maar als het echt even te veel is dan denk ik aan de ochtend dat we met een paar man de berg bij Torroella opliepen. Een mooie ochtend waar op de top van de berg de stilte zo mooi was. Waar we even allemaal zaten en stil waren. Tranen zo mooi. Momenten die je grijpt om alles vol te houden. Moment van stilte en genieten van het uitzicht en beseffen dat je als mens maar een heel klein wezen bent in deze gigantische wereld.

stilte... zo mooi. Moe van het klimmen.

18-03 Een prachtige dag dankzij FC Robinstijn

07/04 Opname weet ik het hoeveel voor Rob

08/04 Operatie 43

09/04 the day after.. zoals altijd een dag van bijkomen

10/04 Een lichte verbetering

11/04 Een moeilijke dag

12/04 gelukkig verbetering

13/4 Pijn wordt minder, koorts is er nog steeds

14/04 toch maar wat nakijken

15/04 We mochten naar huis!!

21/04 Herstel heeft tijd nodig

2/5 Herstel op en af

15-05 Het zit Rob niet mee. Communie van Wiese

28/05 Zorg om de zorg

11/06 het is zoals het is, en Ok 44 wordt gepland

17/06 even spoedje tussendoor

22/6 OK 44 en pech houdt aan

09/07 veel overleg. Ok na de vakantie

12- 18 juli En dan ineens weer o zo ziek

04-09 eindelijk weer een blogje