Meedoen. Dat is wat hij wil

Gisteren stond er weer een bezoekje Radboud op het programma. De antibiotica voor de PAC lijkt toch echt aan te slaan want de oude wond ziet er goed uit. Wel was het allemaal weer lastig plannen deze week. Maar het is gelukt. Vooral ook weer veel moeten afzeggen, maar dat went.
De kinderen naar school en Rob en ik naar Nijmegen. We hadden daar een soort van MDO met de uroloog, kinderarts en chirurg. Mooi alles in 1 en Rob hoeft ook maar alles 1 keer te laten zien. En aangezien er alleen maar bekende artsen kwamen die allemaal bij Rob tot zijn vriendengroep worden gerekend zou het allemaal ook een makkie gaan worden.
De uroloog Feitz kwam als eerste binnen en zo konden we vast wat door nemen Ondanks de vele infecties lijkt alles wel te werken. Lekkages zijn er wel, maar als we optijd katheteriseren zijn ze beperkt. De suprapub is nog wel een hele fijne escape, zeker als het voor Rob te veel zorg op een dag wordt en voor de nacht is het gewoon noodzakelijk. De blaascapaciteit lijkt nog steeds toe te nemen.
Wel is katheteriseren met CH 10 alleen mogelijk. 12 is nog te dik. Ach het komt wel. We doen het daarmee rustig aan. Het heeft ook geen haast. We zijn allang blij dat het functioneert.
Ivo de Blaauw was inmiddels ook aangeschoven. Hij was wel bezorgd om de PAC. We willen toch gaan kijken hoe het nu met die dichte ader zit. Eerst maar eens via een soort van Echo, daarna kijken of de interventie radioloog iets kan doen. De restcolon (stukje dikke darm) daar weten we gewoon niet wat we daarmee moeten Het is een rotding. Pijnlijk en veel zooi, maar ja.. nu even niks.
Overigens snapte de uroloog ook de pijnaanvallen en het bloed in de urine af en toe ook niet. De echo liet niks zien. En ondertussen luisterde ook Jos Draaisma mee. Maar waar kwam dan die pijn vandaan. Want die pijn was echt geen kattenpis. Maar een antwoord heb ik niet gekregen, van niemand en toch zit het me niet lekker.
Net zo min als ik antwoord heb gekregen waarom zijn benen nog steeds pijn doen. Rob kan nog steeds niet goed kruipen en bij de verzorging kan ik zijn benen niet optillen en dat is erg lastig. Nu hebben Rob en ik inmiddels wel een andere manier gevonden, maar ideaal is het niet.

De wond op zijn billen is ook een zorgen. Of ik weet hoe ik die moet verzorgen? Nou na die vele wonden inmiddels echt wel. We zijn ons matras van traagschuim inmiddels maar gaan verknippen. Want traagschuim is belachelijk duur en wij lagen erop. Dan die maar gebruiken en wat kussens gaan maken.
We moeten na deze antibiotica kuur wel doorgaan met onderhoud. Tja echt de laatste tijd te veel infecties. Nou ja laatste anderhalf jaar dus. Rob wordt er niet sterker van iig.
De TPV ook gewoon doorgaan, maar dat had ik ook niet anders verwacht. Met veel onbeantwoorde vragen gingen we weer naar huis. Wel blijft het fijner om op deze manier de poli te doen en gelukkig de volgende keer weer zo. Snel naar huis want daar moest de AB weer klaargemaakt worden. Mee naar school en daar verder met de infuusverzorging. Rob maakte ondertussen gewoon zijn toets en ik verwisselde de spuiten. Ja zo hoort het en zo is het meedoen.
En vandaag is Luuk alweer jarig. 11 jaar. Qua lengte zou je het zeker niet zeggen, maar qua wijsheid wel. Groep 8 en eindelijk gaat hij graag naar school. Wat hadden we achteraf dit manneke eerder van de vorige school moeten halen. De klas maakte hem letterlijk een ander kind en nu zie ik weer een kind dat veel socialer wordt en weer meer lacht. Heerlijk om te zien.

En dan is het 20 september. De dag waarop Rob weer 9 jaar is geworden. Een jaar erbij... Het blijft toch echt bijzonder dat het hem weer is gelukt. Trots op het manneke dat zoveel moet doorstaan en ondanks dat het hem zo weinig meezit toch gewoon een normaal kind probeert te zijn.
De verjaardag was een erg leuke dag geworden. Eindelijk hebben we nu een tuin en dan zie je hoe leuk kinderen buiten kunnen spelen. Het was een hele gezellige boel buiten. Ja we genoten enorm!

De dagen gaan snel voorbij. De antibioticakuur is klaar en nu zijn we weer gestart met een onderhoudsdosis. Hopelijk kunnen we dan een paar infecties voorkomen.
Rob doet het verder goed op school. De woedeaanvallen die hij in het begin nog wel eens had, worden steeds minder. Het was dan ook pech dat juist in het begin waar alles al zo veranderd was de leerkrachten nog wel eens wisselde. Wederom werd duidelijk dat Rob moeite heeft met wennen aan andere mensen. Maar nu er meer continuïteit is gaat het langzaam beter. De resultaten zijn goed zover ik nu kan zien. En Rob gaat best met plezier naar school.
Dit geld zeker ook voor Luuk. Hij geniet hier volop. Eigenlijk vinden alle kinderen het een verbetering. We zien regelmatig andere kinderen hier over de vloer komen dus dat is een heel goed teken. Wiese moet nog het meeste wennen aan de nieuwe school.
Stan en Myrne hebben inmiddels hun busritme naar Eindhoven ook gevonden. Langzaam komt er iets meer rust. Al is het met de bakkerij nog steeds erg lastig. John is heel heel weinig thuis. En dat is toch echt wennen. Ook nachten weg en soms zie ik hem maar een uurtje. Maar het was de opoffering die we moesten maken. Keus hadden we gewoon weg niet meer, want het huis boven de bakkerij was gewoon niet meer te doen.
Weet je wat wel heel leuk is. Opa en Stan geven nu samen voetbaltraining aan het team van Luuk. Zo leuk! Opa komt dan eerst gezellig hier eten en daarna met zijn 3en naar het voetbalveld. Dat zijn dan weer hele leuke dingen natuurlijk.
Verder kabbelen de dagen door. De zorg voor Rob neemt gewoon heel veel tijd in beslag. Regelmatig moet ik snel terug naar school. Of een piepende pomp en net als van de week had Rob ineens heel erge hoofdpijn. Rob maar naar huis en snel pijnstilling IV toedienen. Het is wel makkelijk dat je de toestemming hebt om dit te mogen doen, zonder eerst te overleggen. Rob zit inmiddels wel helemaal onder een rare uitslag. Maar foto's van gemaakt en naar de kinderarts gemaild.
Ook zijn urine blijft een beetje twijfelachtig. De onderhoudsdosering lijkt nu net voldoende om een echte urineweginfectie af te wenden. De vraag blijft natuurlijk voor hoelang.
Verder ben ik qua politiek het geleur met deze kinderen spuugzat. Dan weer horen ze in WLZ, dan weer in ZVW. Goh kan niet want dan gaat begeleiding alsnog naar gemeente. Weet je wat dan alles maar in ZVW. Alles wordt er even heel snel doorheen geramd. Zonder dat er over deze groep kinderen echt goed wordt nagedacht. Je leest even later weer dat deze zorg kinderen bij een groep van 10.000 horen. Let wel met een indicatie meer dan 25 uur... Nou ik wilde dat ik het bij 25 uur kon laten. Het is 24/7 standby staan met zeker op een goede dag alleen al 6 uur intensieve zorg. Daarnaast nog begeleiding want die uren kan ik niet meer tellen. En nog alert zijn omdat minimaal 18 uur lang de pompen lopen. Op een slechte dag ben je nog veel en veel meer kwijt. Kortom een extreme zorgvraag waarvan er echt geen 10.000 zijn.
We hebben voor de grap de kinderthuiszorg maar eens gebeld en zij stonden ervan te kijken wat ik allemaal zelf deed. Sterker nog, zij hadden geen kinderen die zoveel zorg nodig hadden en met 3 pompen dat deden ze eigenlijk nooit. We kunnen ze wel inschakelen, maar dan hebben we een gigantisch grote dure indicatie nodig en sowieso nooit voor een volle week. Hooguit 2 volle dagen per week, want anders was hun team veel te klein.
Maar thuiszorg inschakelen, het is voorlopig echt niet aan de orde. Rob kan momenteel gewoon geen andere mensen aan zijn lijf verdragen. Veel te veel verschillende mensen in het ziekenhuis hebben al zorg verleent en dat heeft zijn sporen na gelaten. Dus voorlopig geef ik hem die rust van 1 zorgverlener en af en toe springt papa bij. In het ziekenhuis moet hij toch alweer veel te vaak deze vast factor loslaten. Veel mensen zeggen dat het juist nu tijd wordt om Rob aan andere zorgverleners te laten wennen, maar ik zeg keihard dat het juist nu niet het goede moment is. Eerst rust in de tent. Wennen aan de nieuwe school, kinderen en leerkrachten. En eerst proberen om in het ziekenhuis een vaster team voor Rob in orde te krijgen en daarna over een paar jaar, als Rob veel meer stabiel is, als dat tenminste ooit komt eens kijken hoe we dan alles kunnen gaan regelen.
Voorlopig weten wij nog steeds niet waar Rob thuis hoort. WLZ of ZVW. Wat ik we weet dat ik voorlopig de zorg zo moet continueren. En Rob die is in ieder geval gegarandeerd van goede zorg. Ja dat durf ik te zeggen.

Volgens mij is het best druk in huize Van den Eertwegh. Er gebeurt toch wel wat maar ergens ontbreekt het mij aan tijd om te schrijven. Druk met zoveel zaken.
Rob zit al ruim een week gigantisch onder de huiduitslag. Het lijkt het meest op eczeem. Toch maar een foto naar de kinderarts die de foto prompt doorstuurde naar de dermatoloog. Die dacht aan een vorm van impetigo maar dat kon het niet zijn want het waren geen blaasje met geel vocht. Dat ziet er totaal anders uit.
Dus volgde ik het eerste gedachte van eczeem maar op. In eerste instantie leek de triamcinolon ook niet te werken, maar in een paar dagen later zag je eindelijk verschil. Wel kun je niet smeren onder de stukken met pleisters en stomazakje. Lastig dus.
Verder heeft Rob ook weer heel veel last van een high output. (ofwel zijn stoma loopt giga veel)
Ook lekkages zijn aan de lopende band aanwezig. Lekker veel extra was en werk dus. Ook heeft hij weer veel wonden. Tja en zo blijf je dus echt bezig.
Op school gaat het gelukkig steeds beter. Hij begint steeds beter de slag weer te pakken te krijgen.
Het huis is ook gewoon goed voor Rob. Veel meer vrijheid als blijft het natuurlijk met de infuuspaal toch nog veel begeleiden, want met 4 pompen eraan gaat die vrij snel om.
En zo blijf je gewoon lekker bezig.

maffe meiden in beeldentuin kasteel Heeswijk

Zaterdag werd het nog drukker bij ons. Er kwamen ivm uitwisseling van de school van Myrne hier 2 Spaanse meiden in huis. Normaal gesproken komt er maar 1, maar 1 Spaans meisje bleef eigenlijk over omdat een Nederlands gezin zich terug trok op het laatst. Tja en dat vind ik niet leuk, dus laat maar komen.
Zaterdagavond dan maar gezellig gourmetten na een bezoek aan kasteel Heeswijk. Zondag gingen we naar Madurodam. Stan en Gijs gingen met papa naar PSV en ik ging met de rest naar Den Haag. Het werd een leuke dag, maar voorlopig ga ik geen dagjes uit meer met Rob. Ook daar kom je erachter dat er gewoon geen goede ruimte is om Rob even goed liggend te verzorgen vanwege een lekkend stoma. En even een beetje op een sterieler plek een spuit klaar te maken met paracetamol omdat Rob toch weer pijn had. Het gaat gewoon niet. Je zou eigenlijk tussendoor even minimaal 2 uur een fatsoenlijke hotelkamer moeten hebben om Rob even rust te geven en fatsoenlijk te kunnen verzorgen.

Rob even alleen genieten van vliegtuigen

Maar helaas is dat er gewoon niet.
Het was wel een leuke dag en ik geloof dat de kinderen het ook leuk gevonden hebben.
Vandaag moesten we vroeg op want de meiden gingen sporten op school en dus vertrokken de 3 al om 7 uur richting de bus.
Rob moest naar het Radboud want hij had om 12.30 een vaatfunctie onderzoek. Omdat de chirurg vorige keer op OK ontdekte dat er een vat volledig dicht zat willen ze nu weten of bij een volgende de de Port-a-cath alsnog naar de andere kant verplaatst kan gaan worden. Anders hebben we bij een evt infectie aan de PAC of bij een verstopping van de lijn een groot probleem.
Dus maar weer naar Nijmegen en Rob heel hard laten beloven dat hij dit keer heel goed mee zou werken omdat het heel belangrijk was voor dokter Ivo. Ja en zijn grote vriend wil hij natuurlijk niet teleurstellen.

In het Radboud aangekomen was hij de enige in de wachtkamer in de grote poli hal. Dus Rob nam het het zijne van en scheurde daar heel wat af.
Daarna moest hij naar de echo. De mevrouw wilde het uitleggen maar Rob zei heel kordaat dat dat niet hoefde omdat hij dat allang allemaal wist. Oké aan de slag.
Maar halverwege bij de echo in de nek deed het blijkbaar toch wel pijn en Rob wilde niet meer. Gelukkig bleef de echoscopiste heel kalm en liet mij het woord voeren. Even nogmaals uitgelegd dat het voor dokter Ivo heel belangrijk was en na de belofte van een broodje hamburger ging het allemaal weer helemaal soepel. Toen het klaar was nog even een traantje wegpinken en snel wegwezen. En beloofd is beloofd: een hamburger van de MAC.. zucht....

Oh het gaat toch zo lekker hier in huize van den Eertwegh. Je kunt deze zin idd op twee manieren lezen. Dat het echt lekker gaat. Ja dat is eigenlijk ook wel zo. Iedereen begint zijn draai redelijk te vinden en op wat kleine details na zit iedereen best goed in zijn vel.
Maar andere kant gaat het ook weer niet zo lekker. Rob heeft de ene lekkage na de andere. Door zijn vele eczeem plakken zijn stomazakjes gewoon niet goed. Zijn huid is daar kapot. Gelukkig kan ik het nog binnen de perken houden met de huid, maar het vereist veel extra aandacht.
Zijn blaascapaciteit neemt sinds de operatie langzaam toe maar soms veroorzaakt het nog wat lekkage als we het niet goed gekatheteriseerd krijgen.
En zo zijn we flink bezig met hem. Steeds opnieuw weer schoonmaken en schone kleding. Op school is het nog eens extra lastig, omdat er gewoon geen fatsoenlijke aankleedtafel is, zodat ik hem in de rolstoel moet verzorgen. Dat is erg krap allemaal.
Zijn rolstoel is sowieso nog een verhaal apart. Eindelijk kwam na wat aandringen iemand van Welzorg kijken. Ik had speciaal gevraagd om de man die ook de sportrolstoel had aangemeten omdat hij wel goede ideeën had mbt de infuuspompen etc.
Hij zei ook dat het erg lastig is met al die pompen om dit goed te krijgen, Maar de pompen moeten wel onder de rolstoel kunnen en niet aan de handvat, want dan kiepert de rolstoel om. Ook is de rolstoel gewoon niet goed geschikt om zoveel zorg in te verlenen. Hij vond het zelfs gevaarlijk om te doen. Het is een kwestie van tijd voordat dat ding omgaat en aangezien Rob ook zijn benen niet eens fatsoenlijk kan strekken moet ik in een hele rare houding gaan staan om Rob een beetje comfortabel neer te leggen.
Kortom de rolstoel is gewoon niet geschikt. Een elektrische rolstoel is wat dat betreft veel makkelijker. Die kun je heerlijk plat krijgen en gooi er maar wat pompen op en dat ding blijft toch wel staan. Maar bij een handbewogen rolstoel dus niet. Weer een geval van: hij heeft te veel voor wat hij kan.
Zijn eczeem is wel een stuk minder maar komt steeds op andere plaatsen terug. Steeds opnieuw moet je enorm blijven smeren.

Dinsdag hadden we wel een leuke dag. Claudia kwam een dagje namens het blad Zorg en Welzijn meelopen om onze dag te fotograferen. En het was een redelijk rustig dagje op 2 lekkages na. De fotografe was wel onder de indruk van alle zorg. Het is nu eenmaal gewoon heel veel. Ik ben dan ook erg benieuwd naar de foto's . Rob deed het allemaal best goed. Wel wilde hij zelf sommige dingen niet gefotografeerd hebben, zoals PAC aanprikken en dat respecteerden we natuurlijk.
Het werd me wel weer duidelijk dat het voorlopig niet mogelijk is om andere zorg in te schakelen. Zoals ik als eerder schreef kan de thuiszorg de zorg eigenlijk niet eens leveren, maar ook voor Rob is het gewoon niet goed. Hij kletste honderd uit tegen Claudia, maar toen zij even een schoen bij hem aan wilde trekken, weigerde Rob dit pertinent. Ach het is een bevestiging van wat ik altijd roep. Het heeft tijd nodig en zolang het nodig is, doe ik het gewoon. Tenslotte is dat gewoon nu het makkelijkste met al die wisselende zorg.
En op sommige dagen ben je ook gewoon blij dat je zelf snel kunt handelen. Neem nu vandaag het rolstoeltennis. Ineens wenkte Rob mij en daar had je het alweer. Weer een stomalekkage. Nou is dat niet het ergste, ware het niet dat het uiteinde van de naald en zijn octopus ook helemaal onder zaten. Bacteriën in overvloed vlak bij zijn bloedbaan.
Dus eerst maar alles verschonen en echt alles moest vervangen worden. Ook de pleisters van de suprapub. Maar daarna nog de PAC naald. Eerst maar alles heel heel goed met alcohol schoonmaken en daarna doorspuiten. En daarna maar snel de naald eruit.
Wat ben je dan weer blij dat de noodkoffer bij de hand was en alles meteen op te lossen is.
Maar dan heeft Rob net schone kleren aan en dan... valt de koffie uit zijn handen.. Dan maar weer een schoon shirt aan. Rob had het toen wel even gehad. En even een paar tranen, maar gelukkig hielp een kopje koffie.
En vanmiddag is hij op kinderfeest. Zo leuk dat hij werd uitgenodigd. Ik ben benieuwd iig!!

Deze week was het herfstvakantie. We hadden gehoopt om een dagje een beetje weer een gezin te kunnen zijn, want sinds de verhuizing is dit eigenlijk niet meer voorgekomen. Helaas was er door familie-omstandigheden van 1 van de bakkers dit niet meer mogelijk. Het werd dus een vakantie met weer veel thuis zijn. Af en toe maar wandelen naar de hertjes en winkel. Wiese ging wel een dagje met Oma mee naar het Brabants Museum in Gemert.
Het brood was soms over is in de bakkerij gaat daar namelijk naar de kinderboerderij. Een heel mooi doel, waar mensen met een een verstandelijke beperking voor de beestjes zorgen. Myrne ging een dag naar Limburg naar Kenneth samen met Tess. Een vakantie samenzijn dat super gezellig was.
Gijs was het weekend bij zijn vriendinnetje op de camping en Luuk is nou met een oude schoolvriend naar een camping. En zo vermaakte de kinderen zich toch wel.

Rob die was weer gewoon veel thuis. Wel heerlijk zo'n weekje vakantie. In de ochtend iets rustiger aan doen en wat later opstarten met de zorg. Gelukkig ook geen rare dingen deze week. Voor zijn eczeem werd nog een lotion voorschreven voor op zijn hoofdhuid. Het blijft wel vervelen die uitslag en steeds heel goed opletten dat je alles smeert. Al blijft het onder al die pleisters wel enorm trickie.
Verder blijf me wel zorgen maken om het stukje rest colon. Er blijft bloederig slijm uitkomen en het geeft gewoon heel veel ellende. Mijn wasmachine maakt iig veel overuren door alle lekkages. Elke dag opnieuw het bed van Rob erin (oke niet het hele bed maar wel het beddengoed).

Een mooi moment was er wel. Arno kwam weer langs met de roofvogel en dit keer mocht de vogel ook vliegen. En Myrne en Rob mochten zelfs de vogel even op de arm laten landen! Wat genoten ze hiervan! En zo zit genieten weer in kleine dingen en maakt een glimlach van een kind weer zoveel goed.
We konden dat ook enorm gebruiken. Deze week werden de brieven verzonden van het CIZ. De vergeten groep zou als nog in de WLZ blijven.
Criteria van deze groep zijn ao:
-Er is 24 per dag toezicht nodig of zorg in nabijheid.
-lichamelijke beperking met een zorgvraag van meer dan 25 uur voor persoonlijke verzorging verpleging en begeleiding.
Je zou zeggen dat deze twee criteria helemaal bij Rob aansluiten. Maar op 1 of andere manier zijn ze die laatste voorwaarde ergens vergeten. Ineens moet het verstandelijk vermogen ook verminderd zijn. Wat is nu het verschil in 24/7 toezicht en 24/7 toezicht. Bij Rob kan het idd een verschil zijn met leven en dood. En waarom met thuisbeademing wel en met andere zeer intensieve zorg niet? Zorg waarbij je ook soms heel snel moet handelen. Lees het rapport van de arts er maar op na. En lees het rapport van Argonaut maar.
Waarom is het één intensieve kindzorg voor WLZ en het andere intensieve kindzorg voor ZVW??
Ik begrijp er niks meer van.
Ik weet ook wel dat de groep kinderen waar Rob bijhoort enorm klein is. En zeker als de ouder het helemaal zelf doet dan hou je helemaal een klein select groepje over. Er is nu ook een mantelzorgtarief ingesteld. Er is daarbij geluisterd naar de opinie. De meeste vonden het genoeg. Ja het bedrag lijkt in eerste instantie enorm veel en ook ik zou dat vroeger gedacht hebben.
Toch wordt nu alles soort zorg en hoeveelheid zorg over 1 kam geschoren.Of je nu alle zorg en toezicht zelf doet (en dus vaak 3 diensten per dag draait, 7 dagen in de week) of dat je precies 40 uur werkt, je mag jezelf 40 uur uitbetalen. Let wel: het bedrag is bruto. Er gaat dus heel veel van naar belasting, er is geen weekend of nachttoeslag, geen vakantiegeld, geen opslag of carrière, geen pensioenopbouw en op vakantie werken we gewoon door.
Ik hoor de kritiek al weer komen. Vind je het dan werk?? Oh wij doen alles voor niks.
Ja inderdaad vind ik het soms werk en het is kei kei hard werken. Maar het is ook werk met liefde, kei kei veel liefde. (ja mooi hè dat Brabants :-)) We moeten wel allemaal beseffen dat er dus ouders zijn die nu echt niet meer kunnen werken en hun baan hebben opgezegd. En veel mensen weten ook wel dat de kosten met een intensief zorg kind enorm hoog zijn. Heel veel extra materialen of hulpmiddelen worden niet vergoed en als er bij hulpmiddelen gehandicapt voorstaat zijn ze ineens 4x zo duur dan gewone dingen.
Heel veel extra kosten in gas, water en licht en kijk bij ons maar, we hebben echt moeten verhuizen en nu dus naast de bakkerij extra huurkosten en dubbele woonlasten. Enorm veel benzine- en parkeerkosten Zeker bij het ziekenhuis en ga zo maar door.
Ja zegt de politiek dan zetten ze maar exra hulp in. Dus ik mag wel een hele dure verpleegkundige in gaan schakelen. Een verpleegkundige die voor 85 euro per uur hier komt. Of tijdens de hele nacht dan kan ik in de ochtend even kranten rond gaan brengen.
Maar helaas is dit gewoon echt niet mogelijk. Je moet ook rekening houden met de geestelijke toestand van je kind en doen wat in het belang is van het kind en dat is op dit moment helemaal zelf voor je kind zorgen. Het is geen keuze, het kan gewoon niet anders.
Het is gespecialiseerd werk dat voorbehouden is. In het ziekenhuis wordt het ook nog vaak gedaan door twee verpleegkundige tegelijk. En ik mag het heel vaak alleen doen of soms assisteert Myrne of John erbij.
Helaas vrees ik dat het mantelzorgtarief voor vele mensen die de zorg helemaal alleen moeten doen helaas net te laag is. Zorg die ze met liefde doen maar het moet ook vol te houden zijn. Tenslotte is een huis en eten en kleding toch wel belangrijk. Nee je kunt gewoon niet in een klein huis gaan zitten met een kind of partner in een rolstoel.
Het is vaak handelen op leven en dood. Je doet voorbereidend werk voor artsen zoals bloedprikken, bloeddruk meten, saturatie, vochtbalans, etc. Je praat mee met artsen. Je staat dag en nacht paraat en op scherp. We hebben het allemaal geleerd. Geleerd omdat het in het belang is van het kind, uit liefde voor je kind.
We besparen hierdoor vele tonnen uit per jaar. Ja inderdaad tonnen. Want ziekenhuisopnames zijn er daarom bijna niet, omdat het ziekenhuis hier in huis is. Er is geen thuiszorg nodig 20 uur per dag. En geen nachtzorg of een verpleegkundige tijdens de schooluren want ook dan sta je paraat.
Onze kinderen kunnen niet logeren omdat de zorg met infusie en minimaal 3 infuuspompen vaak niet mogelijk is op een logeeradres. Onze kinderen gaan niet met een bus naar school omdat ze naar regulieronderwijs gaan.
Maar ineens is daar dus wel de scheiding in 24/7 zorg. Ik begrijp er geen donder meer van, maar wat ik wel begrijp is dat deze zorg, deze intensieve ziekenhuisverplaatste zorg 24/7 niet begrepen wordt. Door niemand niet.
Ja ik heb tijd om een blog te schrijven, maar tijdens het schrijven piepte er 5x een pomp. Mijn kind is in zicht.
Het is een gevaarlijk blog en ik weet dat mensen het misschien koud vinden klinken, maar het enige wat wij als ouders willen, is zorgen voor onze kinderen en de andere kinderen ook eten kunnen blijven geven. Een heel klein beetje een mooi leven. Daar doen we alles voor. Ja het is zorg met liefde, en hopelijk hoeven wij niet terug te verhuizen, maar als alles zo blijft zoals de plannen zijn, dan vrees ik met grote vrezen.
Maar zolang mijn kind nog leeft, blijf ik knokken. Al blijft het knokken tegen reuzen...

Het ging ook eigenlijk al best lang goed met Rob. Ondanks eczeem en lekkages en andere dingetjes al 5 weken geen AB kuur. Tja en zo gauw je dat denkt gaat het gigantisch mis.
Het begon deze week al met boze buien. Ook af en toe wat verhoging tot 38. Het zijn allemaal tekenen. Die boze buien zijn dan wel erg lastig om ze onder controle te krijgen, maar inmiddels heb ik daar de manier op gevonden. Rob heel strak vasthouden en even helemaal niks zeggen. Langzaam wordt hij dan rustig en dan kun je een heel goed gesprek met hem voeren over wat er nu mis ging.
Helaas gaat er dan vaak iets mis en heeft hij in zijn boze buien vanalles misgedaan. Schelden naar mensen, kinderen aan de kant geduwd. Tja en dat krijg je erna van iedereen ook te horen.
Gisteren stond er een poli bezoek op het programma. Maar 5 november in de avond was het mis. 40 graden koorts. De nacht verliep dramatisch. Ijlen en pijn. Dus de hele nacht bezig met infusen en zorgen dat Rob zoveel mogelijk pijnvrij komt.
6 november dus naar Nijmegen. Eerst in de ochtend al snel een mail naar de kinderarts dat Rob zo ziek was en dat we toch op de poli moesten komen. Dan kon hij alvast de nodige maatregelen nemen.
En zo gingen we om 10 uur richting Nijmegen. Oh wat was Rob ziek. Zitten was werkelijk niet te doen, maar ja, je moet naar het ziekenhuis.
Gelukkig konden we wel meteen naar een kamertje en kon Rob daar op de behandelbank liggen. Ik kon zo mooi de medicatie klaarmaken. Eerst werd er bloedafgenomen. Helaas wilde de Port-a-Cath weer niet meewerken. Wat ik ook probeerde dat ding gaf geen bloed terug.
Dus moest er veneus worden geprikt. Inmiddels heeft Draaisma heel goed door dat het voor Rob beter is dat er bekende mensen dit doen en dus kwam de kinderarts zelf prikken. Rob liet alles zonder protesteren toe. Helaas viel het prikken niet mee en kwam het bloed heel slecht. Na even stolde alles al en hopelijk hadden we genoeg, want er werd besloten om niet nogmaals te prikken. Het Lab moest het er maar mee doen.
Rob werd inmiddels zieker en zieker. De kinderchirurg kwam langs. Ook met hem hadden we een afspraak. Ivo keek Rob na en we bespraken het probleem met de colon. Het was eigenlijk al duidelijk dat deze weer ontstoken was. Ik moet nu weer gaan spoelen met een ander middel die ook de ontsteking remt. Het moet helpen. Het stukje colon moet wel een keer verwijderd worden alleen is dat nu geen optie. Eerst goed herstellen van de vorige blaasoperatie.
Helaas was er op de dagopvang geen plaats en dus werd er voor Rob een bed op poli geregeld. Iedereen zag wel dat dat beter was dan zo'n behandeltafel. Rob viel heel veel in slaap en toen de kinderuroloog binnenkwam sliep hij door. Er moest ook vanwege de koorts urine afgenomen worden en dat mocht van de Feitz best uit de suprapub omdat het katheteriseren via montistoma nu erg lastig ging. Ik had in de ochtend de urine al getest en daarin zag ik dat het nitrietgehalte gewoon laag was. Leuko's waren wel heel hoog. Maar dit was al een paar dagen zo.
Ik vertelde Feitz ook dat we niet met een CH12 konden katheteriseren en met een 10 ging het soms ook erg lastig. De uroloog wil nu een keer op OK de doorgang van het montistoma groter maken zodat we straks naar een CH14 kunnen gaan wat gewoon sneller katheteriseert. Hij was zeer tevreden over de blaascapaciteit want inmiddels kan er wel 350 ml in. In januari gaan we de blaasdruk weer testen en even nadenken wanneer de opening van het montistoma wordt vergroot. Eerst moet Rob weer beter worden.
Jos kwam erna ook weer kijken. De urinetest wees uit wat ik al wist, dus werd een UWI nu uitgesloten. CRP was wel wat verhoogd dus dat zou duiden op een ontsteking ergens. De teen kan het niet zijn want dan kun je een temp van 41 niet verklaren dus gingen we Antibiotica starten op basis van een lijnscepsis. Een sceptische shock werd voorlopig uitgesloten. Dingen waar je dus altijd alert op moet zijn net als een draininfectie.
En toen kwamen we op het punt, wat doen we nu. Opnemen of naar huis. Ik vond het lastig. De kinderarts wilde eigenlijk het liefst opname. Ik had daar begrip voor. Wist alleen even niet hoe we dat met thuis moesten regelen.
Ik zei ook dat je wel hulp voor Rob kunt krijgen maar voor de andere zaken niet. En in het belang van Rob is het nu niet verstandig om de zorg uit handen te geven. " Ja dat klopt." zei de kinderarts. "Dat is nu niet verstandig. Ik heb het zelf gezien." Ik werd even stil van het antwoord. Nog nooit heeft iemand dat zo direct bevestigd. Altijd moet je juist dit standpunt zo verdedigen.
Ik vertelde eerlijk dat ik er als een berg tegenop zag om weer dat overleg over de zorg te moeten voeren en als ik het niet meer vertrouwden ik een kinderarts vaak helemaal moest overtuigen dat het niet goed is. Jos begon ook te twijfelen. De afdeling mocht hem altijd bellen. Maar ineens zei hij:" Ga maar naar huis en als je twijfelt meteen ziekenhuis bellen dan regelen we een ambulance. Ik zal zorgen dat ze mij bellen."
Ik vroeg of dat dan ook echt gebeurde want vaak moet je dan ook nog praten. Hij begreep me meteen en gaf me zijn nummer. Wat een vertrouwen en respect! "Alleen voor de komende dagen." zei hij. Natuurlijk! En zo konden we met een kuur augmentin IV en de nodige afspraken waar ik op moest letten naar huis.
De rit naar huis was best een drama. Maar Rob hield vol. Thuis maar meteen alles aansluiten. Regelmatig bloeddruk, saturatie en temp. En zo is het thuis weer een miniziekenhuis.
Chapeau voor Draaisma hoe hij deze zaken aanpakt en dat hij zoveel vertrouwen in ons stelt om dit thuis te mogen doen.
De nacht was wel lastig. Rob was onrustig en zijn bloeddruk wat aan de lage kant. Helaas viel zijn stomazakje er ook nog af en kon ik dus alles verschonen. Daarna maar paracetamol aan gezet.
Inmiddels was het half 2. Rob was nog steeds onrustig. Helemaal de weg kwijt maar de paracetamol leek nu wel voor het eerst aan te slaan. De temp ging iets zakken. Om half 3 was het tijd voor de augmentin IV. En terwijl die inliep begon Rob ook nog eens te spugen.
Ik besloot om hem een maaghevel te geven en na het inlopen van de antibiotica Ondansetron toe te dienen. (een middel tegen braken) Helaas hielp het niet echt en Rob was de hele tijd misselijk.
Gelukkig was in de ochtend zijn temp nog wat gezakt, maar de misselijkheid verdween niet. Ook veel bloed in de urine.
Ik mailde de metingen van de avond en nacht inclusief een verslagje naar de kinderarts. Wederom kreeg ik de vraag terug of Rob niet opgenomen moest worden.
Ik mailde terug wat de meerwaarde was dan. Of er nog dingen onderzocht moesten worden. Eigenlijk niet. Geen onderzoeken.
Oke. Ik had nog 2 vragen. Hoe vaak ondansetron en was het niet verstandig om vanwege lage bloeddruk alleen even wat NA/CL 0,9% aan te zetten in een bolus. En dat laatste kreeg ik meteen bevestigend terug.
Ja je kent inmiddels de procedures. En zo werd er keurig via mail een goed beleid bepaald. Ik hou Rob scherp in de gaten en ga echt geen risico's nemen. Maar Rob is lekker thuis en heeft nu geen vreemden aan zijn bed.
Nogmaals dank aan de kinderarts.

Het waren in het begin wel spannende dagen. Hoe zou het zo zijn. Nu echt een ziekenhuis thuis. Bloeddruk goed in de gaten houden. Temperatuur, saturatie, vocht. En steeds tussendoor alle medicatie. Vooral vrijdag was Rob heel ziek nog. Steeds spugen. Gelukkig had ik nog ondansetron in huis en dat diende ik dan steeds toe via het infuus. Helaas hielp het niet afdoende en bleef Rob spugen.
Inmiddels was zijn urine ook enorm rood en zakte de bloeddruk wat. Snel een mail naar de kinderarts met alle gegevens. En wat ik eigenlijk al verwachtte moest ik ook gaan doen. Een extra vochtbolus toedienen.
Omdat het nog niet genoeg was, moest dat in de avond worden herhaald en eindelijk steeg de bloeddruk weer en begon Rob weer te plassen. Het was zo fijn dat we dit alles op deze manier konden doen. Rob in zijn eigen omgeving en eigen ritme. Niks AB toedienen op de ziekenhuistijden , maar op tijden die gewoon paste bij de gang van alle dag. Niks vreemden die binnenkwamen als Rob net lag te slapen of even met rust gelaten wilde worden, maar gewoon rust als hij dat wilde. Kortom het was de hele dag observeren, interpreteren en anticiperen. Vrijdag op zaterdag was het wel een nacht die maar doorging. Heel veel zorg. Maar zaterdag morgen leek daar dan echt de eerste verbeteringen.
De koorst was iig weg. Wel was Rob nog extreem moe en alle controles wezen er ook op dat we er nog lang niet waren. Het verslagje met alle getallen werd weer naar de kinderarts gestuurd en hij was best tevreden.
Zondag verliep eigenlijk hetzelfde. Geen koorts meer, maar gewoon lekker rustig aan doen. De urine werd ook weer helderder, dus dat ging ook vooruit. Het waren hectische dagen, maar toch in de rust van thuis enorm goed. Toch nog even 10 minuten naar het voetbalveld geweest op zaterdag. Even naar Luuk kijken. Gewoon omdat je dochter thuis zit en je binnen 2 minuten er weer kunt zijn.
Op zondag kon ik gelukkig weer gewoon even turnles geven aan mijn meiden. John was bij Rob en alles was weer stabiel. De antibiotica hielp.
Er waren idd 2 bacterien gevonden. 1 in zijn bloed en de andere in zijn urine. Gelukkig kon voor beide augmentin gebruikt worden.
Maandag en vandaag worden nog gebruikt om aan te sterken. Rob ligt nog erg graag. Gisteren was het ook nog wel te merken. Hij wil wel, maar de energie is er nog gewoon niet. Dan merk je wel dat Rob echt heel heel ziek is geweest. Nu krijgt hij nog steeds 4x daags augmentin via het infuus.
En hopelijk is dat voldoende. Lang zonder infecties zal toch niet gaan.
En maar snel eens een mooi bestand maken om gegevens in te vullen, om parameters in te vullen en vochtbalans te maken. Zodat het miniziekenhuis thuis ook daarin een beetje professioneel oogt. :-)

Rob begint steeds verder op te knappen. Wel heeft het echt zijn tijd nodig. Vandaag moesten we dan ook vroeg naar de kinderarts om toch zo vinger aan de pols te houden.
De arts en ik hadden nog een gesprek over afgelopen dagen. Het was ook voor de arts spannend geweest hoe alles thuis zou verlopen. Wel heel mooi dat hij zei, dat hij Rob naar huis liet gaan, omdat hij wist dat ik de controles trouw zou uitvoeren en uitgebreide verslagen zou mailen. Genoeg details om een beleid op te voeren. Wel vroeg hij zich af wat ik gedaan zou hebben als hij zijn telefoon bv niet gehoord zou hebben. Ik vertelde dan ook dat ik dan heus wel de afdeling gebeld zou hebben voor een goed artsen advies.
De samenwerking in dit soort situaties blijft gewoon van enorm belang. Ik begreep zijn zorgen dan ook volledig. Gelukkig is alles goed gegaan. Ik vind het gewoon geweldig dat de arts in het belang van Rob heeft gehandeld.
We moesten nog wel bloedafnemen en urine. Alles voor de zekerheid controleren. En werd de antibioticakuur nog een week verlengd. Gewoon omdat het gevaar de de port-a-cath nog niet is verdwenen. Dus nogmaals een week lang 4x per dag augmentin via het infuus.
Rob zit inderdaad nog wel wat bleek, maar in ieder geval hoorde we hem weer op de gang schateren van het lachen om de cliniclowns. Hij was zo hard aan het lachen dat iedereen spontaan in de lach schoot.
Gelukkig mocht ik zelf de bloedafname doen en zo zaten Rob en ik weer rustig samen in de kamer met de buisjes. Altijd hetzelfde ritueel. Rob voelt of zijn handen warm zijn en zoekt dan de vinger uit.
En ik mag dan prikken. En Rob doet dan weer het dopje op het buisje en zwenkt het bloed zachtjes op en neer. Goed teamwerk dus.
Iemand van het TPV team kwam binnen omdat de naalden van de PAC gingen veranderen. Tja en dat had Rob nou net niet moeten horen. Veranderen daar houdt hij niet van. Dus zijn humeur sloeg meteen om. Gelukkig waren de cliniclowns nog steeds in de wachtkamer en daar hoorde we hem even later weer enorm lachen. Gelukkig maar.
Na even wat uitleg maar weer naar huis. Even langs de apotheek met het recept en daarna naar huis. Rob zette ik wel even voor een uurtje op school af. De kinderen vonden het super leuk dat hij weer eens op school kwam en Rob genoot een beetje van die aandacht om daarna maar meteen weer op de tafel te gaan liggen om zo weer onzichtbaar te worden.
's Middags ging Rob ook weer naar school. Inmiddels zijn ze daar ook gewend aan mijn aanwezigheid. De andere klassen worden alleen steeds nieuwsgieriger wat er toch allemaal in mijn zilveren koffertje zit. De leerkracht kwam langs om te vragen of ik dat eens wilde vertellen en op zich is dat best een goed idee. Dan maar eens een keer uitleg gaan geven. Zo weten ze ook een beetje wat het is om met een handicap en chronische ziekte te moeten leven.
Rob genoot weer op school en thuisgekomen was hij moe maar het was de moeite waard. Gewoon weer meedoen met de gewone kinderen. Want gisteravond zei hij nog tegen mij:" Mam , ik wou dat er een fee kwam. En die fee die kan er dan voor zorgen dat ik weer kan lopen en dat ik net als andere kinderen kan zijn."

Na 14 dagen zit dan eindelijk de AB kuur Augmentin er weer op. Helaas heeft een telefoontje van de kinderarts ervoor gezorgd dat we niet zorgenvrij zijn. Er was namelijk een gist in de urine aangetroffen. Dus vandaag weer opnieuw urine ingeleverd omdat het toch niet de bedoeling is dat deze straks in het bloed terecht komt. Maar weer wachten op de uitslag nu.

Rob is wel weer hersteld gelukkig. Je kunt dat ook vaak merken aan zijn humeur. Veel beter zit hij weer in zijn vel.

Uiteraard is het genieten met de sinterklaastijd en we verwelkomde zowel de Sint in Dinther als in Nijnsel

Maar wat ook mooi was, was de uitzending van Nieuwsuur. Ik was benaderd voor door J. Pennarts en ik moest er even over nadenken. Ja de onzekerheid in de zorg voor 2015 is groot en nu we nog 5 weken hebben tot 2015 is het gewoon nog steeds niet duidelijk hoe alles geregeld gaat worden. Ik gaf haar ook de tip om contact met Carolien op te nemen die de zorg voor Eris ook helemaal alleen doet.

En zo gebeurde het. Judith kwam met haar cameraman en dag bij ons filmen. Lekker vermoeiend en natuurlijk lukt het je weer niet om echt alle zorg die je levert te vertellen. Ja ik vergat echt de helft. Ook bij Carolien gingen ze filmen en zij had hetzelfde probleem. Onze verhalen samen gaf wel een goed beeld En Judith heeft er een fantastische reportage van gemaakt. Link naar nieuwsuurreportage

Op de dag van de uitzending begon het debat al en in datzelfde debat werd al 3 keer naar de uitzending verwezen. Net als de dag erna.

De reacties waren overweldigend en overwegend positief. Het heeft veel losgemaakt bij mensen. Mensen vonden het heftig en ineens werd er begrepen wat we nu voor zorg verlenen. Ik wil Judith dan ook een groot compliment geven hoe de reportage in elkaar is gezet en hoe duidelijk het is gemaakt dat de toekomst zo onzeker is terwijl we op professionele wijzen zorg verlenen.

Het was ook de week dat het CIZ belde nav de nieuwe indicatie. De andere was inmiddels verouderd en ik heb het gewoon door vele negatieve verhalen niet gedurfd. Toevallig belde de mevrouw van het CIZ net die woensdag. Oh ik liep wel met de klas in de bossen maar kon ondertussen toch veel vragen beantwoorden. Ik verwees haar ook naar de uitzending omdat ze daar ook een mooi beeld kon krijgen.

De volgende dag belde ze nog terug en idd ze was ook onder de indruk en bevestigde dat deze zorg thuis toch echt erg weinig voorkwam. Het is echt ziekenhuiszorg, bijna IC zorg zei ze.

Met de indicatie gaat het goedkomen. De hoeveelheid uren zal zeker omhoog gaan en daarmee kunnen we naar de zorgverzekeraar.

Het zijn onzekere tijden. Hoe gaat het lopen. Kunnen we nog in Dinther blijven wonen? Of moeten we toch weer terug gaan verhuizen. Kunnen we uberhaupt voor Rob blijven zorgen. Maar anders moet Rob naar het ziekenhuis en dat mag en kan gewoon niet gebeuren.

Nu eerst maar weer verder gaan met de "normale" zorg voor Rob.

Oh ik heb nog hele leuke weekendfeitjes te vertellen. Wiese en Myrne werden beide eerste bij de koppelwedstrijden. Gijs won met 10-0 en Stan, die morgen alweer 18 wordt, floot een hele goede wedstrijd. Luuk had nog verloren, maar staan nog goed in de competitie. En afgelopen zaterdag ook gezellig pannenkoeken gegeten met opa en Ank. En daar maakte ik de volgende foto die ik gewoon heel mooi vind.

Dinthers landschap met Kildonkse molen

De soap rondom de hele transitie duurt maar voor. We zijn inmiddels termenmoe. Termen als kantelen, eigen kracht, transitie, participatie. Ik heb er mijn buik van vol. Het enige wat we tot nu toe weten is dat we naar ZVW gaan, maar verder? Geen idee. Ik hoor dat dit op alle fronten zo is. Mensen die naar gemeente gaan horen niks, WLZ is nog veel onduidelijk en wij zitten ook nog in ongewissen.

Wat moeten we doen? Geen idee. Willen ze straks nog heel snel een budgetplan? Zorgplan? Contracten? Uitleg over zorg? Geen idee. Het CIZ heeft inmiddels wel laten weten dat de geïndiceerde uren van Rob flink omhoog gaan. Ook nav nieuwsuur. Dit programma heeft er dus toe bijgedragen dat ze nu pas echt begrepen wat we voor zorg hebben.

Via twitter kreeg ik nog van een VGZ medewerker te horen dat de zorgverzekeraar spoedig contact met me op zou nemen. Carolien heeft inmiddels een gesprek gehad nav uitzending met haar zorgverzekeraar. Helaas kan ik dan nog niet zeggen. Maar dat zal toch wel goedkomen?

Rob heeft inmiddels wel de uitslag van de urine binnengekregen afgelopen donderdag. Althans, ik moest er dus echt om bellen ondank het verzoek mij spoedig te informeren als die binnen was.

In eerste instantie wilde de assistente niet zeggen wat de uitslag was. De huisarts moest er nog naar kijken. Nou na een beetje aandringen en uitleggen dat ik de uitslag zsm bij de kinderarts moest hebben vertelde ze dat er iets gevonden was. Ik ging toen maar gokken en noemde een paar bacteriën op. Bij de 3de was het raak, enterobacter Cloacae. En dus wist ik ook dat we andere antibiotica moesten hebben. Ik vroeg haar alles te mailen, even wat tegensputteren ivm veiligheid, maar daarna kreeg ik alles keurig in de mail en zo kon ik alles weer doormailen naar de kinderarts.

Helaas kreeg ik niet meer dezelfde dag antwoord. Omdat Rob weer wat verhoging begon te krijgen, besloot ik vrijdag om maar te bellen, want met het weekend voor de deur vind ik wachten niet zo'n goed plan. Inderdaad was de eigen kinderarts er niet, maar gelukkig kent een andere kinderarts Rob ook steeds beter en nadat ik hem toen maar had gemaild kreeg ik keurig telefoon en werd er weer Ciprofloxacine via infuus geregeld.

Weer 10 dagen antibiotica. Dat is in 1 maand tijd dus de tweede kuur. Jee kijk nu maar eens wat we in een maand aan ziekenhuisopname uitsparen.

Het valt af en toe niet mee voor Rob en steeds vaker merken we gewoon dat veranderingen niet goed zijn. Structuur en niet te veel prikkels zijn belangrijk.

Boze buien komen dan wel te voorschijn, maar inmiddels kan ik die boze buien steeds sneller de kop indrukken. Duidelijkheid dat is wat hij wil. Zeg niet minstens 5, want dan doet hij er ook geen 6. Wees gewoon duidelijk in opdrachten en laat hem niet te veel keuzes maken.

Inmiddels zijn ook van de jongste drie de rapporten binnen. En we zijn super trots. Ondanks de verhuizing hebben Luuk, Rob en Wiese een goed rapport. Voor Rob natuurlijk extra spannend geweest, want best vaak ziek en extra druk om op de nieuwe school te laten zien wat hij kan. Maar gewoon alles voldoende scoren. Lezen moet nog beter. Dat loopt achter, maar je kan ook niet alles willen vind ik. Mooi om te zien dat ze alle 3 dit toch hebben geflikt.

En nu maar afwachten hoe de zorg in 2015 gaat verlopen.. Jammer dat alles op het laatste moment gewoon nog niet duidelijk is. Dat ze zoveel mensen in spanning laten zitten en dat het vertrouwen gewoon ver te zoeken is. Ik hoor te veel verhalen van schrijnende gevallen. Mensen die gewoon met handen in het haar zitten en eigenlijk nu al zeggen dat ze vanaf januari beter in bed kunnen blijven liggen. Dit moet toch niet hoeven. Onmenselijk dit. Ja er zijn mensen die blijven volhouden dat we niet zo pessimistisch mogen zijn. Zijn vast de mensen die alles makkelijk rond kunnen krijgen. Maar ik weet dat er genoeg mensen zijn die straks de zorg niet meer rondkrijgen en mogen ze dan alleen de positieve dingen melden? Nee, want positief zijn dat heb ik altijd gehad, maar met zoveel onzekerheid is dat heel heel moeilijk volhouden.

Inmiddels is Sinterklaas weer het land uit. 5 december viel op een vrijdag dus vroegen wij de Sint om nog wat Zwarte Pieten hier te laten om op 6 december een leuke avond te kunnen hebben. Tenslotte is op vrijdag papa nooit thuis en is ook Stan in de bakkerij.
Maar 6 december werd een hele leuke avond. Eerste weer heel trouw gourmetten en daarna werden er idd cadeautjes gebracht. Eindelijk kwam er toen een eind aan de zenuwachtige Wiese en Rob. Wie 6 gooide mocht een cadeautje pakken. Het was een hele gezellige avond met volop gezang van Sinterklaasliedjes. Volgens mij hebben de buren ook mee kunnen genieten want ook de grote zongen uit volle borst mee. Hilarisch!
Rob had zaterdagmorgen wel weer pech Een enorme pijnaanval in zijn zij. Zo erg dat hij zelf naar tramadol vroeg. Dat was even flink actie. Helaas kon hij daardoor niet gaan tennissen. Ook 's middags ging het niet lekker, maar gelukkig hielp de paracetamol IV wel. Zo kon ook hij genieten van de avond.
Zondag was eigenlijk zowat het zelfde. Niet helemaal fit en een kind wat stil ging liggen op de bank. Beetje zorgen dus.
De antibioticakuur was eindelijk maandag weer afgelopen. Dus de kinderarts mailen met vervolg stappen. Dat werd dus weer opnieuw urine inleveren.
Verder wil zijn darm gewoon niet genezen. De pentasa helpt niet. Niks gek, want het blijft er ook niet lang genoeg in. Dus maar mailen, want je kunt gewoon zien dat de restcolon echt ontstoken is aan alle rotzooi die eruit komt.
Ik werd gebeld dat de chirurg en de kinderarts ook wilde dat we maandag op de poli kwamen. Zo kunnen we mooi overleggen over de vervolgstappen, want dit kan zo niet langer. Op den duur moeten ze dat laatste stukje darm ook maar verwijderen.
Rob moet waarschijnlijk binnenkort toch weer een kleine OK. De opening van de montistoma is veel te nauw. Katheteriseren in de Rolstoel is amper nog mogelijk. Vandaag dus telefoon gehad van de uroloog en dit even samen besproken. Ook de vele urineweginfecties vindt hij zorgelijk. Vooral het feit dat het zoveel verschillende bacteriën zijn is een raar feit.
Maandag wil hij dan ook heel graag aansluiten in de poli om even alles door te spreken. Dat wordt dus onverwacht een MDO poli. Wel beter, want zo kunnen we met vier tegelijk overleggen. Scheelt heel veel tijd.
Verder zijn we nog bezig om certificaten te krijgen voor alle medische handelingen die ik momenteel uitvoer. Dit is nodig om aan te tonen dat alles wat we doen niet bepaald mantelzorg is en wel degelijk via scholing in het ziekenhuis is aangeleerd.
Dat Rob nu naar de ZVW gaat is inmiddels wel duidelijk. Tot april lijkt er ook nog niks te veranderen nu. Maar wat de praktijk zal worden is nog steeds onduidelijk. Sowieso dus nog 3 maanden in onzekerheid zitten hoe alles zal gaan. Veel informatie hebben we nog steeds niet.
Maar veel tijd hebben we komende tijd ook niet. Tenslotte is het bijna kerst en dan is het een drukke tijd voor de bakkerij. Zelf kan ik minder meehelpen ivm de zorg, maar straks als de kinderen vakantie hebben dan wordt er maar naar de bakkerij gegaan om toch het nodige werk te doen. Infuuspaal en pompen gaan gewoon mee.
Nu hopen dat er maandag oplossingen komen voor de ongemakken die Rob nu steeds heeft. En hopen dat we dan ook al de uitslag van urinekweek hebben. Dat zou wel makkelijk zijn. Rust kennen we in ieder geval voorlopig niet.

assortiment Bakkerij Deze link brengt je naar de kerst en nieuwjaarslijsten van onze bakkerij..

Het gaat niet geweldig met de gezondheid hier van de kinderen. Vrijdag was Stan gewoon niet lekker en zaterdag werd Luuk ook echt ziek. Die heeft volgens mij echt de griep te pakken.
Zaterdag ging ik met Rob naar Valkenswaard naar Myrne's turnen kijken, nadat we eerst naar rolstoeltennis was geweest. Ach in een sporthal kun je tenslotte ook best wat spuiten wisselen met antibiotica toch? Myrne turnde een echt uitstekende wedstrijd. Na 3 toestellen moest ik toch echt gaan omdat Rob tenslotte ook zijn TPV moest hebben. Maar helaas dat ging niet door. De luchtvering van de auto ging niet meer omhoog. Even balen maar daarna John maar bellen, die besloot om zelf maar naar Valkenswaard te komen. Want daar waren we tenslotte.
Ik ging met Rob maar naar binnen en zo konden we toch Myrne's laatste toestel nog mooi zien. John arriveerde en het bleek dat er ergens onder de auto nog wat zat waar je tegenaan moest rammen en gelukkig ging de luchtvering toen weer omhoog en konden we alsnog gaan rijden.
Zondag moest John echt werken, tenslotte staat de Kerst weer voor de deur en dat betekent erg erg lange dagen voor de bakker. De meiden moesten 's middags trainen en helaas was Luuk nog echt ziek. Rob ging daarom maar met Stan, Gijs en mij naar PSV-FC Twente. Dat betekende wel weer al die trappen op met Rob in de armen. Met al die toeters en bellen en zijn veel te pijnlijke heupen kan hij heel slecht op de rug, dus dan maar dragen. Jee ik was blij toen ik boven was. Maar daarna wel genieten van de wedstrijd. De trap af was eigenlijk nog veel lastiger en vandaag voel ik het ook wel in mijn armen, maar het was de moeite zeker waard!
Vandaag stond er een MDO poli op het programma. Om 15 uur moesten we er zijn. Maar ik hoorde dat de A73 afgesloten zat dus besloot ik nog eerder aan te rijden. Helaas ging de A326 ook langzaam vastzitten en dus was ik voor het eerst in 9 jaar 3 minuten te laat op de poli
Gelukkig lopen artsen ook altijd iets uit. Dr Draaisma ontving ons als eerste. Hij keek Rob wat na en hoorde de problemen die er nu spelen aan. De wond op de billen, de vervelende ontstoken restcolon die steeds rotzooi produceert, de vele urineweginfecties en nu weer zat er een gist in, maar dat kan komen door de antibiotica. De pijnaanvallen in de zij. Hij wilde eigenlijk een nieuwe bloedafname met een compleet bloedbeeld. Op dat moment reageerde Rob eigenlijk al meteen dat dat niet ging gebeuren, want dat was vooraf niet gezegd dat dat kon gebeuren. Even negeren. Daarna kwamen ook Dr. Feitz en Ivo de Blaauw erbij. Ook de uroloog maakte zich zorgen om de vele infecties. Een nieuwe kweek gingen we maar inzetten en zo kon hij ook meteen zien dat de opening van de montystoma veel te nauw was. Het was meteen duidelijk, die moet op OK wijder gemaakt worden met waarschijnlijk ook een klein huidplastiekje. Ivo probeerde nog te kijken wat er speelde met de colon, maar meteen kwam er het bloed weer uit. Zetpillen is gewoon geen optie en de pentasa clysma's blijven er niet lang genoeg zitten om afdoende te helpen. We gaan nu toch tijdelijk de schuimclysma's proberen. Maar een oplossing zit er toch in opereren. Dat laatste stukje colon verwijderen dan maar. Gelukkig gaan de uroloog en de chirurg dit dan wel tegelijk doen. Rob wordt op het OK programma gezet voor april.
Daarna moest er dus bloedgeprikt worden maar Rob was het gewoon echt niet van plan. Ik sneed toch maar weer onderwerp aan dat ik dit toch echt zelf wil leren. Vingerprik kan ik wel maar veneus prikken nog niet. Maar daar kwam die opmerking weer over moeder blijven. Ik blijf dat zo'n onzin vinden. Als je kind het fijn vindt dat je het zelf doet en dat het dan gebeurd zonder angst en schreeuwen dan is dat toch alleen maar beter voor het kind en dan voel je je als moeder nog alleen maar meer moeder. Het is gewoon hoe je zaken benaderd denk ik dan maar.
Rob reed weg. En een huilbui en boosheid tot gevolg.
Uiteindelijk kreeg ik hem weer mee,maar in het kamertje zaten weer vreemde en toen ging het alsnog fout. Wat de kinderarts ook even probeerde, het ging niet meer. Hij besloot om niet meer te prikken om Rob ook na te laten denken. Ik begreep de keuze maar dat betekent wel een keer terug komen.

Rob voelde zich heel naar en was daarna boos op zichzelf. Ja een logische reactie en eigenlijk ook weer zielig. Hadden we thuis geweten dat Rob geprikt moest worden, dan had ik hem voor kunnen bereiden. Nu ging het gewoon totaal weer anders. Voorbereiding daar draait alles om. Toch maar eens een manier gaan vinden om dit alles zelf te mogen doen.
Maar toen we naar huis gingen was daar een hele grote troost. Daar waren twee PSV spelers, namelijk Abel Tamata en Remko Pasveer. En daar verscheen bij Rob alsnog een grote glimlach op zijn gezicht. Hij kreeg nog een pet en daarna heel leuk met ze op de foto. Oh wat was Rob weer helemaal blij. Echt even alles vergeten. De tranen waren heel heel snel weg en kijk maar hoe blij hij weer kijkt!!
Daarna maar weer snel naar huis. Hoewel snel... Weer files.
En nu eerst maar kerst. En helaas in 2015 toch weer een redelijk grote operatie... balen. Maar ook hier slaan we ons wel weer doorheen. En anders sturen we gewoon wat PSV spelers naar Rob toe. Want echt dat snoetje!!!

De laatste week van de vakantie brak aan. Papa zien we bijna niet, want die maakt erg lange dagen. Logisch met de kerst voor de deur.

Rob had nogal moeite om zijn boze buien te beheersen en eigenlijk weet je dan weer dat er iets speelt. En ja hoor donderdag kregen we de uitslag van de urinekweek. Een enterobacter faecalis. Ach weer die. Dus weer amoxicilline. Steeds opnieuw een andere bacterie en steeds die 3 soorten antibiotica die we moeten gebruiken. Gelukkig had ik nog genoeg voorraad en konden we ook meteen starten. Eerst even zelf de hoeveelheden uitrekenen en daarna je uitkomst doormailen naar de kinderarts voor akkoord. Je wilt gewoon dat wat je doet klopt. Handelen in overeenstemming.

En zo is er weer een kuur voor 5 dagen.

De vakantie zal ook eens gewoon beginnen.

Zaterdag gaf dat wel een probleem. Wiese mocht met de spelers van PSV het veld op. Een unieke ervaring voor ons klein poppetje. Ja sorry ik noem haar nog steeds soms poppetje. Een bijnaam die ze bij haar geboorte kreeg omdat iedereen zei dat ze op een poppetje leek.

Het dillema van aandacht tussen kinderen verdelen speelt dan weer op. Rob moest zijn antibiotica rond 8 uur krijgen en dan is PSV net aan het voetballen.

Ineens had ik een idee. Als Myrne nu even meemocht en bij Wiese tijdens de wedstrijd op de tribune mocht zitten en ik voor aanvang van de wedstrijd gewoon met Wiese mee mocht voor de foto's en daarna snel naar huis kon, dan zou het opgelost zijn.

Een paar telefoontjes naar PSV en gelukkig mochten we het zo doen. Ik zou een doorlooppas krijgen en Wiese kon nadat ze terug was van het veld, bij Myrne op de tribune gaan zitten en ik kon Rob op tijd zijn antibiotica geven. Myrne bedankt dat je dit wilde doen.

En zo geschiedde het. We reden naar PSV en Stan ging met de andere naar Eindhoven. Daar werden we ontvangen door begeleiders. Wiese werd meegenomen en mocht omkleden. Myrne en ik mochten wachten bij de spelerstunnel met de fotocamera in de aanslag. En klein zijn is niet altijd leuk, maar nu was het wel een fijne bijkomstigheid. Wiese mocht namelijk omdat ze de kleinste was voorop lopen bij de aanvoerder van PSV Geoginio Wijnaldum. Wat een mooie ervaring voor Wiese, oh en eerlijk is eerlijk. Ook moeder straalde van oor tot oor. Tenslotte ben je al jaren met je hele gezin grote fans en PSV doet gewoon iets met ons. Het is genieten. Momenten die je vaak zo goed kunt gebruiken.

En meteen nadat de spelers het veld afwaren, rennen naar de auto en mooi optijd thuis om de antibiotica via het infuus te geven.

Het was daarna sowieso nog flink aan de bak met zorgverlenen. Ook de suprapub katheter moest nog vervangen worden. Het is zeker geen prettige handeling voor Rob en het moet zo steriel mogelijk allemaal. Maar het lukte ons gelukkig weer.

En zo gaan we op naar kerst. Zondag moest er ook gewerkt worden. Dus de infuuspompen meer en gelukkig stond er in de bakkerij nog een infuuspaal. En terwijl John in de bakkerij aan het werken was, voerde ik de kerstlijsten in. Myrne was bij Rob en kon de kleine verzorgings zaken doen. Ik deed tussendoor de infusen. En zo gaat de zorg door en kan Myrne ook langzaamaan steeds meer verzorging uitvoeren.

Helaas is er nog steeds iets wat er opgelost moet worden. De rare pijnaanvallen in de rug van Rob. Zijn het nierstenen? Of inderdaad verklevingen wat de kinderarts ook opperde? Ik ben er nog niet uit. Maar wat ik wel weet is dat het gisteravond laat weer begon. En dan moet je snel zijn met pijnstilling. Na ruim een half uur viel Rob dan toch in slaap.

Hierbij wil ik iedereen hele mooie kerstdagen toewensen.

2014 wat was dat voor een jaar
Hheel veel strubbelingen
Veel veranderingen
Maar een mooi moment was zeker daar

Een wens van een jongen kwam uit
We mochten naar Disneyland Parijs
Met het hele gezin
Mochten we dankzij Make-a-Wish op reis

Het was daar zo genieten
Zeker voor klein en groot
Donald, Mini Mouse en zijn held Mickey
Wat mooi om te zien hoe Rob genoot

Een vakantie in Spanje
Noodzaak voor iedereen
Even samen een gezin zijn
Dat houdt je op de been

Stan inmiddels 18 jaar
En een rijbewijs hoort erbij
Nog steeds samen met zijn Manouk
Het geluk van je zoon maakt je blij

Myrne nu 16 jaar
Wat ze voor de toekomst wil, weet ze ineens wel
Spaans studeren, wat is die taal mooi
En eindelijk beter in haar vel.

Gijs die geniet in zijn nieuwe woonplaats Dinther
Geniet van vrienden om zich heen
Zich aangesloten bij het Gilde
Nee hij is geen moment alleen

Luuk onze knuffelbeer
Eindelijk verlost van pesters uit de oude klas
Voor hem kwam de verhuizing heel goed uit
En werd weer het jongetje wie hij voorheen was

Wiese moest wennen in haar nieuwe dorp
Maar bij turnen gaat ze als een speer
Samen met haar zus hard oefenen
Ze staan niet op hun voeten meer

En Rob die tobt maar steeds weer voort
Zijn gezondheid blijft een zorgenpunt
Operaties daar blijft hij niet van gevrijwaard
Hoewel je hem zoveel beter gunt

Een jaar waarin de artsen je zo vertrouwen
Dat ze je alles zelf laten doen, de zorg totaal
Samen komen tot beleidsplan
En de medische termen ken je inmiddels allemaal

De politiek die er een potje van maakt
De transitie die erdoor werd gejast
Van WLZ naar ZVW
Ja twee dagen geleden nog met een foute brief verrast

Een mooie uitzendig van Nieuwsuur
Maakte duidelijk wat je voor zorg je allemaal geeft
Vele critici begonnen het toen te begrijpen
In wat voor zorgen je de hele dag leeft

Het verhuizen naar Dinther
Was een noodzakelijk iets
Boven de bakkerij wonen ging niet meer
En de gemeente kwam met helemaal niets

Geen hulp van een overheidinstantie
We werden in de kou gezet het voelt zo afgedankt
Mijn vader zette zijn deuren open
Bedankt lieve papa bedankt..

2015 het wordt een onzeker jaar
De transitiezorgen en OK nr 43 komt ero
Maar hopelijk komen er zeker ook mooie momenten
Want dan genieten we als gezin weer volop

iedereen een hele fijne jaarwisseling en hopelijk een mooi 2015
En komen er tegenslagen dan hoop ik dat iedereen de kracht vindt
om deze te verwerken..
PROOST

Een heel fijn 2015

2015 is alweer aangebroken. Oud en nieuw is goed verlopen. En de volgende dag wat familiebezoekjes om iedereen een goed 2015 toe te wensen.
Vrijdag was de winkel dicht dus een dagje van bijkomen. Bijkomen van de veel te drukke decembermaand.
De zorg gaat natuurlijk altijd door, maar verder niet veel gedaan die dag. Oh jawel, naar de ikea om eindelijk wat kasten te kopen om alle medische spullen eens fatsoenlijke in op te kunnen bergen. Myrne en ik hadden daarna de eer om de kasten in elkaar te zetten en dat waren flink wat uurtjes, maar het resultaat is daar. Eindelijk konden er wat campingkasten opgeruimd worden.
Helaas was het weer veel te snel maandag en begon het gewone leventje weer. Heel vroeg uit bed. En iedereen weer naar school en Stan naar zijn stage adres.
Dat betekent weer alles op uur en tijd en middagen doorbrengen op school.
Het was weer even wennen voor de kinderen om er weer heel vroeg uit te moeten, maar na een dag gaat dat alweer beter.
Qua gezondheid gaat het even nog redelijk. De kuur is klaar. Alleen zijn temp vliegt nog op een neer. Soms is deze redelijk, maar vaak toch weer 38-38,3. Niet helemaal zoals het moet.
Op de pijn kunnen we gelukkig goed anticiperen. Warme doeken en paracetamol.
De nachten verlopen nog steeds te wisselend. En veel wakker tussendoor.
Ondertussen lijkt het zorgchaos verhaal nog steeds verder te gaan. We gaan gewoon afwachten want ik ben dat gedoe eromheen zo verschrikkelijk zat. Steeds opnieuw andere foutieve brieven. De juiste heb ik nog steeds niet gehad. Instanties die je moet uitleggen hoe alles werkt. Maar gelukkig inmiddels wel excuses van het VGZ gehad vanwege de ontstane verwarring.
Gesprekken die zullen in de loop van het jaar wel komen, al had ik die liever nu al gehad. Tenslotte is nu tot 30 april de zorg zo geregeld zoals het was, maar wat gebeurt er daarna. Waarom laten ze ons steeds in die onzekerheid zitten. Over 4 maanden dus, kan er weer vanalles veranderen. Maar ondertussen komt deze zorgchaos je je neus uit. Ik zie overal om me heen wanhopige mensen. Mensen die voorheen hun zorg heel goed geregeld hadden met het PGB, maar nu gewoon niet weten waar ze aan toe zijn.
Het blijft gewoon een raadsel waarom er geen uitstel is geweest en dat eerst alles goed geregeld was voordat ze deze wet als een stelletje dramkonten er doorheen hebben gejast. Vrezen ze dan werkelijk de verkiezingen in maart? Zouden ze dan vrezen voor hun positie en hun snode plannen? Ik hoop oprecht dat ze mogen vrezen, want er is te veel aangedaan aan mensen. Zoveel mensen die ze in onzekerheid hebben laten zitten en die daar nog steeds in zitten.
Eigenlijk schandalig dat dit mag. Mensen die ondanks hun beperking nog mee willen doen in de maatschappij, mensen die door hun autisme heel veel begeleiding nodig hebben. Mensen die hun MCG kind alleen maar zo goed mogelijk willen verzorgen. Mensen die hun zeer zorgbehoevend kind alleen maar mee willen laten doen. En nog veel meer mensen met een zorgvraag. Allen hebben zo in onzekerheid gezeten en zitten daar dus nog steeds in.
Als je de zorgvraag alleen al van onze Rob ziet, dan snap je eigenlijk niet eens waarom deze wet zo moeilijk wordt geregeld. Maandcontracten mogen niet meer. Je moet per uur alles gaan declareren of per 5 minuten. Dat betekent dat je dit eigenlijk bij moet gaan houden, maar dat gaat gewoon niet. Tenslotte is het 24/7 zorg.
Ach we gaan het nu wel zien. Eerst deze 4 maanden alvast door zien te komen en daarna horen we het wel. Maar strijd zullen we blijven voeren indien zaken gewoon niet goed geregeld gaan worden.

Ik had ook niet moeten schrijven dat het even wat rustiger was. Wederom een urineweginfectie en wederom amoxicilline IV 4x daags. Gewoon 4 uur extra bezigheidstherapie, ook gedurende de nacht.
Een zieke Rob met spugen vorige week woensdag en donderdag. Vrijdag maar even naar school, maar in de middag weer thuis.
Steeds dat kwakkelen en steeds het gevoel houden dat er nog iets speelt. Waarom? Zijn temperatuur blijft schommelen met pieken boven de 38. Op woensdag maar weer een nieuwe kweek ingezet en ik moest ook even CRP bepalen. Dit is nu hier via de huisarts ook geregeld. Wel op een andere manier. Je moet bloedopvangen in een heel klein buisje en daarna dat bloed in een groter buisje doen. Helaas had niemand mij verteld dat je die grotere buis alleen aan de bovenkant vast mocht pakken en dus daarna snel terug fietsen om opnieuw te prikken. Gelukkig vind Rob de vingerprik niet erg zolang je maar prikt met een door hem uitgekozen prikker.
CPR was 9 en daarna even alles doorgemaild naar de kinderarts. Het werkt zo wel prima.
Afgelopen zondag was het heel gezellig hier in huis.

even Kasteel Heeswijk laten zien.

Victor, een jongen uit Spanje, was in Nederland en kwam ook hier aan. Niemand wist er iets van toen ik hem ging afhalen van het Station en de verrassing voor de kinderen was dan ook enorm groot.
Het werd een gezellige dag! Victor gracias!!
Maandag bracht Victor de kinderen nog mee naar school, maar daarna moest ik hem toch echt weer naar het vliegveld brengen.

Bureaucratie
Wat we de rest van de tijd doen? Ons bezighouden met bureaucratie. De overgang van de AWBZ naar ZVW is gewoon nog niet goed. Het is er letterlijk doorheen gejast zonder eerst alles goed door te beseffen welke gevolgen alles heeft voor mensen (tenminste zo lijkt het zo langzamerhand wel) Steeds opnieuw moet je regels uitzoeken, steeds opnieuw moet je bellen.
Vooral veel uitleggen wat je doet. De 5 minuten declaratie is inmiddels losgelaten. Het was ook waanzin om per 5 minuten alles te moeten opschrijven. Maar nog steeds blijft staan dat je in uren moet declareren. En wel uitgesplitst in Verpleging (VP), Persoonlijke Verzorging (PV) en Begeleiding (beg).
Ik probeer nu al weken uit te leggen dat dat onmogelijk is omdat tijdens een heel zorgmoment van 3 uur al deze handelingen continue door elkaar heen lopen. Waarom denk je dat ze in de kinderthuiszorg ook 1 tarief hanteren voor specialistische verpleging. Gewoon omdat het niet kan. Uitkleden is PV terwijl PAC aanprikken weer VP is. Een stomazakje legen is weer PV, maar een stomazakje vervangen waarvan de huid niet intact is, is weer VP. En de rit naar het bed, met infuuspaal is weer beg, en ook het steeds weer voorbereiden op deze handelingen.
In de ZVW is het gewoon niet mogelijk om met een vast contract te werken.
Er zou in het overgangsrecht niks veranderen, maar toch moeten we in uren declareren. Dat wordt dus maar wat uren opschrijven met één of ander raar uur tarief. Maar dat alles staat gewoon in schril contrast met wat je werkelijk doet. Het voelt niet goed.
Gelukkig heeft het VGZ toegezegd dat er snel een goede delegatie langskomt om dit eens te bespreken. De intensieve kindzorg is nu eenmaal een groep apart. Zo worden ze ook behandeld. Tenslotte is de ander 24/7 zorg met wel een verstandelijke beperking naar de WLZ gegaan.
De zorgverzekeringswet is voor de IKZ groep ook nog eens nadelig. In de WLZ behoud je bij het PGB een vrij besteedbaar bedrag. Deze vervalt in de zorgverzekeringswet.
Er wordt in de 24/7 zorg nu gewoon te veel verschil gemaakt. En de onzekerheid bij de ZVW blijft voortduren omdat de regels na 30 april gewoon weer veranderd kunnen worden.
Uren en uren ben je hier mee bezig. Terwijl je het huishouden ook nog bij moet houden, naast de hele verzorging van je kind.
De middagen op school daar blijf ja aan vastzitten en soms zelf bij een antibioticakuur ook wat uurtjes in de ochtend. Zorg met liefde absoluut. Maar de bureaucratie maakt je zo moe.
We blijven strijdbaar, omdat je weet dat je er ook andere ouders mee helpt. Ouders die inmiddels dit niet meer kunnen opbrengen omdat de wereld inmiddels is opgebouwd uit kastjes en muren.
En dan krijg je op een dag nog een vrolijk telefoontje van de gemeente of ik al iets gedaan heb aan de verbouwing. En of ik al contact had gehad met Welzorg omtrent de nieuwe rolstoel (ik dacht dat de gemeente dit zou regelen). Dan weet je ook dat ook daar niet wordt begrepen waar je de afgelopen tijd mee bezig bent geweest. December is de drukste maand van het jaar voor ons, de verhuizing nam veel tijd in beslag, het vele ziek zijn van Rob, en tenslotte de hele bureaucratische bezigheidtherapie rondom de transitie. Nee mijn mond viel even open. Verbouwen? Momenteel kan het niet, omdat we tijdens het doorbreken van de muur echt het huis uit moeten vanwege de hygiëne.
Zo komen we onze tijd wel door. Maar de gezondheid van Rob en de andere kinderen in het gezin komen nog altijd op de eerste plaats en niet de bureaucratie. Hoewel dat laatste soms lijkt te winnen.

En ondanks de zorgchaos, gaan de gewone zorg en zorgen ook nog gewoon door. Vandaag weer even naar de kinderarts in het Radboud. Rob ging eerst nog naar school, maar om 11,15 ging ik hem ophalen om naar Nijmegen toe te rijden.

Rob had niet veel zin zei hij. Allicht, want hij wist ook dat er vandaag ook echt bloedgeprikt moest gaan worden. Maar daar zijn we al de hele week mee bezig geweest. Gewoon een goede voorbereiding en ik wis dat dr. Draaisma zelf zou gaan prikken dus dat gaf Rob al heel veel vertrouwen.

Aangekomen in Nijmegen had hij toch weinig zin. Sommige verpleegkundige probeerde nog een "boks" te scoren, maar als Rob niet wil, dan kun je hem toch beter met rust laten. Jos kwam weer zoals altijd keurig op tijd en Rob ging hem achterna racen. Het was grappig om te zien hoe een arts zo meerende met hem. Een leuk spelletje. Dan kun je merken dat Rob gewoon heel veel vertrouwen heeft in deze kinderarts. En dan scheelt een hoop boze en chagrijnige buien.

Draaisma vroeg hoe het ging en zoals altijd antwoordde Rob met : "Goed.""Nog ziek geweest?""Nee."

Daar moet je toch om lachen en daarna vertelde ik maar wat er afgelopen tijd weer is geweest. De urineweginfectie met toch weer twee dagen van redelijk ziek zijn. Koorts en spugen. Ik gaf ook aan dat het advies om te stoppen met onderhoud, niet goed voelde. Gek genoeg kon de kinderarts zich daar helemaal mee vinden. De infectiologen hebben dit advies gegeven. Maar de infectiologen hebben er eigenlijk er te vaak naast gezeten. En dat was ook bekend. Harde argumenten om het niet te doen waren er niet en argumenten om door te gaan eigenlijk weer wel, want als we hiermee 1 of 2 infecties konden voorkomen dan is het al veel, gezien het aantal infecties die Rob de laatste jaren gehad heeft.

We zitten met de urineweginfecties in een vicieuze cirkel, de candida albicans veroorzaakt een infectie en de infectie eindigt steevast in de candida albicans. Vlak voor OK zal dit toch echt aangepakt moeten worden.. Nu eerst de bloedafname en urinekweek en dan weer beleid maken.

Gelukkig heeft alle voorbereiding zijn vruchten afgeworpen. Rob liet zich prima prikken door Jos.

En zo is het eigenlijk met alles. Voorbereiden kost heel veel tijd, maar dan lukt heel veel. Veiligheid en zekerheid.

Daarna kostte het me wel weer een hamburger van de mac Donalds. Maar een trotse mama omdat Rob het zo goed had gedaan.

Winter in Dinther. Het blijft een leuke rijm. Maar ondertussen is het vooral bureaucratie in Dinther. Elke dag ben je wel even bezig met de zorgchaos. Terwijl je zelf je adminstratie mbt PGB keurig in orde hebt, lijkt het gewoon niet te lukken om je PGB gestort te krijgen.
Vrolijk werd de eerste declaratie afgekeurd. Maar al snel kreeg ik telefoon van de PGB teamleider dat hij er persoonlijk voor gezorgd had dat het alsnog werd goedgekeurd.
Ze willen toch echt hebben dat ik de volgende keer de declaraties anders in gaan vullen namelijk met de uren verpleging, persoonlijke verzorging en begeleiding apart gedeclareerd. Ik deed nogmaals een poging om uit te leggen dat het gewoon niet gaat. Al deze zaken zijn zo met elkaar verbonden. Neem nu een normale badsessie. Eerste je kind voorbereiden op alle handelingen (beg) dan je kind naar bed brengen (beg) uitkleden (pv) PAC verwijderen (VP) Stomazakje afhalen (pv tenzij de huid kapot is dan weer VP) Suprapub weer meer afdekken (VP) Mickeybutton (VP) verband van de voeten halen (PV) Wondbekijken (VP) Dan in bad en dat tillen doen we nu met twee personen (PV) Steeds moet er iemand bij zijn omdat het kind snel uit kan glijden. Haren wassen (pv) Gaasjes tussendoor vervangen stoma (VP) en ga zo maar door. Het wordt anders een saai verhaal.
Ga dit maar eens uitsplitsen. Dat is niet te doen. En zo gaat het de hele dag. Begeleiding is ook gewoon heel veel omdat een kind in een rolstoel nu eenmaal met een infuuspaal nog moeilijker te verplaatsen is. Zelfstandig gaat het iig niet. En vaak is het ook je kind tillen en de infuuspaal vooruit duwen. Ook nog vaak 2 mensen voor nodig.
Het is gewoon niet te doen, en anders wordt het natte vinger werk. Een kinderthuiszorg gaat deze uren ook niet splitsen en declareert alles als VP zorg.
Ik wil geen natte vingerwerk. Ik wil zaken gewoon kloppend hebben en dat was met een vast weekcontract iig veel eerlijker.
Maar de declaraties die je hebt ingevoerd op mijnVGZ die zijn ook nergens terug te vinden en bij navraag bleek dat ook nergens te kunnen. Sterker nog, ik kan als moeder mijn kind niet eens zien. En zorgverleners invoeren gaat ook niet zoals we voorheen bij het zorgkantoor wel konden. Gewoon eenvoudig alle declaraties en daarna alles nog eens terug kijken.
Het rekeningnummer konden ze ook al niet op storten en dus moest ik ook dat aanpassen. Voorheen PGB op ene nummer en zorgverz op een ander, nee nu moet alles op 1 rekening.
Ze zouden binnen 6 dagen betalen, maar je voelt hem al aankomen. NIKS nada noppes. Vandaag kreeg ik een telefoontje dat het toch echt de 21/1 was overgemaakt. Maar waar is het nu dan?
Het #pgbalarm op twitter gaat volop rond. Al dagen Helaas pikt de pers alleen de chaos bij de SVB er nog steeds uit. Maar ondertussen wordt de onbegrepen zeer intensieve kindzorg grandioos vergeten.
Dat het een vergeten groep is, dat roep ik al heel lang, maar nu lijken ze ineens echt vergeten te zijn.
Je wordt er momenteel onzettend moe van. En tussendoor gaat de zorg en de zorgen door.
Rob is gewoon aan het kwakkelen. Zijn temperatuur blijft aan de hoge kant. De kinderarts belde zaterdag en ook hij wist dat er iets niet lekker zat, maar wat. Ik kreeg de opdracht voor maandag een CRP en een urinekweek.
En zo kan ik meteen een mooi voorbeeld geven hoe je zorgkosten uitspaart. Ik hoef niet met Rob naar de huisarts. Nee ik bracht Rob naar school, fietste naar de huisarts voor een buisje, daarna naar school waar ik Rob een vingerprik gaf en zo wat bloed op kon vangen. Even wat urine afnemen en met dit alles naar de huisarts waar ik het CRP na even kreeg (gelukkig kleiner dan 5) en dan thuis een mail naar de kinderarts met de bevindingen.
Dat is zorg op maat en je kind mist amper de les. Even alleen uit de klas om te prikken. Zelf ben je wel heel veel tijd kwijt, maar ik ben blij dat ik dit op deze manier kan doen.
Wel kreeg ik heel sportief vandaag de bevestiging van VGZ dat ze volgende week met 3 man sterk op gesprek komen, want 1 ding moet gezegd worden, ze willen echt wel heel goed meewerken.
Helaas moest ik Rob vanwege de temp deze middag thuishouden.
Maar ik sluit wel af met leuke dingen Onze Gijs is alweer 14 geworden de 30ste januari. Een echte vent en gisteren even gezellig gevierd. Want tenslotte blijven dit soort dingen heel speciaal en genieten.

En helaas was er weer een reden gevonden waarom Rob die temp had. Uit de urinekweek kwam weer de enterococcus faecalis uit. Weer die rotbacterie en dan weet je dat hij weer 4x daags amoxicilline via het infuus moet hebben. En we waren net op tijd, want vrijdags kreeg Rob wederom die pijnaanvallen die de nacht doorgingen en op zaterdag was er dan ook weer koorts. Gelukkig hebben we door op tijd te starten de ergste koorts voor kunnen blijven.
Helaas wel balen dat het steeds opnieuw zo fout gaat. Steeds opnieuw die bacterie.
Zondag had Wiese een turnwedstrijd met de jong talent in Boxmeer. Gelukkig kon ik mee precies tussen de twee antibiotica giften door. Myrne ging ook mee omdat zij ook trainster is van deze groep. En de groep ging naar huis met winst. Leuk detail is dat Wiese eerste werd met maar liefst 4,25 punt verschil op de nummer twee. Ja Myrne en ik waren beide trots.
's Avonds kreeg Wiese wel ineens hoge koorst en zo konden we nummer twee bijschrijven op het zieke lijstje
Maandagochtend kon Rob wel weer naar school, maar in de middag moest hij thuisblijven omdat Wiese nog steeds ziek was en Rob al die infusie toch moest hebben. Ik kon mezelf tenslotte niet opsplitsen. Dus schoolwerk thuis maar maken, en dan zit je dus als juffrouw en verpleegkundige tegelijk te fungeren. Moet kunnen.
En dan wordt en nog steeds gezeurd over het moeder zijn. Ik word daar zo moe van. Het is gewoon niet anders en de kinderen zijn het gewend. Ik voel me geen seconde minder moeder door al deze taken te doen. Het is alleen maar in het belang van je kind.
Het is nu eindelijk allemaal vastgelegd in een uitvoeringsverzoek dat je moet hebben voor de ZVW (zorgverzekeringswet). Ja ik heb deze inmiddels gekregen als eerste. En ja ik ben daar best trots op. Ik schrijf daar op een andere blog nog wel meer over. (link volgt later), want in dat uitvoeringsverzoek staat letterlijk in dat het in belang is van het kind dat moeder de handelingen uitvoert omdat bij het kind een vast protocol noodzakelijk is.
Helaas werd Rob dinsdag ook erg ziek. Steeds maar spugen. Het houdt gewoon niet op en elk virusje wordt nu ook nog meegepikt. Wiese was inmiddels wel weer opgeknapt.
Rob kon donderdag weer wel naar school.. Helaas maar voor een uur, omdat we naar het ziekenhuis moesten op de poli bij de chirurg en de uroloog. We zouden de operatie gaan bespreken. Rob hield het wachten redelijk vol alleen werd zijn geduld aardig op de proef gesteld want alles liep ruim 3/4 uur uit en het geduld verloor helaas.
De chirurg kwam alvast als eerste. Rob wilde niet veel meer zeggen en na wat overredingskracht liet hij uiteindelijk wel zijn grote teen zien, die steeds verder kapot gaat door een nagel die verkeerd groeit. Aan de bovenkant nog wel en dat zien ze blijkbaar niet vaak. Maar zijn buik etc dat mocht niet meer. Ik besloot om Rob even weg te sturen en hij mocht een broodje gaan halen. Zo konden we even rustig overleggen. De OK staat gepland op 15 april en er staat maar liefts 6 uur voor ingepland. De restcolon (de lis) zal worden verwijderd. Hoe moeilijk of makkelijk dat gaat zullen ze pas zien als zijn buik helemaal open ligt.
We bespraken de complicaties en inmiddels weten we ook dat we Rob de tijd moeten geven met herstellen. Ivo schreef nog nadrukkelijk op om mij te betrekken bij de visite om zo samen het pijnbeleid en restbeleid te bepalen.
De uroloog kwam binnen en eigenlijk hadden we het alleen nog maar over de bureaucratie die er momenteel is in de zorg. De chaos bij het PGB en dat men in het ziekenhuis ook niet meer weet waar iedereen naar toe moet.
Ook werd toch nog even het antibiotica beleid besproken. Wat is nu wijsheid. Niemand heeft namelijk de wijsheid in pacht en veel is ook gewoon niet bewezen. Wel onderhoud geen onderhoud.
Prof Feitz laat de beslissing over aan de kinderarts, maar zijn lichaamstaal en woorden gaven mij wel heel veel duidelijkheid.
Later ontving ik nog een mail. De kinderarts had uitvoerig overlegt met de infectiologen. Het is nu nog 6 weken de kuur voortzetten. En daar schrok ik ook nog wel van. 6 weken lang 4x daags.. En misschien wel tot aan de OK..
Arme Rob, dat betekent zoveel aan de pomp. Eigenlijk de hele dag lang. Maar vandaag niet, want voormiddag even genieten in de carnavalskleding op school en vanmiddag een feest op school.
Dus iedereen een fijne carnaval Alaaf!

Inderdaad nog nooit zo lang gewacht met weer een blogje. Het bureaucratisch gedrocht dat transitie heet, levert me zoveel ergernis en extra werk op, dat deze leuke dingen er in schieten. Ook de zorg slokt momenteel veel tijd.
En soms gebeuren er ook dingen binnen je gezin waardoor je wereld op zijn kop wordt gezet. Zaken waarover je niet kunt en mag schrijven als wilde je het wel uitschreeuwen hoeveel onrecht je kind is aangedaan. Recht zal zegen vieren zegt men ooit, maar inmiddels zijn we erachter dat dit dus qua wet totaal niet waar is.
Dit was een reden om eens te kijken wat je gezin dan nodig heeft en daarom waren we heel blij met een hele mooie last minute actie van Center Parcs zodat we even met de kinderen naar het Meerdal konden. Stan ging niet mee, maar Myrne en Skip, Gijs, Luuk, Rob en Wiese wel. Gelukkig was de bakkerij maandag en dinsdag dicht met carnaval en zo was John ook even 2 dagen bij ons. Het werden leuke dagen. Ondanks dat de antibioticakuur van Rob gewoon door moest gaan. 4x daags via infuus en daarnaast nog de vele andere zorg.
Dagen met zorgen, maar ook even proberen om je kind waar het even extra belangrijk voor was een beetje op te beuren en er werd veel gepraat. Tijd voor enorm veel ontspanning. Zwemmen in het mooie zwemparadijs, waar ik wederom geleerd heb dat het met een kind in een rolstoel dat mee wil doen wel enorm veel tillen is. Hop Rob in je armen en de trappen op naar de glijbanen. De wildwater baan was extra opletten omdat je regelmatig de benen van Rob nog naar voren moet gooien omdat hij dat zelf niet kan. Maar het was wel genieten. Mooi om lachende gezichten te zien na zware tijden.
Erg leuk was ook het badminton met je kinderen op het "strand". En dat je kinderen er dan achter komen dat die oude moeder van hun toch moeilijk te verslaan is. Ofwel niet. LOL!!
Helaas is vier dagen dan veel te kort, maar het was echt genieten, ondanks ook wat moeilijke momenten. Wel gemerkt dat het gezin in moeilijke tijden erg sterk is, en wat vooral mooi is om te zien, is het feit hoe onze kinderen elkaar steunen, maar ook hoe ze elkaars verdriet enorm aantrekken. Samen huilen, samen vechten, samen kibbelen, maar samen knokken voor elkaar, dus vooral elkaars steun zijn.
Na de minivakantie kreeg ik een telefoontje van het Radboud, De operatie van Rob is verplaatst naar 8 april. Bizar is het feit dat operatie 43 dus plaats gaat vinden op mijn 43ste verjaardag. 43.... ongelooflijk. Een kind van nog geen 10 jaar oud en dan al zo vaak geopereerd. Maar het moet gewoon.
De kuur amoxicilline wordt iig voorlopig volgehouden. Veel extra werk. En nog meer tijd op school doorbrengen. Ook op woensdag inmiddels. Rob doet het prima op school, alleen hebben ze het vak topondernemers en dat is voor Rob niet te doen. Nu heeft de juffrouw gevraagd of ik dan wil assisteren. Het is namelijk heel veel zelf opzoeken en teksten lezen. Wat er nou precies moet gebeuren is me nog niet duidelijk maar oké we doen het er nog maar bij.
Rob blijft echt kwakkelen met zijn temperatuur. Te vaak gaat de temp boven de 38. En afgelopen vrijdag was daar wederom een pijnaanval in de rug gevolgd door bloed in de urine. Waar komt dat toch steeds vandaan? Vandaag maar weer urine op kweek laten zetten.
Ik zou ook nog een blog hebben geschreven over het gesprek met het VGZ. Helaas nog niet gelukt. Wat ik wel kan zeggen is dat er voor ZVW een uitvoeringsverzoek moet komen ivm uitvoeren voorbehouden handelingen. Eerst moet je bevoegd en bekwaam zijn, maar daarnaast moet er ook specifiek een uitvoeringsverzoek liggen van de arts om de zorg uit te voeren. Zo blijft de arts aansprakelijk. Ja ik ben er trots op dat het me inmiddels is gelukt om als eerste moeder dit te krijgen. Ik weet dat je er soms niet trots op mag zijn gezien sommige reacties, maar ik ben het wel. Het voelt als een soort diploma. De vele handelingen staan erop. Keurig alle medicijnen, maar vooral is duidelijk aangegeven waarom het van belang is dat ik de zorg voor Rob op me neem. En daar is een heel goede reden voor. Veel mensen willen en kunnen dit nooit begrijpen, maar het is momenteel gewoon in het belang van Rob.
Het PGB waar nog steeds veel fout gaat. De betaling kwam maar niet, ondanks een mailbevestiging, en een telefonische bevestiging. En wat bleek, de declaraties waren zoek. Nou gooi het maar in mijn pet, maar wie kan dit nog begrijpen.
Het VGZ is gelukkig heel positief over het PGB en het gesprek was ook gewoon goed. Het werd me wel duidelijk dat de intensieve kindzorg een vergeten groep kinderen is. Het werd ook bevestigd. Eén van de gesprekspartners zit ook steeds bij VWS aan tafel en de groep IKZ is weinig aan bod gekomen.
Het declareren is ook lastig. Gelukkig is de 5 minuten regel inmiddels al verdwenen. Maar ipv maandcontracten moeten we in uren declareren en nog wel gesplitst in verpleging, persoonlijke verzorging en begeleiding. Iedereen kan op zijn klompen aanvoelen dat dit gewoon niet kan. Alles loopt tenslotte in elkaar over. Kortom het is allemaal natte vingerwerk en dat voelt gewoon niet goed. Ondanks dat je hetzelfde bedrag declareert klopt het nu voor je gevoel gewoon niet.
En wat er na 1 mei gaat gebeuren is ook nog steeds niet duidelijk. Maar aangezien de problemen bij de SVB ook al zo groot zijn, hebben ze er ook geen tijd voor om dit nu te bespreken.
Wat een ander probleem gaat worden is de zorgcoördinator. Er is een rapport geschreven over IKZ. Wonderwel zaten hier alleen maar thuiszorgorganisaties in. En nu komt van Rijn met een zorgcoördinator verplicht in 2016. Iemand die de lijnen uit gaat zetten voor je gezin. Nou ik dacht het niet. Ik en vele ouders met mij, doen dit al jaren zelf. We kennen het medisch dossier als enige helemaal van buiten en weten precies wat er moet gebeuren. Dat hoeft een ander ons niet te gaan vertellen. Tenslotte is het 24/7 zorg en geen kantoorbaan! Ook hoe we zaken thuis regelen, dat mogen we hopelijk toch zelf weten. Ik vind het ongelooflijk dat we de regie kwijt gaan raken. Oké voor nieuwe mensen kan dit een mooi begin zijn, maar laat mensen kiezen of ze dit willen en leg het ze niet op! Altijd die bemoeienissen. Nogmaals prima voor de mensen die het nodig hebben. Uitstekend idee, maar er zijn genoeg mensen die juist beter de touwtjes zelf in handen kunnen nemen en juist met een zeer intensief zorgkind is dit vaak beter.
En zo verlang je enorm terug naar 2014. Daar waar je gewoon alles zelf kon regelen. Minder bureaucratie. Zelf de administratie. Heerlijk.
Ach zo blijven we bezig. De zorg zal toch niet door iedereen worden begrepen. De meningen zijn toch verdeeld. Hoe wij zaken geregeld hebben is in belang van onze kinderen. En dat is waar je alles voor doet. Jezelf inderdaad wegcijferen, maar dat geeft zoveel voldoening als je dan weer ziet hoe sterk je gezin is.
En genieten? Dat deed ik dit weekend even in de turnhal, Myrne haalde een prachtige 8ste plaats bij de turnwedstrijd. Zichzelf overwonnen. En ik was een trotse mama, coach en trainster. Want ook de andere turnmeiden deden het fantastisch. Genieten van een sport. Dat is tijd voor jezelf. De tijd voor de kinderen......

18/9 Poli 19/9 Luuk 11 jaar.

30/09 Alles gaat gewoon door

06/10 Vaatfunctieonderzoek

18-10 Lekkage en eczeem, rolstoel

25-10 herfstvakantie

07/11 en dan weer plots oh zo ziek

11/11 Het gaat weer de goede kant op

13/11 policontrole

24/11 Drukke weken en Nieuwsuur

02/12 infectie na infectie

11/12 decemberdrukte

15/12 Weer een operatie in het verschiet, nummer 43

22-12 Voor de afwisseling een urineweginfectie!

31/12 op naar 2015

8-1 Een redelijk rustig begin

23-01 bureaucratische bezigheidstherapie

26/01 Poli Kinderarts

2/2 Kwakkelen

13-02 Voorlopig lange AB kuur, en operatie 43 op 15 april

2-3 drukke dagen